PSICOLOGÍA DE LA REHABILITACIÓN Y NEUROPSICOLOGÍA EN AFECTADOS POR ACCIDENTES DE TRABAJO-TRÁFICO

(PSYCHOLOGY OF REHABILITATION AND NEUROPSYCHOLOGY IN PERSONAS AFFECTED BY LABORAL-TRAFFIC ACCIDENTS)

CONFERENCES
TOPIC: FORENSIC NEUROPSYCHOLOGY

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Abstract

The traffic-laboral accident represents for the person an unexpected and abrupt interruption of his personal, familiar, professional and social activities. Together with the objective of the physical recovery, the person has to face an obligatory labor inactivity, the reduction of the economic income and the increase of the expenses, the familiar reactions, the hospital admission and staying, the social isolation, and even worse, the necesity of confronting a possible deficiency and be aware of the consequences that this one will have in his future life.

 One of the most important activities of the neuropsychologists in this field of Traffic Accidents and Labour Diseases Mutual Beneficit Societies is to make and comprehensive valoration of the cognitive and emotional sequels that these people suffer after the accident. This assessment will allow to establish the different grade of dissability that establishes the General Law of Social Security. We can speak of transitory labor incapacity, provisional dissability, nondisabled permanent lesions, permanent disability, partial permanent incapacity, total permanent incapacity and great dissability.
 
 

Resumen

El accidente de trabajo-tráfico representa para la persona una interrupción inesperada y brusca de sus actividades personales, familiares, profesionales y sociales. Junto al objetivo de la recuperación física, la persona accidentada se encuentra ante la evidencia de una obligada inactividad laboral, ante el descenso de los ingresos económicos y el aumento de los gastos, de las reacciones familiares, del ingreso hospitalario, del aislamiento social, y aún más grave, ante la necesidad de hacer frente a una posible deficiencia y de tomar conciencia de las consecuencias que ésta tendrá en su vida futura.

 Uno de las funciones más importantes que tienen los neuropsicólogos en este campo de las Mutuas de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales es realizar una evaluación completa de las secuelas cognitivas y emocionales que padecen estas personas tras el accidente. Esta valoración va a permitir establecer el diferente grado de incapacidad que establece la Ley General de la Seguridad Social. Podemos hablar de incapacidad laboral transitoria, invalidez provisional, lesiones permanentes no invalidantes, invalidez permanente, incapacidad permanente parcial, incapacidad permanente total y gran invalidez.
 

Los accidentes de trabajo y/o  de tráfico constituyen hoy una de las primeras causas de daño cerebral traumático. Hay otras causas posibles, p.e. accidentes deportivos, cerebrovasculares, tumores, agresiones de diversa naturaleza, intoxicaciones, descargas eléctricas, enterramientos y aprisionamientos, contusiones, laceraciones, etc. . Sean o no estos problemas resultado de un accidente, se reconoce que la más extensa y verdadera amenaza son los accidentes de trabajo y/o  tráfico, que  originan graves lesiones.

Es común y frecuente que los afectados resulten politraumatizados y polifracturados, sufriendo en múltiples casos, además de graves lesiones en el cerebro, otros daños que afectan a muy diversos sistemas corporales. En cuanto a los accidentes de tráfico, dado que la mayoría son traumatismos a gran velocidad, la persona puede sufrir daños muy severos.

El tratamiento y rehabilitación de los afectados habrá de comprender múltiples acciones médicas y exigirá un largo tiempo, complicándose el proceso vital de la persona y de sus familiares - no olvidemos nunca a la familia - con muy diferentes problemas que se incorporarán y coexistirán entre sí con las dificultades naturales e inherentes al citado proceso: problemas económicos, familiares, escolares, laborales, sociales, legales, etc.
 

Entre los males ligados al progreso socioeconómico, destacan, según la O.M.S. (1, 2, 3) las  enfermedades cardiovasculares, los trastornos psicológicos, los cánceres  y las lesiones o traumatismos por accidentes y toda forma de violencia, problemas que son llamados "males del progreso"  y que a juicio de la citada organización, adquieren hoy y adquirirán en el futuro niveles de  "epidemia" por su prevalencia.

Por desgracia los accidentes de tráfico se afirmarán como los principales responsables de muerte prematura y de severas incapacidades en edades comprendidas entre los 15 y los 44 años en los países industriales y desarrollados. En los países en vías de desarrollo, los accidentes de tráfico, que en la actualidad son la segunda causa de muerte prematura, aumentarán su incidencia; después, serán las guerras y otros actos violentos los que producirán más muertes e incapacidades.
En nuestro Centro de Prevención y Rehabilitación se constata a diario la frecuencia y gravedad del daño cerebral originado por las contingencias citadas, destacando como principal y más grave causa de daño cerebral traumático el producido por los accidentes de tráfico.

Sin duda, el creciente aumento del daño cerebral en el futuro, demandará de la sociedad, de las instituciones y de  los profesionales, que se destinen más recursos y más atención profesional al colectivo de personas afectadas.

En este trabajo, con la mente mirando hacia ese futuro,  intentaremos describir determinadas ideas e inquietudes cuando participamos,  integrados en el equipo médico  y rehabilitador, en el tratamiento y rehabilitación de los afectados por daño cerebral.
 

 
Zaretsky (4, 5) argumentó que la psicología de la rehabilitación surgió como especialidad cuando comenzó a aceptarse la importancia de la medicina de rehabilitación, "cuyo nacimiento, según este autor, se relaciona con el hecho de grandes desgracias originadas por el hombre".

Como relata Wright (6), en 1949 fue constituido en EE.UU. como grupo de  interés especial de la Asociación Americana de Psicología, el llamado Consejo Nacional de Aspectos Psicológicos de la Minusvalía (National Council on Psychological Aspects of Disability). Este había sido alentado por la Sociedad Nacional para Niños y Adultos Minusválidos (National Society for Crippled Children and Adults).

A principios de los años 50 la necesidad de contar con servicios psicológicos más amplios para las personas que sufrían deficiencias y discapacidades, fue resuelta en EE.UU. por organismos gubernamentales como la Administración de Veteranos (Veterans Administration) y la Oficina de Rehabilitación Vocacional (Office of Vocational Rehabilitation) (Zaretsky, 7, 8).

A partir de ese momento, la psicología de la rehabilitación continuó ampliándose en EE.UU. y, en 1956,  inició sus actividades la División 22 de la Asociación  Americana de Psicología, División de Psicología de la Rehabilitación. Esta surgió como una organización de psicólogos preocupados por las consecuencias psicológicas y sociales de las deficiencias y por la prevención y resolución de los problemas que afectan a las personas que las sufren.

La psicología de la rehabilitación se definió como "el estudio y aplicación de principios psicosociales al comportamiento de las personas que sufren una discapacidad física, cognitiva, del desarrollo o emocional" (APA, 9).

Como explica la División 22, con una discapacidad congénita o adquirida, las personas han de enfrentarse a barreras personales, situacionales y del medio ambiente para lograr una integración efectiva en la sociedad. Determinadas barreras son inherentes  a  la condición  de  personas  con  una  discapacidad. Otras surgen  de  mitos y prejuicios muy extendidos que prevalecen en la sociedad y que contribuyen al rechazo y la devaluación de las personas que sufren deficiencias y discapacidades.

En definitiva, una de las dimensiones más notables de la psicología de la rehabilitación es trabajar por el retorno a la vida y a la  sociedad participativa de las personas que por muy diversas causas, sufren deficiencias y discapacidades que les segregan y les marginan de la sociedad normalizada y competitiva.

En nuestro país, el desarrollo de la psicología de la rehabilitación se sitúa hoy en cotas de una aceptable productividad científica y documental y de forma más importante, en las aportaciones de múltiples psicólogos que dedican a diario su actividad a lograr los objetivos citados (Ruano, Muñoz y Cid, 10).

Como afirma Verdugo (11), " la psicología de la rehabilitación nace, tanto dentro como fuera de España, dirigida a incluir los aspectos psicológicos y sociales como parte imprescindible de la evaluación  e intervención en rehabilitación. Desde dicha disciplina se intentan superar los criterios y procedimientos médicos tradicionales, integrando en el quehacer rehabilitador análisis y objetivos que comprendan dimensiones más amplias de la vida humana, como son, por ejemplo la integración en la comunidad y el trabajo y participación sociales, como fuente importante de autonomía y calidad de vida ".
 

Desde la División de Psicología de la Rehabilitación de la Asociación Americana de Psicología, se ha argumentado que los psicólogos de la rehabilitación han de preocuparse del crecimiento personal y social de las personas con discapacidades, promoviendo su perspectiva personal y un óptimo uso de sus capacidades. Han de tener como metas y objetivos la  mejora de la práctica de la rehabilitación y la promoción de cambios en el entorno para hacer así más accesibles las oportunidades en las relaciones sociales, en el empleo, en la educación, en la comunidad y en las actividades de ocio a las personas que sufren deficiencias y discapacidades.

