EVALUACIÓN Y REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA DE LA CONCIENCIA DE SECUELAS EN PACIENTES CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO

 

CONFERENCES
TOPIC: REHABILITATION

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Resumen

Un elevado número de pacientes que ha sufrido daño cerebral presenta dificultades para percibir los cambios en su funcionamiento cognitivo y conductual así como para describir adecuadamente el impacto psicosocial de los mismos. Los déficit de conciencia de secuelas tras daño cerebral adquirido, constituyen con frecuencia un importante handicap en el proceso de rehabilitación y en el proceso de reinserción socio-familiar y laboral, representando una de las mayores barreras para una rehabilitación exitosa, un adecuado ajuste psicosocial y una satisfactoria reintegración laboral.

En este trabajo abordamos la Evaluación y Rehabilitación de la autoconciencia, poniendo de manifiesto la complejidad del problema, tanto por las limitaciones que presentan los diferentes instrumentos de valoración como por la necesidad de plantearse un plan rehabilitador individualizado en el que se tenga en cuenta el momento en el que se encuentra el paciente y su situación.

Un elevado número de pacientes que han sufrido daño cerebral presenta dificultades para percibir los cambios en su funcionamiento cognitivo y conductual así como para describir adecuadamente el impacto psicosocial de los mismos.  Así el trabajo de Oddy et al (1985) señala que siete años después de un traumatismo craneoencefálico, el 52% de los pacientes tendían a subestimar la frecuencia e intensidad de sus problemas respecto al informe de familiares y profesionales.

Antes de abordar cómo evaluar y rehabilitar los problemas de conciencia de secuelas en pacientes con daño cerebral, es importante responder a la pregunta ¿qué entendemos por autoconciencia? y analizar la importancia de esta variable tanto en la etapa de rehabilitación como en el ajuste psicosocial del paciente.

II. ¿Qué entendemos por Autoconciencia?. Hacia un Modelo de Trabajo.
 

Partiendo de que resulta muy difícil proporcionar una definición clara, concisa y universalmente aceptada de la conciencia de un déficit, algunos autores han definido la autoconciencia como un proceso que requiere integración de la información tanto de la realidad externa como de la propia experiencia (Fleming et al., 1996). Así queda reflejado en la definición de Prigatano (1991) al señalar que la autoconciencia consiste en "la capacidad para percibir el yo mismo en términos relativamente objetivos mientras se mantiene una sensación de subjetividad". Debido a la naturaleza subjetiva de la experiencia, la autoconciencia emerge de la interacción de pensamientos y sentimientos permitiendo que una experiencia sea objetivamente descrita y subjetivamente sentida al mismo tiempo.

Aplicado al daño cerebral se sostiene que la autoconciencia existe en dos niveles:

1. El primero implica "conocimiento objetivo" de la existencia de déficits propios.
2. El segundo implica comprensión  de la trascendencia e importancia de  esos déficits o "conocimiento subjetivo".

Stuss (1991) define  la autoconciencia como " aquel atributo humano que no sólo permite tener conciencia de uno mismo sino también darse cuenta de la posición del "yo" en el entorno social".
Barco (1991) en su modelo de conciencia distingue entre "conciencia intelectual" (conocimiento intelectual de los déficits), "conciencia en desarrollo" (reconocimiento de un problema cuando está ocurriendo) y "conciencia anticipatoria" (reconocimiento de que un problema relacionado con un déficit se presentará antes de que tenga lugar).
Chittum (1996) señala que la autoconciencia de un individuo puede variar a lo largo de un continuo. El nivel más básico permitiría que el paciente sea capaz de expresar que una habilidad determinada ha disminuido. El nivel más alto de conciencia incluye la habilidad para prevenir problemas de forma independiente que pueden ocurrir como consecuencia del daño y poner en marcha estrategias para compensarlo.

Las descripciones anteriores nos permiten  poder ofrecer un modelo de trabajo que consta de tres niveles diferentes y jerárquicos, todos ellos necesarios para conseguir la plena autoconciencia tras el daño cerebral. Así se puede establecer el siguiente esquema:

* El primer nivel, "Conciencia de déficit", se equipara con la "conciencia objetiva". Consiste en conocer la existencia de secuelas como consecuencia del daño cerebral.

