"De las listas de correo electrónico a las Comunidades Virtuales: Comunidad Virtual de Neurociencias"
(Conferencia en el Congreso de la Sociedad Española de Informática de la Salud)
Permítanme que le dé a esta comunicación un tono biográfico que, espero, les permitirá entender mejor el origen y calado de nuestra iniciativa: la Comunidad Virtual de Neurociencias. Además de esta forma me podré sentir cómodo en esta reunión de expertos dado que el carácter de voluntariado no profesional de este proyecto nos permite cuando menos aportar nuestro testimonio.
Trabajo como Neurólogo en un Hospital Comarcal de la provincia de Alicante: El Hospital del Servicio Valenciano de Salud Vega Baja. Mi acercamiento a Internet se produjo hace dos años, atraído por el impacto del fenómeno en los medios de comunicación y por el entusiasmo que desprendían los iniciados. A pesar de encontrarme en un hospital pequeño, no Universitario, mi acceso a las fuentes de información científica es excelente, en parte debido a la existencia de una Unidad de Investigación que ha dotado al Hospital de infraestructura adecuada y por otra parte por mi relación con las Sociedades Científicas, sus actividades, y con la Facultad de Medicina. Lo habitual. Por tanto: Creo que, como muchos profesionales, el acercamiento al nuevo medio de comunicación no se produce como consecuencia de una necesidad sino más bien siguiendo la "ola mediática" que introdujo el fenómeno en nuestro país de forma masiva.
Tras una breve etapa inicial de "navegación" pasiva en la que estuve a punto de abandonar el nuevo medio, abrumado por la pérdida de tiempo que esta moderna Babel produce cuando el profesional se acerca de forma no guiada y sistemática, descubrí el instrumento que me ha permitido, y que creo que está permitiendo a muchos profesionales, una utilización racional de Internet: Las listas de distribución de Correo electrónico. Primero en las anglosajonas donde surgió la iniciativa de la Lista de Correo electrónico Neurología. Posteriormente la iniciativa tomada en México por el Dr. J. Gustavo Vega Gama , fue rápidamente seguida por un pequeño grupo de neurólogos de uno y otro lado del Atlántico. Tras la aceptación de nuestra iniciativa por la RedIris, iniciativa individual , no Institucional, avalada exclusivamente por el curriculum profesional de los promotores de la iniciativa: el que suscribe y el Dr. Angel P. Sempere quedó constituida la lista Neurología. Aquí se ha gestado todo nuestro proyecto.
En la lista de correo se han ido gestando relaciones de colaboración, el ethos inicial de Internet, que dieron como resultado la constitución de un grupo de colaboradores que empezaron a permitir mayores empresas.
La publicación en la WEB, que constituye una habilidad que los profesionales pueden adquirir tal como han adquirido las habilidades para manejar un procesador de textos o una base de datos, nos comenzó a permitir el intercambio de imágenes, la consulta de casos clínicos a través de la página WEB del Dr. Enrique Botia, que se incorpora al proyecto desde esta, otra iniciativa individual, que tal como ha ocurrido con muchos de los proyectos que han puesto en marcha otras listas de correo electrónico de temática sanitaria se producen en el contexto de un pequeño Hospital Comarcal, allí donde el entorno científico es menos rico y complejo. La utilización de la charla en tiempo real- chat-, el intercambio de mensajes de correo, también nos ha permitido trabajar, colaborar en proyectos de publicación.
Así hoy ya puedo decir que a través de esta aproximación a Internet hoy muchos profesionales consideran al medio como un instrumento de trabajo básico. Motivados por la práctica clínica , por la las labores académicas e investigadoras asociadas , un grupo de profesionales, a través de las listas de correo electrónico, comparten sus experiencias, buscan información, intercambian imágenes...Se empieza a Constituir el embrión de la Comunidad Virtual.
Otra característica de la iniciativa surgida en la Lista Neurología, que la diferencia de otras de temática sanitaria y que explica nuestra constitución en Comunidad Virtual , proyecto lanzado por la REDIRIS, en el seno de este medio y aceptada por muy pocas de las mas de 100 listas de correo que hoy aloja esta Institución, ha sido el diálogo y búsqueda constante de colaboración con las instituciones tradicionales de la profesión sanitaria: Las Sociedades Científicas, las Unidades de Investigación de los Hospitales donde trabajamos y las Revistas Científicas especializadas. Lo virtual, pensamos, sin esta tierra sólida, corre el peligro de convertirse en un fenómeno espúreo.