Los psicólogos rehabilitadores prestan servicios psicológicos basándose en modelos de trabajo en los que los elementos claves del entorno interactúan impactando sobre el estilo de vida de las personas que sufren deficiencias, discapacidades y minusvalías, así como sobre la persona y los grupos relacionados con ellos.

Zaretsky (12), ha destacado que han de estar preparados para evaluar los problemas originados por las deficiencias y las posibilidades de reacción de las personas ante éstas. Han de promover la adquisición de habilidades sociopersonales, la  adaptación a las exigencias del entorno  y a la vida y el crecimiento en los afectados de la posibilidad de solucionar problemas y tomar decisiones.

Los psicólogos rehabilitadores han de emplear en su trabajo los métodos y técnicas características de la psicología o ciencia del comportamiento. Han de disponer de una excelente formación en dichas técnicas y conocimientos actuales en orientación profesional, psicología clínica e industrial, asesoramiento psicológico, psicología ambiental y comunitaria, neuropsicología,  etc...

Zaretsky e Ince (13) e Ince (14-15) consideraron que los psicólogos rehabilitadores han de aplicar y desarrollar aún más los métodos de investigación aprendidos durante su formación universitaria. Han de desarrollar investigaciones sobre el comportamiento de las personas que sufren deficiencias, discapacidades y minusvalías, y acerca de las actitudes sociales hacia ellas y su modificación.

En definitiva, los psicólogos rehabilitadores han de integrar su actividad en objetivos consonantes con la definición de rehabilitación del Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (16) : " La rehabilitación es un proceso encaminado a lograr que las personas con discapacidad estén en condiciones de alcanzar y mantener un estado funcional óptimo desde el punto de vista físico, sensorial, intelectual, psíquico o social, de manera que cuenten con medios para modificar su propia vida y de ser independientes. La rehabilitación puede abarcar medidas para proporcionar o restablecer funciones o para compensar la pérdida o falta de una función o limitación funcional. El proceso de rehabilitación no supone la prestación de atención médica preliminar. Abarca una amplia variedad de medidas y actividades, desde la rehabilitación más básica y general hasta las actividades de orientación específica, como, por ejemplo , la rehabilitación profesional".
 

Se han escrito múltiples artículos, libros y documentación diversa en los últimos años sobre las aportaciones de una especialidad tan específica como es la neuropsicología. Es cierto que se ha avanzado en el conocimiento del cerebro y de los déficit que originan  lesiones de muy diferente naturaleza. Se dispone además de un importante  capítulo de pruebas de evaluación y diagnóstico que aportan en muy poco tiempo una información excelente acerca de los efectos de las lesiones en el cerebro. Un gran número de profesionales jóvenes, procedentes en su mayoría de las facultades de psicología, atraídos por el interés del cerebro, intentan mejorar su formación y lograr especializarse en una disciplina tan sugerente como es la neuropsicología. Grupos de profesionales e instituciones, con objetivos muy diversos, incluidos los económicos, han constituido centros y unidades de tratamiento del daño cerebral, dada su progresiva extensión en la población general y la limitación de los recursos y tratamientos que la red de asistencia pública dedica a los afectados. El asociacionismo de  éstos y de sus familiares se ha desarrollado como era impensable hace tan sólo unos años en nuestro país. El número y frecuencia de actividades académicas y científicas dedicadas al estudio del daño cerebral es hoy de tal magnitud que resulta imposible estar presente en todas ellas.

Ahora bien, frente al acentuado desarrollo de la neuropsicología en los últimos años, la verdadera asignatura pendiente es la rehabilitación de los afectados, la creación y aplicación de programas y estrategias de rehabilitación, capaces de comprender las diversas dimensiones de la vida de la persona comprometidas por las lesiones cerebrales sufridas. Este ha de ser, según constatamos a diario en nuestro ejercicio profesional, el gran reto futuro de la neuropsicología. Ello no ha de suponer olvidar o retraer tiempo y recursos a la investigación y al desarrollo de nuevas técnicas de evaluación, pero sí equilibrar al menos la balanza  y, si fuese posible, inclinarla hacia el lado de la rehabilitación.

 Hoy es posible explicar con detalle a los afectados con capacidades para comprender o procesar bien la información y a sus familias, qué les sucede y cuál es el origen de sus problemas, pero no es tan fácil responder a las múltiples preguntas que plantean acerca de qué hacer para solucionarlos o mostrarles tratamientos específicos con indicadores pronóstico objetivos a medio o largo plazo. Hay si, justo es reconocerlo, estrategias de tratamiento y material de trabajo puntual para entrenar, activar o rehabilitar determinadas funciones dañadas,  por ejemplo, la orientación, la  memoria, la atención, etc., pero estas son, según nuestra opinión, parciales e insuficientes y muy poco centradas en las demandas y actividades de la vida diaria.

La carencia de programas específicos no es el único problema. En numerosos neuropsicólogos se observa un acusado reduccionismo y una percepción limitada de los horizontes que comprende la vida del individuo en tratamiento rehabilitador por problemas ocasionados por el daño cerebral. La falta de relación entre una neuropsicología más orientada a proponer y verificar modelos cognitivos pero con escasas aportaciones a la aplicación de estos modelos en los programas de rehabilitación, es evidente. Los esfuerzos por la rehabilitación de los afectados han de tener unos objetivos y los neuropsicológos han de contribuir a lograrlos integrando su quehacer en el proceso de recuperación. Por ello, han de disponer de una excelente formación en psicología  clínica y de la rehabilitación y en el abordaje psicológico, familiar, laboral y social  de personas afectadas por deficiencias y discapacidades, cuya integración y participación social ha de ser el norte del trabajo rehabilitador.

Sería fácil aún presentar una crítica más a la neuropsicología tradicional y a los enfoques de muy diversos neuropsicólogos: su escasa atención a los déficit emocionales y afectivos. Si se repasan las principales escalas, baterías o pruebas de evaluación neuropsicológica, se  advierte una total ignorancia hacia  la afectación del daño cerebral en las emociones y en la afectividad. Como si el cerebro humano fuese un ente aislado, desconectado de vivencias, emociones y sentimientos, los neuropsicológos tradicionales o inexpertos, ignoran o relativizan el papel de las emociones. Sólo en tiempos más actuales determinadas escalas plantean la  obtención de información acerca del estado emocional y afectivo del paciente, cuando, según nuestro criterio, la evaluación emocional y afectiva y el tratamiento y estabilización de las emociones y de la afectividad son prioritarios o han de coexistir con los primeros objetivos de evaluación y/o de tratamiento neuropsicológico.

Aún con las limitaciones descritas, la neuropsicología tiene ya un papel relevante en universidades y en instituciones donde se trabaja en directo con afectados por daño cerebral; ciertas instituciones han logrado en muy poco tiempo un excelente prestigio y hoy es posible afirmar que trabajan a niveles competitivos con otras instituciones europeas. Nuestro Centro, p.e., está integrado en el Programa Stela de la iniciativa Horizon del  Fondo Social Europeo y se encuentra desarrollando en la actualidad experiencias  de formación en daño cerebral a muy diversos profesionales de su plantilla que intervienen  en el tratamiento de los afectados. Además, el programa comprende la colaboración con centros españoles y europeos y el diseño y desarrollo de experiencias de readaptación profesional específicas para nuestros pacientes. A su vez, desde el año 1.990, coincidiendo con la llamada "Década del Cerebro", viene organizando con carácter anual reuniones que, bajo el título "Daño Cerebral y Calidad de Vida", han afrontado diversos temas que afectan al cerebro: daño traumático y neuropsicología, tumores, demencias, epilepsia, problemas de lenguaje, etc. Estas y otras actividades son patrocinadas por el Área de Neurociencias de la Fundación Mapfre Medicina (17), constituida por un grupo de profesionales que persigue desarrollar el estudio de los problemas del cerebro.
 

Situados en el quehacer médico y  rehabilitador de un centro de prevención y rehabilitación de afectados por accidentes de trabajo y/o tráfico ¿qué objetivos ha de tener la rehabilitación neuropsicológica?. En nuestra opinión, los mismos que el resto de intervenciones profesionales, puesto que los objetivos de la rehabilitación son idénticos.

a:: Restablecer a la persona para su retorno a la vida autónoma e independiente.

b:: Lograr cotas de rehabilitación que faciliten su vida en su contexto cotidiano y familiar habitual.

c: Lograr el retorno de la persona a la integración y participación social.

d: Cuando esto no sea posible facilitar a los afectados el acceso a recursos que garanticen la mejor calidad de vida posible: centros de día, ocupacionales, residencias asistidas, talleres protegidos, escuelas de vida, etc.