* El segundo nivel, se refiere a la "Conciencia de Consecuencias Funcionales" de  los déficits. Se equipara con la "conciencia subjetiva". Consiste en conocer las implicaciones funcionales de los déficits en las actividades de la vida cotidiana

* El tercer nivel de autoconciencia, es la "Habilidad para marcarse Metas Realistas". En este nivel si bien el paciente conoce sus secuelas y las implicaciones de las mismas, sus expectativas de futuro no son adecuadas.

Si bien este modelo presenta limitaciones, de cara al trabajo clínico aparece como un modelo muy operativo. A partir de esta concepción se puede abordar el problema de la autoconciencia en el proceso rehabilitador, teniendo implicaciones tanto para la "evaluación" como para la posterior "rehabilitación". Nos permite establecer en qué nivel de  autoconciencia se sitúa el paciente y la línea de trabajo a seguir en el proceso de rehabilitación.

III. Importancia clínica de la conciencia de secuelas tras el daño cerebral.
 

La "Conciencia de Secuelas" se cita en la literatura como una variable que mediatiza el progreso clínico de los pacientes con daño cerebral, representando una de las mayores barreras para una rehabilitación exitosa,  un adecuado ajuste psicosocial y una satisfactoria reintegración laboral.

a. Conciencia de Déficits y Proceso Rehabilitador.
Si bien no hay acuerdo entre las diferentes investigaciones (Fleming, 1995) respecto a la relación entre el nivel de insight y la posibilidad de beneficiarse de la rehabilitación  (Zhou et al., 1996; Engberg, 1995) la conciencia de secuelas aparece como una variable de gran importancia ya que afecta a la motivación y grado de cooperación de los pacientes en las sesiones de rehabilitación (Ben- Yishay et al, 1993; Teasdale et al., 1997; Engberg, 1995; Bergquist et al., 1993; Prigatano, 1997; Feming et al., 1996).) siendo un necesario prerrequisito para el éxito duradero de los esfuerzos rehabilitadores, el mantenimiento a largo plazo de las ganancias obtenidas en la rehabilitación (Zhou, 1996) y la aplicación en la vida diaria de las estrategias compensatorias aprendidas en la fase de rehabilitación (Allen et al, 1990; Fleming et al., 1995; Bergquist et al., 1993). Por otra parte, la escasa conciencia de los déficit cognitivos y conductuales supone un condicionante en relación con la selección de los instrumentos de evaluación más adecuados para el estudio de las personas con un daño cerebral (Muñoz Céspedes, Fernández Guinea, 1997a,Muñoz Céspedes, Fernández Guinea, Gancedo y Ruano, 1997; Sbordone, Seyranian y Ruff, 1998).

b. Conciencia de Déficts y Ajuste Psicosocial.
Los déficits de conciencia de secuelas contribuyen sustancialmente a la aparición de  dificultades psicosociales a largo plazo (Prigatano et al., 1990; Gianotti, 1993), representando el impedimento mayor para una integración y ajuste social funcional (Fleming et al., 1996; Bergquist et al, 1993). Una inadecuada autoconciencia dificulta la interacción con el ambiente, (Stuss, 1991) el establecimiento de relaciones personales satisfactorias (Prigatano,1997) y conlleva un mayor aislamiento social (Prigatano et al., 1990; Prigatano, 1994). Si bien la mayor autoconciencia de déficits está relacionada con mayor estrés emocional (Fordyce et al., 1983; Fleming et al., 1995; Gainotti, 1993; Godfrey et al., 1993; Fordyce et al.,1983) también aparece relacionada con mayor motivación para el "cambio" (Fleming et al.,1998). Por lo tanto, el desarrollo de síntomas de ansiedad o depresión como consecuencia de una mayor conciencia de déficit aparece como un paso en ocasiones necesario para el cambio y facilitar la rehabilitación.