Los otros dos mimbres para la cesta Comunidad Virtual de Neurociencias son la relación de colaboración establecida con otra lista de correo de temática científica fronteriza: la Lista Neurocirugía y para dar al proyecto una perspectiva global dos listas de correo de naturaleza completamente diferente: listas de afectados por condiciones crónicas que afectan al Sistema Nervioso Central: Hijos-Esp y Parkinson , listas que vehiculizan a través de Internet el movimiento asociativo, cooperativo de los usuarios.
¿ Cuál es nuestro proyecto?:
A.- Coordinar en una estructura común las relaciones entre las diversas especialidades clínicas que trabajan en el campo de las Neurociencias.
B.- Desarrollar la relación entre profesionales y afectados en el campo de la especialidad. La información médica en la RED es un tema de capital importancia donde múltiples intereses convergen, algunos contradictorios.
C.- Aprovechar las sinergia que una estructura de voluntariado como la puesta en marcha por la REDIRIS precisa la agrupación en Comunidades Virtuales, que permite una suma de voluntades mucho mayor y el desarrollo de la colaboración en múltiples ámbitos.
D.- Poner a disposición de la comunidad académica y científica un abanico de servicios amplio, orientado a las necesidades concretas de cada institución, flexible y descentralizado. La formación de un amplio equipo de colaboradores capaces de aprovechar los nuevos recursos de comunicación.
E.- Dar la solidez institucional necesaria a los recursos existentes.
Nuestra asociación con UNINet, la red de servidores universitarios nacida en el ámbito académico y que los usuarios con experiencia conocerán a través de la labor realizada por la Dra. María Jesús Coma, responsable de la Unidad de Investigación del Hospital General Yague de Burgos, nos está permitiendo aprovechar los recursos y experiencia que esta Comunidad Virtual de usuarios ha adquirido. Ha sido una gran satisfacción para los que estamos colaborando en la iniciativa encontrarnos con "pares" que de forma desinteresada y altruista, y desde una perspectiva similar, la práctica e investigación clínica, apoyan nuestro proyecto.
Resumiendo: una estructura de voluntariado, enraizada en el sistema de salud público de nuestro país e Iberoamérica y con relaciones con el mundo académico y científico en el que está sumergida la comunidad profesional y de usuarios a las que nos dirigimos.
Abandonando ya el relato biográfico nos planteamos las siguiente reflexión:
¿ Tiene sentido y perspectiva esta iniciativa?.
La pregunta es pertinente dada la envergadura de nuestros proyectos y la escasez de nuestros recursos. De hecho hoy existen proyectos , no formalizados, tanto en el seno de las listas de distribución de la RedIRIS: por ejemplo las sinergia entre la lista de Reumatología y la Sociedad Española de Reumatología, o la experiencia de la lista Psiquiatría y la Revista Electrónica Psiquiatría, como multitud de agentes e instituciones que en el sector sanitario que están llevando a cabo iniciativas de formación e información: La Industria, las sociedades científicas, las Instituciones oficiales. Muchos actores, intereses diferentes....Pero que de una forma u otra pueden, tienen que, participar y coordinarse para que cualquier proyecto como el que nosotros abanderamos tenga, siquiera, ciertos visos de materialización.
La presencia en esta mesa del Dr. Garcia Urra, director de la Oficina de Fomento de la Investigación Biomédica, organismo con el que hemos mantenido y nos hemos comprometido a mantener una relación constante me permite dar una mayor amplitud a las primeras aproximaciones a la respuesta que nos estamos dando en el seno de nuestra iniciativa: La consideración de esta y otras iniciativas que han surgido en el sector como objetivo prioritario de atención por parte de la Institución que representa, y a través de ella al conjunto de los organismos oficiales que tienen como misión el estímulo de la Investigación, la puesta a disposición de estos proyectos de los recursos de los que disponen, la estimulación de la investigación en el seno de los mismos pueden permitir que se conviertan en una realidad fructífera. Es evidente que la comunidad académica y científica, de la que formamos parte, encuentra una de sus motivaciones en el desarrollo curricular y que en un momento como el actual, donde la competición por los escasos recursos existentes hacen necesaria la planificación y regulación oficial, el apoyo decidido y selectivo de las Instituciones responsables de la investigación es uno de los elementos que, pensamos, pueden convertir nuestro proyecto en uno de los actores, que representando a una amplia capa de profesionales, participaran en la articulación de una Comunidad Virtual de Neurociencias. Ninguna institución o grupo puede erigirse en depositario o administrador de este proyecto.
Desde nuestro lugar no escatimaremos esfuerzos.
Muchas gracias por su paciencia y atención.
Santiago Mola Caballero de Rodas
Coordinador de la iniciativa Comunidad Virtual de Neurociencias de la Rediris.