 Como se dijo antes, los objetivos de la intervención neuropsicológica han de coincidir con los objetivos rehabilitadores últimos que se programen para los afectados. Desde experiencias derivadas del ejercicio de la psicología de la rehabilitación se conoce muy bien que una agresión al cerebro compromete dimensiones de identidad física e imagen personal previas, otras relativas a las expectativas y proyectos del individuo y, en numerosos casos, hasta los apoyos afectivos y sociales anteriores. No sólo originan déficit de las capacidades cognitivas superiores: memoria, atención, procesamiento de la información, capacidades ejecutivas, etc. El daño cerebral compromete en términos globales la identidad y el proyecto de persona individual y social que cada uno de nosotros tenemos.

 Por ello, en un centro de rehabilitación, la neuropsicología ha de integrarse en el ejercicio de la psicología de la rehabilitación, dado que, el ejercicio de esta disciplina se basa, en nuestra opinión, en el trabajo en el proceso que han de recorrer los afectados hasta un nuevo encuentro con su identidad de personas y su retorno a la participación e integración social. Así, el proceso y los objetivos finales se alcanzarán mejor cuando, mediante eficaces programas de rehabilitación neuropsicológica, sea posible contribuir a lograr el fin último de la rehabilitación: la integración y  participación social.

El trabajo en el proceso de recuperación que han de afrontar los afectados por daño cerebral exige colaboración e interacción profesional. A la conjunción de diferentes intervenciones profesionales con unos mismos objetivos, se le llama trabajo interdisciplinar. En trabajos más recientes, determinados autores defienden el concepto de trabajo transdisciplinar , porque este concepto supera el concepto de "interdisciplinar", "que se confunde con la intercambiabilidad que es inaceptable. El concepto de trabajo transdisciplinar  " supone un conjunto de aportaciones y tratamientos particulares con el fin  de realizar acciones comunes en beneficio del individuo" (Verdugo, 18). En todo caso, lo importante es la colaboración y la conjunción de objetivos.

Lo cierto es que las diversas intervenciones profesionales habrán de comprender todas aquellas dimensiones de la vida de los afectados que dificulten, interrumpan, retrasen o cronifiquen el curso del citado proceso, ayudando a los pacientes y a sus familias a traducir, procesar y resolver su experiencia negativa, descubriendo y aceptando su nueva imagen personal y sus nuevas capacidades y  promoviendo la reformulación decidida de sus vidas.

Quienes trabajamos integrando en nuestro quehacer postulados de la psicología de la rehabilitación y defendemos que el ejercicio de la neuropsicología no ha de ser una isla sin conexión alguna con  los objetivos finales de la rehabilitación, experimentamos como los afectados logran cotas de satisfacción y felicidad aceptables cuando se encuentran de nuevo con la vida activa y social de todos, de la misma sociedad en que vivimos, trabajamos, amamos, creamos e innovamos, donde  tenemos ilusiones y proyectos, expectativas y programas de futuro todas las personas de buena voluntad.
 

Para iniciar el proceso de ayuda desde la psicología de la rehabilitación ha de partirse, en nuestra opinión, de las siguientes premisas:

a: Del conocimiento de las actitudes y comportamientos sociales hacia las personas que sufren deficiencias y discapacidades.

b: Del análisis del impacto de las deficiencias y discapacidades en la vida de las personas, en  sus familias y en su entorno.

c: Del conocimiento de los recursos y capacidades individuales que mantienen los afectados para afrontar las dificultades inherentes a su proceso de rehabilitación y su  retorno a la sociedad.

d: Del análisis de los apoyos afectivos, familiares y sociales.

e: Del estudio de las condiciones del entorno inmediato y de las demandas cotidianas de la persona.

f: Del conocimiento de las barreras físicas y socioculturales que el individuo habrá de afrontar cuando regrese a su medio.
 

Por ello, la evaluación neuropsicológica  ha  de iniciarse realizando una excelente historia de la biografía y condiciones de vida de la persona afectada; cuando su estado mental no lo permita o el enfermo sea inabordable, los familiares próximos serán una buena fuente de información.

Evaluar bien requiere precisar qué se evalúa, por qué y para qué. Por ello, evaluar bien en neuropsicología exige:

a: Conocer el contexto cotidiano, sociocultural y laboral previos de la persona afectada por daño cerebral  traumático.

b: Analizar qué capacidades y habilidades le requería el desempeño diario de sus actividades habituales.

c: Precisar en qué grado dichas capacidades eran innatas o adquiridas mediante la experiencia en el transcurso de los años.

d: Determinar el grado y la extensión de las capacidades "perdidas"  y elaborar hipótesis acerca de su restablecimiento y/o posibles programas de apoyo.

Numerosas pruebas neuropsicológicas presentan a los afectados preguntas que nunca nadie les hizo antes o les plantean ejercicios y pruebas que nunca hubieron de realizar en su vida pasada. Es decir, evalúan capacidades y habilidades que antes no ejercitaron o desarrollaron, porque el sistema de vida  y las demandas de su contexto familiar y cotidiano no se lo exigió. Cuando retornen de nuevo a su ambiente, las exigencias y  rutinas diarias continuarán siendo las mismas.

Además, ha de considerarse que la evaluación suele realizarse en un contexto clínico, ajeno a la vida anterior del paciente, mediante técnicas y situaciones de prueba que apenas reproducen el sistema de vida y/o las demandas del contexto previo y al que retornará el paciente.

 En efecto, es muy difícil o quizá imposible reproducir en el centro de rehabilitación las múltiples situaciones y demandas que la vida cotidiana requiere a todas las personas, siempre diferentes entre sí. Una evaluación más fiable y eficaz exigiría aproximarse en lo posible al contexto sociofamiliar y laboral de los afectados, reproduciendo o representando situaciones aproximadas a la realidad de la vida de la persona.

Es obvio recordar que en psicología de la rehabilitación y en neuropsicología, mejorar los sistemas de evaluación exige conceder tiempo y facilitar la espontaneidad del paciente. Es frecuente observar en neuropsicólogos principiantes como su obsesión por seguir un guión preestablecido por las pruebas, que han de aplicarse en un tiempo determinado, coarta y limita la libre expresión y espontaneidad del paciente. Numerosas pruebas neuropsicológicas, incluidas las orientadas a evaluar el estado mental básico (Mini-Mental), son muy esquemáticas y, aplicadas en sí mismas, con rigidez, sin verificar o complementar las diversas preguntas con conversaciones espontáneas acerca de su contenido o remitiéndonos a ejemplos extraídos del análisis previo que hemos de realizar de la vida de la persona en su contexto cotidiano, pueden conducirnos a conclusiones iniciales erróneas.

Contestando pues a las preguntas qué se evalúa, por qué y para qué, es procedente argumentar que hemos de evaluar teniendo siempre como referencia las demandas del contexto cotidiano del paciente. Ello requiere individualizar la evaluación al máximo, facilitando la espontaneidad de la persona y esforzándonos por reproducir situaciones reales de su vida.
 

Lo característico del  ejercicio de la psicología de la rehabilitación es la integración de todo el conocimiento de que se dispone acerca de los afectados en el proceso individual de rehabilitación que han de iniciar y en el que han de progresar, activando en ellos la motivación y el esfuerzo por el cambio y la evolución hacia la normalización. En nuestra opinión, el trabajo rehabilitador con los afectados por daño cerebral traumático tiene los mismos postulados.

Es cierto que la facilitación de ayudas y soportes sociales, o el logro progresivo de la reducción de las actitudes sociales anómalas, o de unas mejores posibilidades de igualdad de oportunidades y de participación social, traducirá en más fácil el proceso individual de los afectados. Pero no es menos cierto que ante la adversidad han de emerger la energía y las capacidades del individuo como principales fuerzas frente a los múltiples antagonistas que surgirán en el camino hacia una identidad reformulada e integrada en la participación social.

Por ello, como es conocido por los expertos en psicología de la rehabilitación, la persona se decidirá a iniciar la reformulación de su vida cuando haya integrado en sí misma y en su nueva identidad las consecuencias de la deficiencia y de las  discapacidades sufridas, procesándolas y traduciéndolas en pensamientos realistas, tranquilizando su mente y sus emociones y decidiéndose a avanzar. Cuando esto no se produce, la persona se aísla, se enquista en la contradicción y en el conflicto consigo misma y con los demás, en atribuciones pesimistas y desesperanzadas y permanece en el estado de dependencia y cronicidad.