c. Conciencia de secuelas y Área Laboral.
Ben Yishay et al (1987) describieron la pobre autoconciencia y expectativas no realistas como el principal obstáculo para mantener un empleo tras la rehabilitación.
Una investigación realizada por uno de los autores (Muñoz Céspedes, 1998; Muñoz Céspedes, Ríos, Ruano y Moreno, 1999) ha analizado los problemas asociados con esta falta de conciencia en personas con un daño cerebral y que siguen programas de readaptación profesional. Las principales dificultades para su integración laboral guardan relación con el incremento en el número de errores y la reducida capacidad de corrección de los mismos, la irritabilidad cuando se les llama la atención ­puesto que no comprenden que han hecho algo mal-, el rechazo ante las recomendaciones de los orientadores o monitores laborales, el intento de llevar a cabo actividades que ahora no pueden realizar con éxito, la escasa utilización de las medidas básicas de protección y seguridad en el empleo, etc.

Si bien diferentes estudios han encontrado una relación significativa entre autoconciencia y éxito profesional (Walker et al, 1987; Melamed et al. 1992; Cavallo et al, 1992; Sherer et al., 1998), un número de estudios no sostienen esta teoría (Fordyce et al, 1986; Garner et al, 1992; Fleming et al (1998) y Johnson (1987).

IV. Evaluación Neuropsicológica de la conciencia de secuelas tras el Daño Cerebral.

Si bien la conciencia de déficits es una noción compleja y sería irreal esperar que pueda ser medida en su totalidad (Marková et al., 1992) , la evaluación de la autoconciencia es un importante aspecto de cara a la rehabilitación (Gasquoine et al, 1994).

La estrategia más común de evaluación, muy utilizada en investigación,  se basa en la "comparación"  de las percepciones de los pacientes sobre su funcionamiento, con las percepciones de otras fuentes de información  que son consideradas más objetivas- familia, equipo terapéutico y test neuropsicológicos- (Ben-Yishay et al., 1979; Heaton et al., 1981; Bohac et al., 1997). En la práctica clínica el método evaluativo más utilizado tanto por los profesionales como por los familiares es la "observación".

a. Comparación entre dos perspectivas.

Esta forma de evaluación consiste en comparar las percepciones de los pacientes con otras fuentes de información "externa",  asumiendo que las primeras están más distorsionadas y son menos fiables.

Deaton  (1986) identifica tres tipos de métodos de evaluación basados en la comparación  entre las puntuaciones de dos perspectivas diferentes. Estos son:

1. Diferencias entre puntuaciones de los propios pacientes y aquellas realizadas por los familiares.
2. Diferencias entre puntuaciones de los propios pacientes y las realizadas por el equipo terapéutico.
3. Diferencias entre estimaciones de los pacientes de sus habilidades y el rendimiento en test neuropsicológicos.

La metodología que se sigue en las dos primeras formas de evaluación, consiste en la administración de una escala (en la que se incluyen preguntas sobre la competencia del sujeto en diferentes áreas), por una parte al propio paciente y por otra parte  al familiar o a un miembro del equipo terapéutico, respectivamente. En la tercera forma de evaluación se compara la percepción del paciente con su rendimiento en los test neuropsicológicos.

Comparación entre "paciente- familiar". Bajo esta forma de evaluación se asume que la perspectiva de los familiares es más objetiva que la perspectiva de los pacientes.

Si bien los pacientes presentan generalmente mayores dificultades respecto a los familiares, puede ocurrir que estos muestren también  niveles de negación y conciencia deteriorada (Gasquoine, 1994; McWilliams, 1991; Zeigler, 1987),). Factores que influyen en la precisión de respuesta de los familiares son el estrés, cansancio, tipo de personalidad del familiar y el tiempo transcurrido desde el accidente (Fleming, 1996). Cavallo (1992) señala que los familiares no responden todos del mismo modo y advierte en contra de la convención de confiar en sus respuestas. Por otra parte una investigación realizada por Krefting (1990) respecto a la relación entre pacientes, familias y servicio de rehabilitación, revela que pueden experimentar "doble vínculo" en sus comunicaciones con los profesionales de la salud. Por ejemplo un miembro de una familia puede tener el dilema de  determinar cuanta información es aconsejable revelar al equipo, espacialmente si hay implicaciones en el proceso rehabilitador.