Estas reflexiones, aplicadas a la rehabilitación de los afectados por daño cerebral traumático se traducen en la principal dificultad a resolver durante el proceso de rehabilitación y en el más importante reto profesional. Si es difícil y complejo que este proceso se produzca en términos positivos en personas afectadas por otro tipo de accidentes, que sufren deficiencias físicas diversas pero mantienen su cerebro y su mente intactos, más difícil es  aún cuando trabajamos intentando rehabilitar a una persona con un cerebro dañado, en numerosos casos con una percepción distorsionada de sí mismo y de su realidad y presentando conductas anómalas de interacción social. La conciencia personal de los déficit y una elemental atención, implicación y participación en el tratamiento neuropsicológico es con frecuencia el principal problema a resolver para continuar.  La motivación e implicación personal de los afectados en el tratamiento es fundamental para avanzar en todo proceso de rehabilitación.

Una dificultad más es inherente al quehacer profesional  en el centro de rehabilitación y reitera ideas ya presentadas en este  trabajo. La vida en un contexto médico difiere en gran medida de la vida en un contexto social normalizado. Es muy difícil, aunque nada es imposible para la creatividad,  reproducir en el contexto del centro de rehabilitación las múltiples tareas de la vida real del individuo o proporcionar a éste una riqueza estimular semejante a la disponible en su medio sociocultural. Es cierto que la vida en determinados contextos sociales es muy rutinaria o se circunscribe a un número limitado de conductas y hábitos cotidianos aprendidos. Pero no olvidemos que  la vida en el hospital es aún más limitada y dirigida.

Más dificultades estriban en la carencia de material,  de programas y sistemas contrastados de rehabilitación neuropsicológica. Se conoce que la orientación profesional prevalente es hacia el diseño y creación de programas informáticos  y la utilización de las nuevas tecnologías. No podría ser de otra manera. Es difícil sustraerse al atractivo de las nuevas tecnologías, aunque,  en numerosos casos, al menos según nuestra experiencia, nunca antes la persona hubiera manejado un ordenador o haya de manejarlo en el futuro. Se olvida con frecuencia lo sencillo, lo accesible, lo familiar, lo más próximo al contexto y a la vida real del afectado, por ejemplo, salir con él al jardín, dividir en etapas el recorrido, ayudarle a memorizar y a recordar las señales características de cada etapa mediante los árboles y las plantas allí presentes y facilitar después que reconozca y recorra sólo el camino. Mediante esta tarea y otras semejantes, trabajaremos la capacidades de reconocimiento, de memoria inmediata, de orientación  espacial y/o temporal del paciente con muy poco gasto económico.  Si hace frío, siempre será posible diseñar itinerarios alternativos por el interior del centro de rehabilitación.

Más adelante y ante la rehabilitación o entrenamiento de habilidades complejas o de las capacidades ejecutivas de la persona, nos será posible diseñar tareas más elaboradas, adecuando los programas a las personas. Por ejemplo, uno de los pacientes que tratamos, de profesión ejecutivo, había sufrido un grave daño cerebral en un accidente deportivo. La rehabilitación neuropsicológica fue muy laboriosa y prolongada porque las capacidades más elementales habían resultado afectadas. El paciente fue recuperándose y en las últimas etapas del tratamiento comenzó a presentar un importante temor a expresarse en público, impartir conferencias y seminarios y contestar a las preguntas de los asistentes. Para el recuerdo y entrenamiento de sus capacidades se diseñaron situaciones de trabajo mediante técnicas de  representación y exposición real. El paciente hubo de preparar conferencias sobre temas concretos e impartirlas a un auditorio real constituido por profesionales diversos a quienes se les había solicitado colaboración antes y se les había explicado su papel en dicha representación. En diversas conferencias el auditorio fue muy exigente con sus observaciones y preguntas y el paciente en tratamiento tuvo la oportunidad de comprobar sus progresos y normalización. Al final de las sesiones se tenía una reunión común en la que se analizaba su intervención y los asistentes a la conferencia le sugerían detalles que debía mejorar. Más tarde se incorporó de nuevo al trabajo y,  aún en la actualidad, después de dos años del alta médica, cuando se presenta a revisión, expresa juicios positivos acerca de aquella experiencia tan grata que tanto le ayudó.

En definitiva, el enfoque de la rehabilitación neuropsicológica ha de basarse en los siguientes principios:

a: Causalidad:

 Este principio requiere una concepción del accidente de trabajo y/o de tráfico centrada en las vivencias y en el impacto emocional del hecho traumático en la vida de la persona y de su familia. El accidente es un acontecimiento vital traumático, una fuerte agresión a su integridad, un hecho inesperado e imprevisto y en numerosos casos muy brutal.

Los accidentes comprometen la vida de los trabajadores y de los ciudadanos e interrumpen los proyectos de la persona y de su grupo familiar; sus consecuencias se extienden al sistema familiar, a las instituciones y a la sociedad. Lo más frecuente es que aboquen a situaciones límite y a graves discapacidades para toda la vida que coexistirán con graves problemas psicológicos, neuropsicológicos y psiquiátricos en múltiples casos.

El principio de causalidad implica considerar que las leyes de la mayoría de los países han desarrollado sistemas de reparación de las consecuencias que originan los accidentes. Las primeras leyes en Europa relativas  a la protección de los accidentados en la industria, fueron promulgadas en Europa en 1.884 por Otto de Bismarck, Canciller del Viejo Imperio Alemán, e inspiraron las leyes europeas. En nuestro país, la Ley de Accidentes de Trabajo de 1900, fue la primera medida orientada a resolver el problema de las indemnizaciones de los obreros que se accidentaban en el trabajo. Se la denominó "Ley Dato", en honor de D. Eduardo Dato, figura destacada de la vida política de comienzos de siglo. La Ley abordó capítulos referidos a la protección de los trabajadores, a las indemnizaciones económicas por los daños sufridos, a la prevención y a la atención sanitaria a los afectados (Ruano, 19). En nuestro país, la legislación más actual hoy es el Texto Refundido de la Ley General de Seguridad Social (BOE, 20).

Desde su primera promulgación y en futuras revisiones, la mayoría de estas leyes estructuraron un sistema de derechos basado en prestaciones recuperadoras y reparadoras del daño sufrido, es decir, de incapacidades e indemnizaciones económicas. Sólo algunos artículos establecen el derecho de los afectados a recibir prestaciones de orientación y readaptación profesional, en España, el Capítulo VI, referido a la recuperación, del  Texto Refundido antes citado.

Esta dimensión indemnizadora de las leyes, más basadas en la concesión de rentas y pensiones que en opciones de rehabilitación médica y profesional, más en políticas pasivas que activas, alimenta en muy diversos casos la controversia y origina demandas, da lugar a conductas de fraude y se infiltra en numerosos procesos  médicos contaminando el trabajo de los profesionales y el éxito final.

En cuanto a las consecuencias del daño cerebral traumático por accidente de trabajo y/o  de tráfico, estas circunstancias son una realidad. Es muy posible que después de  meses e incluso años de tratamiento neuropsicológico del paciente, el profesional, que con tanto celo y afecto preparó las sesiones de rehabilitación neuropsicológica y trabajó por su recuperación, se encuentre con éste y ante el juez intentando argumentar su normalidad.

Por ello, este principio de causalidad es importante.  Es cierto que el perjuicio se extiende más allá de los afectados. Las familias, las empresas y la sociedad pierden cuando muere un trabajador en un accidente o sufre una grave deficiencia. Es justo que el Estado garantice su subsistencia mediante rentas económicas. Lo desagradable es cuando determinados afectados, excitados y mal aconsejados por profesionales sin ética, sólo persiguen el logro exagerado de indemnizaciones económicas.

Advertir este principio de causalidad es aconsejable para los profesionales de la psicología clínica, de la rehabilitación y de la neuropsicología. Los déficit neurpopsicológicos y los problemas emocionales y afectivos emergen en muy diversos casos mezclados con  deseos indemnizadores y reparadores no resueltos, en particular en los casos más leves. En unos,  el paciente por sí mismo,  y en otros activado por la familia, se resiste a mejorar afirmándose en discapacidades permanentes.  La personalidad previa, las condiciones de trabajo anteriores al trauma y las expectativas futuras, juegan un papel importante, en particular cuando el individuo apenas manejó responsabilidades, su trabajo era precario y el  grado de identificación con  su papel profesional era mínimo.

Las actitudes y el compromiso personal en la rehabilitación se modelan contaminándose de atribuciones de agravio y daño sufrido en el trabajo, para muchos insatisfactorio. Retornar a él significará reactualizar las vivencias y experiencias desagradables que éste produjo durante años en el trabajador, a las que ahora se suman las consecuencias del accidente sufrido. El paciente se "protege" a sí mismo acentuando su malestar y considerándose una persona incapacitada. Es justo reconocer que no siempre es así y que, en un importante número de casos, la persona decidirá continuar en la vida laboral, social y participativa. Por ello, los psicólogos  clínicos y rehabilitadores y los neuropsicológos, han de ser  expertos y buenos  conocedores de las leyes relativas a estos problemas en su país, expertos en el análisis individual, familiar, social y laboral de los problemas y buenos  "estrategas"  terapéuticos.

Cómo es vivida, interpretada y procesada la causa de los problemas, determina con cierta frecuencia en los afectados su actitud, sus motivaciones y el éxito final del proceso. En muy diversos casos los profesionales poco podemos hacer por modificar los fines anómalos, pero siempre hemos de promover que los proyectos vitales de las personas con las que trabajamos se funden en ideas de integración, eficacia y participación en la sociedad. Que sus proyectos vitales consideren la participación social y el trabajo. El bienestar social se basa en el esfuerzo y compromiso de todos, lo que exige actitudes responsables y éticas. Por ello, este principio de "causalidad" adquiere una notable importancia  cuando  trabajamos con afectados por accidentes de trabajo y/o tráfico.

2. Individualidad :

Este segundo principio requiere planificar el trabajo en psicología de la rehabilitación y en neuropsicología, analizando en primer lugar la historia y las características socioculturales y personales de los afectados. Es importante conocer el grado de inteligencia, de instrucción escolar y el nivel sociocultural anteriores al accidente. Ya hemos destacado la importancia de lo cotidiano, de las exigencias distintas de los muy diferentes contextos en los que viven.

Las técnicas y los métodos no sirven para todas las personas sin excepción. Los códigos de comunicación son muy diversos de unas personas a otras dependiendo de su educación, su cultura, sus valores, sus tradiciones y sus proyectos de vida. El significado simbólico de ciertos términos clínicos no es el mismo para todos. La información y la comunicación terapéutica son básicas en el curso del proceso de recuperación.

El principio de individualidad exige ser comprensivos y flexibles, ajustar nuestra intervención a las características individuales de cada caso afectado por daño cerebral. Son buenas las ideas, los protocolos, las entrevistas estructuradas y semiestructuradas,  y los enfoques básicos o estándar, si bien,  en lo referente al daño cerebral,  se impone este principio.

Otros parámetros que justifican el principio de individualidad se refieren al menor o mayor deterioro físico global sufrido, a la coexistencia del daño cerebral con otras lesiones, a las prioridades médicas en el tratamiento de la persona y a su disponibilidad de tiempo, dado que pueden encontrarse inmersos en múltiples terapias simultáneas y habrá que conjugar con éstas el tiempo dedicado a la rehabilitación neuropsicológica.

Asimismo, las capacidades de movilidad, los apoyos de que disponen los afectados, la participación y la proximidad del sistema familiar son muy diferentes y, sin duda, variables a integrar en el diseño individualizado del tratamiento neuropsicológico.

El principio de individualidad no quiere decir considerar a la persona sóla y aislada de los demás. Los psicólogos conocemos muy bien que nuestra individualidad explica en parte nuestra identidad, y que ambas se construyen sobre la base o teniendo como referencia a los demás. Nadie puede negar, por ejemplo, el papel del sistema familiar en nuestra individualidad y en  nuestras respuestas a los problemas que sufrimos.

Este principio tiene un doble carácter: estratégico y consonante con todo lo que caracteriza nuestro yo. Pero no debe olvidarse que en un centro de rehabilitación conviven muy diversas personas afectadas por sus diferentes problemas. Un equipo de profesionales ha de tratar a todos ellos y puede ser muy difícil asumir la individualidad que defendemos.  La presión asistencial  suele comprometer este principio, si bien hemos de esforzarnos por mantenerlo. Ha de procurarse que la creciente preocupación por la rentabilidad económica de los procesos y los esfuerzos por protocolizar la actividad profesional, aplicando criterios y acciones estándar,  respete este principio de individualidad cuando se trabaja con afectados por daño cerebral traumático, capítulo donde comprender la diversidad es una de las premisas más importantes.

3. Prioridad:

Desde este principio,  se promueve que el tratamiento se oriente de las funciones más afectadas a las menos. Es obvio decir que la recuperación de la orientación personal, temporal y de contexto, son básicas para continuar e intervenir en el tratamiento neuropsicológico de otros procesos.

Con relativa frecuencia la capacidad de los pacientes para procesar y responder ante los estímulos terapéuticos es muy reducida. Su foco atencional es muy disperso o sólo se  centran en lo que consideran más grave para ellos, aún frente a criterios contrarios de los terapeutas. Cuando se diseña el programa de tratamiento, dividido en fases o etapas, lo aconsejable es concretar grados de afectación, afrontar éstos de lo más a lo menos afectado hasta iniciar el trabajo sobre la globalidad de los déficit y de la persona.

El desarrollo de este principio sugiere a su vez graduar el trabajo terapéutico. Habrá objetivos que exijan atención simultánea,  cuya resolución no puede esperar, por el contrario otros podrán ser secundarios y tratados según lo dicho antes. El trabajo rehabilitador requiere fijarse objetivos por etapas y límites finales, basar el progreso en pequeños logros evitando los retrocesos, aproximando al paciente de forma progresiva a los fines programados. Un día habrá de finalizarse porque no será bueno que la persona continúe dependiendo del centro de rehabilitación.

Desde el principio de prioridad se propugna que los diversos tratamientos sean globalizados y signifiquen cierto grado de implicación para el paciente. El carácter envolvente del tratamiento es un principio básico en psicología de la rehabilitación. El objetivo es focalizar la atención del paciente y del sistema familiar en el programa de tratamiento y en los fines que éste persigue, por ello ha de integrarse en un progreso constante y creciente al que han de sumarse objetivos de retorno a la familia y al contexto social y participativo

4. Autonomía e independencia :

Este principio es básico en la rehabilitación médica y en psicología de la rehabilitación;  ha de serlo también en el trabajo neuropsicológico. Uno de los objetivos principales del trabajo rehabilitador es ayudar a aprender de nuevo y a recobrar la autonomía e independencia personales perdidas a raíz del trauma.

Ello requiere afrontar los problemas que más incapaciten a los afectados para una vida autónoma e independiente dentro y fuera del entorno del centro de rehabilitación. Promover y favorecer la autonomía requiere motivar y estimular a los afectados hasta lograr su compromiso personal en la recuperación. Lograr la autonomía y la independencia exige un fuerte compromiso personal. Si no es así, persistirá la dependencia y   por   ello   el estado de  no  salud. Los conceptos actuales en torno a la salud  relacionan a ésta  con  la  independencia,  la capacidad  para  asumir riesgos, programar y defender la propia vida, y tomar decisiones personales, en definitiva, con el grado de calidad de vida alcanzado.
 

5. Sencillez, ecología  y pragmatismo :

 Este principio requiere utilizar en el programa de tratamiento neuropsicológico todo aquello que sea familiar al paciente, si es posible integrando en el programa elementos y contenidos extraídos de su contexto cotidiano. Facilitar que la recuperación tenga lugar en un contexto lo más natural posible. Este entorno ha de ser activo, comprensivo, familiar y agradable. Ha de basarse en las ideas y principios que argumentan y defienden el interés ecológico de los métodos y técnicas de rehabilitación neuropsicológica.

Un supuesto básico de este principio requiere apoyarse en el aprendizaje y experiencia de vida previos del paciente. El principio de pragmatismo exige no sumar más dificultades a las ya inherentes al proceso de rehabilitación, introduciendo elementos nuevos o lejanos a su comprensión y familiaridad. Implica esforzarse por utilizar y desarrollar lo más sencillo y accesible, siendo prácticos, realistas y no olvidando los objetivos finales.  Exige conocer el contexto de vida y las necesidades básicas de los pacientes. Si es preciso, evaluar y rehabilitar allí donde tiene lugar su vida.

Es fácil deducir las dificultades para aplicar este principio por la carencia de recursos profesionales. La actividad en la mayoría de los centros no permite dedicar tiempo y salir con el paciente afectado por daño cerebral a su domicilio, a su barrio y allí donde tuvo y tendrá lugar gran parte de su vida. Aún así, será siempre posible representar y exponer a los pacientes en tratamiento a situaciones reales en el centro de rehabilitación, apoyándose en los talleres de readaptación y/o ocupacionales, en las pistas de reentreno al esfuerzo y en otras estrategias.

6. Habituación:

Desde la actividad profesional en un servicio de psicología clínica y de la rehabilitación, este principio propugna diseñar y planificar sistemas organizados y metódicos de actividad. Ello requiere respetar horarios, periodicidad de las sesiones de tratamiento, focalización de la atención entre terapeuta-paciente, eliminando interferencias de otras actividades.