Aunque los familiares pueden negar o subestimar las limitaciones comportamentales en un ser querido con daño cerebral, sus percepciones sobre la competencia del paciente son un importante punto de partida para la investigación en este área (Prigatano, 1990 b). En el momento inicial sus informes son frecuentemente la única información disponible para comparar y por otra parte están con el paciente  durante más tiempo viéndole en más situaciones.

Comparación entre "paciente y  equipo terapéutico". Bajo esta forma de evaluación se asume que las percepciones de los profesionales son más exactas que las percepciones de los propios pacientes.

Del mismo modo que señalábamos limitaciones en las puntuaciones de los familiares, las respuestas de los miembros del equipo pueden estar coloreadas por los siguientes factores: no conocer de primera mano la personalidad premórbida de los pacientes, actitud hacia el paciente, expectativas de actuación del paciente, cansancio, frustración, irritabilidad, humor ( Fleming, 1996; Prigatano, 1991).

Comparación "percepción del paciente con rendimiento en test neuropsicológicos". Una tercera forma de cuantificar la conciencia de déficits consiste en comparar la percepción del paciente sobre determinadas habilidades con los resultados obtenidos en test neuropsicológicos que miden esas áreas concretas.

Usando este método de evaluación se eliminan los problemas asociados con la fiabilidad de los familiares o del equipo para proporcionar medidas objetivas del funcionamiento del paciente. Sin embargo esta alternativa de evaluación es una forma costosa de medida, tanto en dinero como en tiempo. Por otra parte, pueden aparecer discrepancias entre la ejecución en test neuropsicológicos y el rendimiento funcional en la vida diaria.

En este sentido Fleming (1996) señala que sería interesante comparar no sólo las respuestas de los pacientes, sino también del equipo y de los familiares en contraste con las puntuaciones de la ejecución de los tests.

Instrumentos de medida. Cuando se comparan las percepciones del paciente con las de los familiares y/o equipo terapéutico de cara a evaluar la conciencia de secuelas, es preciso administrar un instrumento que recoja información sobre la competencia del paciente y  que nos permita comparar ambas percepciones.

A continuación presentamos las diferentes escalas que se pueden utilizar para este fin.

- Patient Competency Rating Scale (PCRS) (Prigatano et al., 1986).

Adaptada al castellano por S. Fernández y J.M. Muñoz (Prigatano, 1998), es quizás la forma más documentada de medir la autoconciencia. Fordyce (1986) añade la perspectiva adicional de un miembro del equipo en esta escala.

Es una escala Likert que evalúa 30 tareas comportamentales (abarca  áreas de actividades de la vida diaria, habilidades sociales, estado emocional y memoria) no implicando la realización de tareas reales. Tanto el paciente como otra persona significativa estiman la facilidad con la que el sujeto es capaz de realizar actividades funcionales. Las puntuaciones van desde 1, que indica " no puedo hacerlo", hasta 5, que indica "puedo hacerlo con facilidad". Es rápida de administrar y fácil de interpretar.

Se han dado tres tipos de acercamiento a las puntuaciones en esta escala:

1. El método más simple es calcular el promedio de puntuaciones de competencia percibida, tanto para el paciente como para el familiar a lo largo de los 30 ítems.
2. Otro método alternativo es calcular las tres puntuaciones siguientes: el número de ítems en los que la puntuación del sujeto es más alta que la del familiar, en la es igual y en la que es menor.
3. Un tercer método, presentado por Prigatano (1990) consiste en calcular la diferencia entre las puntuaciones del paciente y del familiar en ítems específicos.

Los datos de fiabilidad de la escala, aunque obtenidos en un estudio pequeño (Prigatano, 1990) son alentadores, lo que indica que es un instrumento potencialmente útil para investigar la autoconciencia.

- Head Injury Behaviour Scale (HIBS) (Godfrey et al ,1993).

Es una escala tipo Likert de 4 puntos que describe 20 ítems comportamentales. Se pregunta si un comportamiento determinado es un problema para ellos y en ese caso cuánto estrés causa permitiendo de este modo obtener dos puntuaciones: el número de problemas y una puntuación de estrés. La comparación de puntuaciones entre el paciente y el familiar nos informa sobre la exactitud de la autoconciencia del paciente y de lo apropiado en la reacción emocional a los déficits reconocidos.

Se han realizado estudios de validez y fiabilidad en los que la consistencia interna fue alta tanto para las puntuaciones del paciente como para la de los familiares.

- Change  Assessment Questionnaire (CAQ). (Lam et al., 1988).
 
Adaptado para usar con población de daño cerebral por Lam et al. (1988) desde una escala que se usaba para sujetos con comportamientos adictivos. Escala tipo Likert de cinco puntos.  Basado en el Modelo Etapas de Cambio de Prochaska y DiClemente identifica tres etapas de cambio (pre-contemplación, contemplación y acción) relacionadas con la autoconciencia. Permite agrupar  a los pacientes de acuerdo con la etapa de cambio.

Se requieren estudios futuros para establecer la fiabilidad y validez del instrumento para la población de daño cerebral.

- Entrevista Estructurada. Giacino et al (1998)
Se dirige a la habilidad de los pacientes para referir problemas comportamentales, emocionales y cognitivos que ellos están experimentando. Incluye una puntuación de la convicción o creencia del paciente sobre su respuesta. Los autores están actualmente estudiando la validez y fiablidad del instrumento.

- "Self- Awareness of Deficits Interview". (Fleming et al, 1996).

Proporciona información tanto cualitativa como cuantitativa. Basada en el "Modelo de Trabajo" descrito anteriormente tiene tres áreas de preguntas (Autoconciencia de déficits,
autoconciencia de implicaciones funcionales de los déficit y habilidad para establecer metas realistas). En cada área se intenta establecer el nivel de autoconciencia que presenta el paciente. Las preguntas pueden ser adaptadas por el entrevistador en el contexto de la entrevista y pueden utilizarse las "guías" para elicitar más información. La puntuación se realiza una escala de 4 puntos, donde: 0 indica "no desórdenes de autoconciencia" y 3 indica "desorden severo de autoconciencia".

En el diseño de la escala  los autores, tomaron en consideración un número de puntos:

1. Los pacientes con daño cerebral generalmente reconocen una serie de déficits (limitaciones físicas notables) e ignoran otros (como cambios de personalidad y cognitivos), o pueden describir problemas que otras personas han observado pero no estar convencidos de que realmente existan.
2. Comprender las consecuencias funcionales de los déficits puede estar limitado por la falta de oportunidad de los pacientes para realizar tareas en la fase post-aguda.
3. Conocer el ajuste de "metas de futuro" premórbido es importante en la evaluación de la conciencia.
4. Para puntuar las respuestas dadas, el entrevistador necesita conocer el nivel de funcionamiento actual del paciente (movilidad, memoria, estado cognitivo...).
5. Se recomienda una discusión con los familiares y el equipo terapéutico.

- Otros cuestionarios.

Fleming (1996) recoge los siguientes cuestionarios: "Sickness Impact profile", "Change Assesment Questionnaire", "Acceptance of Disability Scale", "Disability Effects Questionnaire",  "Acceptance of Disability Scale", "Disability Effects Questionnaire", "Semantic Diffrenetial Scale", "Minnesota Multiphasic Personality Inventory", "Brief Symptom Inventory",  "General Health Questionnaire".

Limitaciones de las entrevistas como instrumentos de medida. El uso de cuestionarios y entrevistas estructuradas para cuantificar la autoconciencia de déficits depende de la capacidad del paciente para comprender las preguntas y para expresar su comprensión de los déficits. Un estudio realizado por Urruticoechea et al. (1997), nos indica la elevada prevalencia de las alteraciones de la Comunicación en una muestra de 100 pacientes con traumatismo craneoencéfalico moderados y/o severos que precisaron de rehabilitación intensiva en una Unidad especializada: el 73% de los pacientes presentaron problemas de comunicación en alguna de sus formas (expresión, comprensión). De esto se deriva que en muchos casos no será posible la administración de estos instrumentos. Deaton (1986)  señala que el énfasis en aspectos verbales puede tener como consecuencia "negligencia" de las manifestaciones comportamentales. Así, un paciente puede ser capaz de identificar verbalmente déficits cognitivos y no modificar su comportamiento (por ejemplo: continuar conduciendo en contra de las recomendaciones). En términos comportamentales los pacientes con conciencia deteriorada pueden manifestar despreocupación, pobre autocontrol,  autorregulación de la conducta y fracaso en la interacción  con el ambiente. Estos aspectos comportamentales de desordenes de la autoconciencia puede que sean más fácilmente identificados y explorados a través cuestionarios cualitativos (Krefting y Crisp, en Fleming, 1996).