Una dimensión importante de este principio exige programar y consensuar los tratamientos con los afectados y con sus familias, siempre que ésto  sea posible. No es bueno olvidar a la familia y deben programarse con ella sesiones periódicas de información y asesoramiento, mejorando su estabilidad, su consistencia como grupo de apoyo y su potencial terapéutico.

Mediante el principio de habituación se perseguirá reproducir en lo posible el entorno cotidiano y la actividad habitual del sistema de vida real de la persona. La enfermedad, la deficiencia y las discapacidades significan en cierto grado dependencia y pasividad. Este principio, que llamamos aquí "habituación", trata de romper dichas condiciones. Promueve que la persona inicie un programa de tratamiento que implique unas obligaciones, un horario, un ritmo y unos hábitos, como en su vida real, cuando la persona se levantaba a una hora determinada, llegaba al trabajo a otra, comía al mediodía y descansaba al atardecer.

La dimensión de "aprendizaje" que implica este principio, exige concebir el proceso de rehabilitación como un nuevo proceso de aprendizaje y adquisición de hábitos. La persona habrá de afrontar el aprendizaje de conductas aprendidas antes como resultado de su progreso como ser humano: caminar, hablar, asearse, vestirse, orientarse, memorizar, programar actividades, tomar decisiones, defenderse ante un problema, buscar un nuevo empleo, etc.

Desde el principio de habituación ha de promoverse, como fin básico del proceso de rehabilitación, la normalización de las actividades de la vida de la persona. Habrá de lograrse que las consecuencias del daño cerebral sufrido, aún perturbando la vida de los afectados y de sus sistemas familiares, alteren en el menor grado posible la futura normalización de sus vidas.

7. Interacción:

La psicología clínica y de la rehabilitación y la neuropsicología se ejercen en un contexto del que formamos parte. Un servicio de psicología integrado en un centro de rehabilitación no es una isla. Es parte de un contexto humano y técnico. Es un subsistema en el sistema total del centro de rehabilitación. Aplicando a la descripción de sus características la teoría de los sistemas, ha de ser un subsistema abierto y permeable, interactivo, participativo, protagonista y receptor.

Mediante este principio se promueve la unión y suma de nuestro trabajo al desempeñado por los demás, asumiendo el concepto de trabajo "transdisciplinar" al que ya nos referimos antes, haciendo comparables y comunes los objetivos, considerando a los afectados parte de ello.

La psicología de la rehabilitación requiere, mediante este principio, relacionar y conjugar los objetivos de los afectados con los fines terapéuticos de los profesionales, con los institucionales y los fines comunitarios y sociales. Lo ideal sería coincidir. Cuando dichos objetivos son divergentes, los resultados del trabajo no serán operativos o eficaces. Un ejemplo característico recuerda las fáciles controversias originadas en determinados procesos, las actitudes antagónicas y anómalas, los fines sólo indemnizatorios que persiguen determinados afectados, las fáciles y dudosas demandas y su exclusiva resolución mediante densos e irritables procesos legales.

Por ello será bueno plantear los tratamientos basándose en la interacción y el acuerdo. Asumir que en todo proceso de rehabilitación hay cuatro grandes grupos de intereses que han de conjugarse: los característicos de los afectados, de los profesionales, los pertenecientes a la institución, que tiene sus raíces, su historia, su cultura, sus fines sociales, y los comunitarios, es decir, los pertenecientes a la comunidad y a la sociedad a la que todos hemos de enriquecer.

Un capítulo de acciones básicas que formula este principio, se refiere a la capacitación y formación de los profesionales, contribuyéndose a mejorar los conocimientos recíprocos y multiplicando así las capacidades, estrategias y potencial terapéutico de los equipos rehabilitadores.

En un sistema de trabajo abierto y creativo, el resultado final supera y multiplica la suma de las aportaciones de sus miembros. Es decir, habrá un efecto potenciador de los efectos positivos cuando se desarrolle este principio, o negativos cuando el sistema se conduce en términos contrarios. Por ello, desde la psicología clínica y de la rehabilitación ha de propugnarse una permanente actitud de comunicación, respetando las responsabilidades individuales.

La formación constante, el chequeo de  nuestros éxitos y fracasos, la revisión de técnicas y métodos y la investigación, siempre que sea posible, han de contribuir a que este principio sea una realidad.

8. Integración social y normalización:

El objetivo último que han de perseguir la psicología de la rehabilitación y la neuropsicología, es el retorno de nuevo a la vida, en su más amplia dimensión. La persona ha de integrarse y desarrollarse en el seno de la familia, del trabajo y de la sociedad. Ello requiere que, desde este principio, los profesionales trabajemos con este fin y, en lo posible, movilicemos a la familia, a  empleadores,  empresas y  recursos e instituciones sociales.

La experiencia dice que el mayor tiempo de nuestra actividad se orienta sólo hacia los afectados, en pocos casos se trabaja con las familias y menos aún con los empleadores, empresarios  y responsables de instituciones y recursos sociales.

Es cierto que desde el trabajo rehabilitador han de producirse cambios individuales en los pacientes, para que ellos logren ser de nuevo independientes, protagonistas y gestores de su futuro. Esto es insuficiente cuando fuera persisten y se desarrollan estereotipos y actitudes anómalas hacia las personas que sufren discapacidades y los recursos sociales se tornan en ineficaces, perdiéndose en la rutina y la burocracia.

Normalizar significa que los psicólogos rehabilitadores hemos de ser agentes de cambio individual y social. Hemos de prevenir el retorno a situaciones anteriores facilitando apoyos, y ello requiere sensibilizar a la comunidad, promoviendo la normalización de la vida social.

Como es conocido por los expertos, normalizar no significa que las personas que sufren deficiencias y discapacidades dejen de padecerlas siendo como los demás. Una persona que sufrió una lesión medular completa y se encuentra obligada a deambular en una silla de ruedas es una realidad difícil de cambiar. Un afectado por daño cerebral que presenta problemas de orientación espacial tendrá graves dificultades para desenvolverse solo en un aeropuerto, donde incluso las personas adultas no habituadas a viajar habrán de preguntar múltiples veces para orientarse. Normalizar significa promover que las condiciones de vida, la información y la organización social sean tan normales y accesibles como sea posible para las personas que sufren deficiencias y discapacidades, incluidas las discapacidades neuropsicológicas. Normalizar significa eliminar las múltiples barreras que impiden o limitan la vida en la sociedad de dichas personas.

Uno de los fines últimos que se persigue mediante el desarrollo de éste principio es contribuir a lograr objetivos de calidad de vida. Ello exige asumir en los paradigmas de rehabilitación, que el objetivo de esta actividad ha de ser lograr esta dimensión. Como ha destacado Verdugo (21),"el concepto de calidad de vida compendia diferentes perspectivas del individuo, y se centra en la satisfacción general con la vida y el sentido global de  bienestar personal. Es semejante para las personas con discapacidad o sin ella. Hace referencia a las condiciones de vida deseadas por una persona en su vida en el hogar y en la comunidad, en el empleo o la escuela, y en la salud o bienestar. Su medición requiere tener en cuenta, junto a condiciones objetivas de la vida, la percepción subjetiva del individuo y de otras personas significativas para él. La calidad de vida es un concepto central para mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad, pues se convierte en directriz y guía para la planificación y evaluación de programas, servicios y actividades profesionales. Su utilidad para el desarrollo de directrices en política social y de salud es incuestionable".

9. Seguimiento :

Después del alta en el centro de rehabilitación la vida continuará para los afectados y los profesionales. El trabajo rehabilitador en la institución suele finalizar en este momento. En el mejor de los casos se conectará a las personas que requieran tratamiento con los recursos e instituciones sociales o con las fuerzas vivas de la comunidad.

Mediante este principio se propugna permanecer alerta y disponible para continuar ayudando después del alta hospitalaria. Esto quiere decir que desde el ejercicio de la psicología de la rehabilitación y de la neuropsicología no se considera positivo y eficaz una ruptura total. Hay que facilitar que los afectados conecten con los profesionales que conocieron y les trataron en el centro de rehabilitación, siendo una vez más el puente que facilite el afrontamiento de dificultades imprevistas y dudas.

El desarrollo del principio de seguimiento facilitará integrar las experiencias adquiridas en la mejora continua de los sistemas de trabajo. Los aciertos y los errores serán analizados y habilitados en nuevas estrategias. En el futuro se evitará la repetición de ciertas dificultades que impidieron la definitiva incorporación de la persona a la vida social.