Por otra parte, la "conciencia intelectual u objetiva" de déficits es sólo el primer paso hacia la total autoconciencia. Los pacientes primero adquieren la habilidad de reconocer intelectualmente que existe una serie de déficits ("conciencia intelectual"). Más tarde a lo largo del desarrollo de la autoconciencia los pacientes son capaces de reconocer problemas relacionados con los déficits cuando realmente están ocurriendo ("conciencia en vías de desarrollo") y finalmente son capaces de anticipar cuando un problema es probable que ocurra debido a los déficits ("conciencia anticipatoria") (Crosson, 1989). Los cuestionarios y las entrevistas evalúan sólo la conciencia intelectual. La evaluación de la conciencia emergente requiere la observación de la ejecución de tareas por parte del paciente en diferentes  situaciones.

b. Observación.
Otro método de evaluación, muy utilizado en la práctica clínica es la "observación" realizada por el equipo de cuidadores, equipo clínico, amigos y familia (Wesolowski, 1994). Las habilidades del paciente observadas generalmente difieren de las que él estima.  Por ejemplo un miembro de la familia y un amigo pueden creer que el individuo nunca conducirá de nuevo, pero el paciente puede creer que conducirá una vez que pueda andar.
La "observación", permite evaluar la "conciencia  emergente", es decir, el reconocer los problemas relacionados con los déficits cuando están ocurriendo.
 

La bibliografía sobre rehabilitación de los déficits de conciencia en pacientes con daño cerebral es muy escasa. Por una parte,  son pocos los estudios realizados en este área y, por otra, si bien los resultados son positivos, las investigaciones publicadas presentan limitaciones metodológicas (muestras reducidas, dificultades para comparar...) (Zhou et al, 1996)

Dada la importancia de la autoconciencia descrita anteriormente, los problemas de conciencia y aceptación de secuelas se convierten en objetivos cruciales que necesitan atención rehabilitadora constante (Gianotti, 1993).

En la literatura aparecen dos formas de abordar el problema del déficit de conciencia.Por una parte hay una tendencia en la que se trata el problema de la autoconciencia como un objetivo concreto, poniendo en práctica diferentes métodos (psicoeducación, video-feedback...) con el fin de mejorar el insight. Por otra parte aparece otra tendencia en la que si bien la conciencia de secuelas es un aspecto prioritario, no se aborda como objetivo concreto de una actividad rehabilitadora sino como objetivo general del proceso rehabilitador (Christensen, 1992; Gianotti, 1993; Prigatano, 1997 a).

a. Déficit de conciencia como objetivo concreto de rehabilitación.

Dentro de esta línea de tratamiento aparecen diferentes metodologías y procedimientos cuyo objetivo es mejorar la conciencia de secuelas de los pacientes. Dentro de las estrategias de rehabilitación recogidas en la literatura aparecen técnicas tanto individuales como grupales. Clasificaremos las diferentes modalidades según el formato de entrenamiento que siguen, es decir, técnicas grupales o individuales.

a.1. Abordajes Grupales.

1. "Psicoeducación Grupal sobre daño cerebral". (Fordyce et al., 1986; Wesolowski, 1994). Se educa a los pacientes sobre diferentes aspectos del daño cerebral: anatomía y fisiología del cerebro, secuelas tras el daño cerebral (cognitivas, fisiológicas y ejecutivas) y mecanismos de recuperación. Guth et al (1988) (en Wesolowski, 1994)  propone que la educación grupal sobre daño cerebral ha de incrementar la comprensión de los siguientes aspectos: funcionamiento cerebral, mecanismos de lesión cerebral, mecanismos de recuperación cerebral, problemas que siguen al daño cerebral, formas de tratamiento, daño cerebral propio, plan de tratamiento personal. Debe realizarse en grupos pequeños (4 o 5 pacientes), pudéndose realizar "Entrenamiento Entremezclado", esto es, mezclar temas. Este aspecto es muy recomendable dado los déficits de memoria que generalmente presentan estos pacientes.

2. "Personal Adjustment Group" Guth et al (1988) (en Wesolowski, 1994). La finalidad de este tipo de grupos es incrementar la autoconciencia  tanto de las habilidades como de las limitaciones.  Se realiza en grupos formados por 2 - 6 pacientes y  con 1 o 2 terapeutas. El terapeuta ha de educar sobre los efectos residuales del daño cerebral, poniendo especial énfasis en el reconocimiento por parte del paciente de sus propias habilidades y déficits. Los temas tratados son problemas de la vida real de los pacientes. Los pacientes realizan role-playing sobre las situaciones propias facilitándose a continuación feedback. Para finalizar la sesión el terapeuta asigna "tareas para casa" que deben estar relacionadas con la vida real

3.  "Goal and Journal Group" ( Guth et al., 1988, en: Wesolowski, 1994). Proporcionan un lugar al paciente para identificar tanto las metas específicas como los progresos y recibir feedback del grupo y de los terapeutas. Se comienza por identificar las metas a largo y a corto plazo. Metas a corto plazo se consideran aquellas que se pueden lograr en una semana (ej. preparar la comida, usar el andador cinco minutos más que la semana anterior...), y metas a largo plazo se consideran aquellas que requieren más tiempo que una semana   (ej. encontrar empleo a tiempo partido, andar sin bastón...). Tras esto, se repasan dos veces por semana en el grupo, poniendo en común  qué han hecho para conseguir sus metas.

4. Los juegos terapéuticos  (Zhou et al., 1996; Chittum et al, 1996). Han sido empleados para aumentar la participación, proporcionar información y mejorar las habilidades en personas con discapacidad. (Kielhofner et al, 1981) y en otras áreas en pacientes con daño cerebral, como habilidades sociales (Braunling-McMorrow et al, 1986) y habilidades de resolución de problemas (Zhou, 1996). Los resultados muestran alta generalización. Este tipo de entrenamiento ofrece una serie de aspectos positivos frente a otros abordajes menos dinámicos. Crean una oportunidad para explorar, repetir e imitar en un ambiente libre de estrés.

a.2. Abordajes Individuales.

En la literatura se recogen otros métodos no grupales utilizados para mejorar la autoconciencia.

1. "Consecuencias naturales" (Zhou, 1996; Wesolowski, 1994). Se denominan "Consecuencias Naturales" a aquellos eventos seguidos del comportamiento que ocurren en el ambiente natural. Frecuentemente en los centros de rehabilitación los pacientes son protegidos de las "consecuencias naturales".  Su uso puede ser efectivo para aquellos individuos que presentan expectativas  no realistas y que están poco motivados a llevar a cabo las recomendaciones de los terapeutas.

2. "Video Therapy" (Alexy et al, 1983; Wesolowski, 1994). Esta técnica se utiliza para mejorar la autoconciencia, permitiendo a los pacientes observarse en una gran variedad de situaciones. La grabación se muestra al paciente mientras se le da un correcto feedback. Para ilustrar esta técnica se muestra el siguiente ejemplo. Un paciente en un centro de rehabilitación toma parte de forma continua en conversaciones, es decir, interrumpiendo a otros sin respetar los turnos conversacionales. El tratamiento consistió en grabarlo en varias situaciones sociales y visualizar las grabaciones dos veces por semana. Tras varias sesiones empezó a identificar los comportamientos problemáticos y a corregirlos con ayuda de los terapeutas.
 
3. "Team Integration" (Wesolowski, 1994).Se basa en la estimulación del paciente para participar en la planificación de su programa rehabilitador. Esto se puede conseguir proporcionando programas individualizados de rehabilitación, instigando y proporcionando ayuda a los pacientes para seleccionar sus metas de tratamiento y estrategias de rehabilitación e involucrando a los pacientes en las reuniones de equipo.
 

b. Déficit de conciencia de secuelas como objetivo general de rehabilitación.