Hay aún una dimensión más en el desarrollo de este principio: transmitir las experiencias y la información a la comunidad científica y profesional. Esto ha de ser una realidad mediante publicaciones, organización y participación en actividades científicas, intercambios institucionales y profesionales, promoviendo un mayor conocimiento y sensibilidad en torno a los problemas que afectan a las personas que sufren deficiencias y discapacidades originadas por cualquier causa. Mediante estas iniciativas los profesionales, las instituciones, los afectados y la sociedad total serán beneficiados. Los cambios serán más fáciles y se asumirán con mayor tolerancia y menor resistencia porque se basarán en el conocimiento y en la información.
 

10. Creatividad :

Desde la práctica de la psicología de la rehabilitación se observa que numerosos profesionales y contextos institucionales son agentes de exclusión e infiltración de severas discapacidades. Son profesionales e instituciones rutinarias que dan por hechas determinadas realidades desde su comodidad y un compromiso profesional elemental.

En muy diversos casos, las disculpas se refieren a los medios técnicos y humanos. En otros a las severas deficiencias y discapacidades que afectan a una persona concreta, en mayor grado cuando se encuentran ante un afectado por daño cerebral severo, que limitan sus posibilidades de recuperación. "No se puede hacer nada", suele ser en estos casos una aseveración fácil. Lo que no se puede hacer o lograr prevalece sobre lo  posible. Las expresiones ante el paciente, las explicaciones ante los profesionales cuando se presentan los informes, se basan en la negación de posibilidades.

Lo contrario supone pensar y admitir un nuevo carácter profesional, basado en el posibilismo. Muy poca gente no puede hacer nada. El análisis de las no capacidades ha de promover siempre el análisis y descubrimiento de nuevas capacidades y el desarrollo de las existentes. Perseguir logros que mejoren la autonomía personal de los afectados serán suficientes para sentirse más felices y mejorar la autoestima. La investigación y creatividad en torno al diseño y aplicación de ayudas técnicas debería ser inagotable. La posibilidad de lograr que una persona que sufre una deficiencia grave se comunique con otros, puede ser un verdadero estímulo para multiplicar sus deseos de vivir.

El diseño y creación de programas de rehabilitación neuropsicológica exige una orientación creativa a los profesionales. Dadas las múltiples y singulares diferencias existentes entre los afectados, que dependen de una suma de variables, el principio de individualidad compromete una actitud constante de revisión e innovación del trabajo realizado, aproximándole en lo posible a la realidad personal de cada uno y de las demandas  que habrá de afrontar, como ya se ha referido, en su contexto cotidiano de vida. Los psicólogos y neuropsicólogos han de ser posibilistas. Basándose en el conocimiento que su especialidad les proporciona de la persona y del contexto en el que vive, han de ser innovadores y creativos, diseñando y construyendo programas y técnicas adecuadas a los diversos problemas y situaciones , a la naturaleza de los déficit y a los objetivos de recuperación de cada uno de los pacientes.

11. Universalidad :

No estamos solos en el esfuerzo. Los sentimientos de desánimo y decepción que determinados días ensombrecen nuestro quehacer, han de resolverse desde la mirada a quienes nos precedieron y en el momento presente dedican sus días y su trabajo  a las personas que sufren accidentes, enfermedades, deficiencias y discapacidades.

Numerosas instituciones: centros de rehabilitación, organizaciones no gubernamentales, asociaciones, etc... dedicaron y dedican hoy su esfuerzo a promover la formación, la integración y la equiparación de oportunidades de las personas que sufren discapacidades por cualquier causa. La lectura de los documentos que publicaron, de sus recomendaciones y convenios, es reconfortante y clarificadora. Es un refuerzo positivo en los objetivos de nuestra actividad  y en la lucha cuando nos invade el desaliento.

Una mirada al mundo nos muestra aún una cruda realidad: Millones de personas sufren las consecuencias de graves deficiencias. Un gran número de afectados por daño cerebral no tienen acceso a programas de rehabilitación neuropsicológica mínimos. En nuestro país, no se contempla esta disciplina en la red de asistencia pública. En diversos  lugares del mundo, la marginación más absoluta, la pobreza y la miseria son una constante en las vidas de las personas que sufren algún tipo de deficiencia. Apenas tienen acceso a los medios de rehabilitación más elementales.

Al mismo tiempo, miles de profesionales en el mundo y muy diversas organizaciones lucharon y se esfuerzan hoy por remediar esta situación. Es cierto, no estamos solos y por ello merece la pena la lucha e integrar en nuestra mente, en la psicología de la rehabilitación y en la neuropsicología, este principio de universalidad. La lucha es idéntica en cualquier parte del mundo donde se encuentre  una  persona  que  sufre problemas de daño cerebral o deficiencias y discapacidades  por cualquier causa que pueden abocarle a la marginación y exclusión de la vida social y participativa.

12. Discusión y conclusiones:

El daño cerebral traumático constituye en nuestros días un problema médico y social muy grave. Múltiples víctimas de accidentes de trabajo y/o tráfico, deportivos, agresiones, caídas, heridas de guerra y otras causas, si no mueren, han de afrontar lentos y complejos procesos  clínicos  y  de  rehabilitación.  Las  víctimas  son  cada  día  más  jóvenes, con  toda  una  vida  por delante, con proyectos y expectativas que se interrumpen en su pleno desarrollo como personas.

El número creciente de ingresos en hospitales y centros de rehabilitación de estas personas ha movilizado en los últimos años a los profesionales y a las instituciones.  La complejidad de los problemas que presentan, los cambios en el comportamiento, los trastornos emocionales, afectivos y de personalidad y los déficit neuropsicológicos que afectan a las funciones superiores, que nos permiten   organizar   nuestra   vida    y nuestras  relaciones  con  los  demás,  son característicos de estos casos.

Desde un enfoque médico tradicional de la asistencia y la rehabilitación, los profesionales se sentían, y en diversos centros aún se encuentran,  confusos ante los cambios que afectan a estas personas y las demandas de ayuda por parte de las familias.

La respuesta eficaz de los unidades de emergencia que atienden a la comunidad (por ejemplo en Madrid (España) la unidad SAMUR del Ayuntamiento de esta ciudad y la unidad 061 del Instituto Nacional de la Salud ( INSALUD), el progreso de la neurocirugía y de la neurología, la competencia creciente de los servicios de urgencias y de las unidades de cuidados intensivos  hospitalarias (UCIS), han solucionado en los afectados problemas médico orgánicos que hace sólo unos años originaban la muerte.

Ahora bien, los problemas que más tarde tornarán en compleja la evolución clínica y rehabilitadora de estos pacientes, no terminan con el éxito de la neurocirugía y de los cuidados intensivos. Comienzan ahí, cuando el paciente inicia aún confuso y desorientado su contacto con la realidad y el medio que aún no reconoce, cuando la familia no comprende lo que sucede y demanda ayuda.

El carácter prevalente del trabajo médico ha ignorado durante décadas en nuestro país lo que sucedía después. Quizá en muy diversos casos reconocieron los problemas pero carecían de recursos técnicos y humanos para tratarlos. En muy diferentes hospitales presionaron hasta lograr dichos recursos, en otros permanecieron en silencio. Frente a ello, la mayor sensibilidad de otros especialistas evidenció vacíos en el tratamiento de los problemas que afectan a estas personas.

Diferentes centros de rehabilitación, hacia los años 80, comenzaron a integrar en los sistemas de evaluación de estos pacientes,  técnicas de exploración neuropsicológica basadas en la metodología desarrollada por Luria y sus discípulos. Así fue en el caso de nuestro centro de rehabilitación. En un principio las técnicas neuropsicológicas se orientaron hacia la evaluación, aportando informes a los profesionales médicos y a las familias y en determinados casos con efectos de peritación ante los tribunales. Con el transcurso de los años las técnicas neuropsicológicas fueron desarrollándose, introduciéndose en nuestro país y orientándose en mayor medida hacia las necesidades de rehabilitación de los pacientes, despertando hasta nuestros días un inusitado interés y atractivo, que implicó a universidades y a muy diversas instituciones y profesionales. Aún así, la neuropsicología no se ha integrado aún en la red de asistencia pública y un gran número de afectados apenas tiene acceso a recursos de rehabilitación  neuropsicológica elementales. El asociacionismo de los afectados y de sus familiares, que ha sido creciente en los últimos años, persigue facilitar las ayudas y apoyos que no presta la red pública y que serán necesarios, dado que, en muy diversos casos,  los déficit perdurarán durante la vida del paciente y comprometerán la vida familiar.

En este trabajo se han intentado exponer ideas y posiciones profesionales desde el desempeño de la  psicología de la rehabilitación que integren en sus objetivos el quehacer de evaluación y rehabilitación neuropsicológica en afectados por daño cerebral traumático. Se ha defendido el papel e interés de las aportaciones de la neuropsicología, se han presentado unas reglas básicas para la planificación de la evaluación y de la rehabilitación neuropsicocológica y se han argumentado unos principios  que, en nuestra opinión, han de orientar el ejercicio profesional de esta actividad y su aplicación al tratamiento del daño cerebral originado por accidentes de trabajo y/ o tráfico.