Por último, cabe destacar el abordaje a los problemas de autoconciencia que presenta Prigatano dentro de un contexto concreto de rehabilitación.

La "Rehabilitación Orientada Neuropsicológicamente" que presenta Prigatano (1997a) engloba cinco componentes básicos: entrenamiento cognitivo, psicoterapia, establecimiento de un ambiente terapéutico, trabajo- ensayo y compromiso activo de la familia.

Por "ambiente terapéutico" Prigatano se refiere a un ambiente específicamente diseñado para anticipar los problemas cognitivos de los pacientes y ayudarles a comprender cómo el daño cerebral ha influido en sus habilidades. El establecimiento de este tipo de ambiente no es fácil. Requiere tanto de un fuerte soporte administrativo desde el Hospital como de un equipo de rehabilitación "maduro".  Se lleva a cabo en un "entorno protegido"  basado en la realidad. El establecimiento del "ambiente terapéutico" en el que ocurren todas las actividades rehabilitadoras ayuda a  fomentar el insight o conciencia durante el proceso de rehabilitación.

Dentro de este contexto, la experiencia del "trabajo- ensayo" proporciona a los pacientes una oportunidad en la que  pueden recibir feedback sobre su actuación que les permita tomar conciencia de sus déficits y habilidades.

Prigatano señala que la conciencia deteriorada de un paciente es un proceso delicado que necesita  de sensibilidad clínica. En muchos casos puede ocurrir un rechazo del paciente hacia el proceso rehabilitador. Esto ocurre porque no se ha establecido una alianza terapéutica con el paciente. En estos casos, Prigatano recomienda comenzar con cualquier tipo de rehabilitación (física, logopédica...) que el paciente perciba como necesaria. En este contexto el terapeuta puede establecer una "alianza" con el paciente que a la larga le permita confiar en el juicio del profesional. A partir de aquí se puede trabajar la autoconciencia deteriorada con este tipo de pacientes.
 

Dada la importancia de la conciencia de secuelas tanto en la fase de rehabilitación como en el ajuste psicosocial es fundamental abordar el problema como objetivo de rehabilitación, siguiendo el Modelo de Trabajo en el que se establecen tres niveles: conciencia de déficit, conciencia de consecuencias y expectativas realistas.

La evaluación de la autoconciencia es un aspecto importante de cara a la rehabilitación. En ausencia de un test general, se considera interesante abordar el problema de la evaluación de la conciencia de secuelas obtener información de diferentes fuentes (pacientes, familiares y equipo terapéutico) usando diferentes medidas (cuestionarios, entrevistas y observación).

La rehabilitación de la conciencia deteriorada precisa de una elevada sensibilidad clínica por parte del terapeuta. Por una parte, el tratamiento de la autoconciencia deteriorada no debe llevarse a cabo con todo tipo de pacientes; así, ante un paciente que presenta un deterioro muy severo tras muchos meses después de la lesión y en el que no existen expectativas de mejora es difícil encontrar una razón por la que trabajar la autoconciencia. Por otra parte, desde la experiencia clínica se observa que los pacientes tienen su propio "ritmo"  en la adquisición de la autoconciencia. En muchos casos adquieren de forma espontánea una mayor conciencia a medida que transcurre la rehabilitación. El clínico ha de tener la suficiente intuición para discriminar el momento en el que se encuentra el paciente y no forzar el proceso. Desde aquí se deriva que no es posible establecer un protocolo de intervención único para todos los pacientes que presentan problemas de conciencia de secuelas.

Si bien en la bibliografía revisada no aparece el papel de la familia como coterapeuta en la rehabilitación de la conciencia de secuelas, consideramos fundamental su intervención. Es importante establecer un adecuado grado de comunicación con los familiares que nos permita explicarles en qué momento de la rehabilitación se encuentra el paciente y cuáles son las estrategias más adecuadas que han de llevar a cabo para fomentar la autoconciencia. Esta labor nos permitirá también abordar, en aquellas familias que lo precisen, sus expectativas y su propia conciencia de secuelas.
 

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