Ahora bien, el atractivo y la eficacia que la mayoría de los neuropsicólogos han demostrado, en particular en el área de la evaluación, puede conducirnos a perder la panorámica de horizontes más amplios y de la globalidad y fines de la rehabilitación.

En efecto, las técnicas clásicas de evaluación neuropsicológica han permitido aportar a las historias clínicas una información única y valiosa para comprender  los  cambios  que  presentan  los  pacientes y sugerir líneas de trabajo ante las demandas de la rehabilitación o de la vida. Esta información ha sido muy útil para las familias cuando se les ha integrado en el tratamiento rehabilitador, proporcionándoles una mejor comprensión de los problemas que presentan sus familiares afectados y mejorando sus habilidades sociales para tratarles y  mantenerles integrados en el sistema familiar.

Aún así, iniciar un programa de rehabilitación neuropsicológica eficaz, exige disponer de una información previa que no siempre contienen las historias clínicas de los pacientes que acceden a dichos programas. Por ello se han presentado ideas y sugerencias argumentando que ha de iniciar la evaluación  mediante el conocimiento de la historia previa del paciente,  de las condiciones socioculturales de su vida y de las demandas habituales de su contexto cotidiano. Solo así será posible planificar programas de intervención neuropsicológica reales y eficaces, pues los objetivos han de contemplar el retorno de los afectados a sus diferentes contextos y medios cotidianos de vida.

Se ha argumentado que un ejemplo característico de la parcialidad ofrecida hasta tiempos recientes por las técnicas tradicionales de evaluación  y rehabilitación neuropsicológica, ha sido la falta de atención que éstas han presentado a la evaluación de los problemas emocionales, afectivos, de relación y del comportamiento. ¿Es posible ignorar cómo interactúan unas y otras dificultades?. ¿Es posible un programa de rehabilitación neuropsicológica eficaz que no comprenda los problemas citados. ¿No son los problemas emocionales y de conducta los que más perturban y llevan sufrimiento a las familias?. Para afrontar un programa de rehabilitación neuropsicológica con éxito han de considerarse dichas variables e integrarse en el abordaje y tratamiento del paciente con carácter prioritario o coexitente con las sesiones de rehabilitación neuropsicológica.

Hay aún dimensiones graves que se han olvidado en evaluación y rehabilitación neuropsicológica. Son las relativas a los problemas del entorno, de las actitudes sociales (incluso institucionales) y del  retorno a la vida activa mediante la rehabilitación profesional y/o ocupacional. ¿Qué hace un muchacho de 18 o 20 años, o un padre de 40 años, toda la vida en casa?. ¿Cómo es posible pensar o decidir que hemos hecho un buen trabajo cuando dichas personas permanezcan inactivas y viviendo sus días  sin proyectos?. ¿Será éste un buen índice de calidad de vida y salud mental o más bien lo logrado será poco duradero?. ¿ En qué grado habremos conseguido progresos estables o frágiles, vulnerables a la posibilidad de un mayor deterioro cuando persistan determinadas condiciones sociales , laborales y/o ocupacionales de exclusión o marginación?.

Es cierto que determinados autores como  MacMordle, Barker y Paolo (22) han referido frecuentes dificultades  en ello.  Aún así hay experiencias de éxito como han descrito Muñoz Céspedes y Ruano (23, 24, 25). El regreso al trabajo y a una actividad productiva es difícil en muy diferentes casos de afectados por daño cerebral traumático. Pero una concepción más globalizadora de la rehabilitación neuropsicológica habrá de considerar otros recursos disponibles en la comunidad: redes de empleo con apoyo, centros de día, centros ocupacionales protegidos, escuelas de vida, asociaciones de afectados, etc...

En definitiva, en este trabajo se ha pretendido argumentar que la evaluación y rehabilitación neuropsicológica no son una isla en el centro de rehabilitación. Los problemas que origina el daño cerebral son característicos, como los presentados por los lesionados medulares o las personas que sufren amputaciones traumáticas y otros tipos de lesiones. Su evaluación y tratamiento requiere formación especializada  y, ante todo, formación en psicología de la rehabilitación.

El cerebro no es una isla, esto es obvio, es un continente que nos une y nos sitúa en el universo total de la persona, y ésto no debe olvidarse en el ejercicio de la neuropsicología.

Las ideas y la filosofía que hemos de aplicar son las mismas que hemos descrito antes.  Un gran número de problemas serán idénticos a los planteados por personas afectadas por otro tipo de lesiones, y las soluciones semejantes. El fin último, como hemos descrito, debe ser la integración participativa en la comunidad social. No será bueno perder esta perspectiva, aún reconociendo la especificidad de la neuropsicología. El ejercicio de la neuropsicología tiene lugar en el contexto de la rehabilitación e interactúa con todo lo que ello significa.
 
 

(1) OMS. Los objetivos de la Salud para todos. Edit. Ministerio de Sanidad y Consumo, 1987.

(2) OMS. Investigación prioritaria para el programa de salud para todos. Edit. Ministerio de Sanidad y Consumo, 1989.

(3) OMS. Políticas de investigación para el programa de salud para todos. Edit. Ministerio de Sanidad y Consumo, 1989.

(4) Zaretsky, H.H. Rehabilitación psicológica y minusvalía física : una perspectiva empírica (1). Rev. Mapfre Seguridad, 1985;19,56-60.

(5) Zaretsky, H.H. Rehabilitación psicológica y minusvalía física : una perspectiva empírica (2). Rev. Mapfre Seguridad, 1986;21:8-12.

(6) Wright, B. (Edit.) Psychology and Rehabilitation. Washington, D.S. American Psycohological Association, 1959.

(7) Zaretsky, H.H. Op. cit. 1985 (1), 19:56-60.

(8) Zaretsky, H.H. Op. cit.; 1986;21:8-12.

(9) APA. Rehabilitation Psychology. And invitation to membership. Division 22, American Psycological. Association, 1994. Información institucional remitida al autor.

(10) Ruano Hernández, A.; Muñoz Céspedes, J.M. y Cid Rojo, C. (coordinadores). Psicología de la Rehabilitación. Fundación MAPFRE Medicina, 1.999.

(11) Verdugo Alonso, M.A. Marco conceptual de la psicología de la rehabilitación. En Psicología de la Rehabilitación. Fundación MAPFRE Medicina, 1999; 13-32.

(12) Zaretsky, H.H. Op.cit., 1985 (1);19-56-60.

(13) Zaretsky, H.H.; Op. cit. 1985 (1), 19:56-60.

(14) Ince, L.P. The Rehabilitation Medicine Services. Springfield, III CC. Thomas, Publisher, 1974.

(15) Ince, L.P. The role of rehabilitation psychologists in the treatment of disease and disability. Rehabilitation Psychology 1982;27,4:195-202.

(16) N.U. World Programme of Action Concerning Disabled Persons. Publicaciones de N.U., 1983. Existe traducción al español editada por el Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, 1988.

(17) Fundación Mapfre Medicina. Área de Neurociencias; www.mapfremedicina.es

(18) Verdugo Alonso, M.A. Ob. cit., 1999;13-32.

(19) Ruano Hernández, A. Invalidez, desamparo e indefensión en seres humanos. Fundación Mapfre Medicina, 1993.

(20) B.O.E. Real Decreto legislativo 1/1994 de 20 de junio por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de Seguridad Social, 1994; nº 154 de 29-6-94.

(21) Verdugo Alonso, M.A. El papel de la psicología de la rehabilitación en la integración de personas con discapacidad y en el logro de calidad de vida. En Daño Cerebral Traumático, Neuropsicología y Calidad de Vida. Fundación Mapfre Medicina, 1995.

(22) MacMordie, W.R., Barker, S.L., Paolo, T.M. (1990). Return to work after head injury. Brain Injury 1.990; 4,57-69.

(23) Muñoz Céspedes, J.M.; Ruano Hernández, A. (1995). Daño Cerebral traumático y rehabilitación profesional, una experiencia práctica. Minusval, 95, 66-67.

(24) Muñoz Céspedes, J.M., Ríos, M., Ruano, A., Moreno, F. (1998). Déficit cognitivos e integración laboral de las personas con daño cerebral traumático. Polibea, 48, 38-43.

(25) Muñoz Céspedes, J.M., Ríos, M., Ruano, A., Moreno, F. (1999). Las alteraciones emocionales y la integración laboral de las personas con daño cerebral traumático. Polibea, 50, 10-16.

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