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SOBRECARGA Y ESTADO ANÍMICO EN CUIDADORES DE SUJETOS DISCAPACITADOS POR LESIÓN NEUROLÓGICA

(BURDEN AND MOOD IN CAREGIVERS OF PATIENTS WITH NEUROLOGICAL DISABILITY)

COMMUNICATION
TOPIC: NEUROPSYCHIATRY

Authors:
Carolina B. Vázquez Cabrera, Francisco Javier Carod Artal*

Programas de Lesionado Medular y Neuroclínica*. Hospital Sarah. Red Sarah de hospitales del Aparato Locomotor. Brasilia DF. Brasil.
E-mail: benigna@bsb.sarah.br

Introduction: Chronic neurological patient-caregivers have a great burden, that may affect their mood state and their capacity to care a handicapped patient. Early detection of burden in caregivers is important to improve the orientation of psychotherapeutic intervention during the process of rehabilitation.

Material and methods: 30 caregivers of patients with disability affected by a neurological disorder ( 19 with spinal cord injury, ten by stroke, two by brain head injury ) were studied in their respective rehabilitation programs at hospital. An informative consent was obtained. 21-item Hamilton depression scale and Zarit burden scale were used in caregivers. FIM scale ( Functional independence measure ) was obtained from patients.

Results: We studied 30 patients, 19 females and 11 males, with an average age of 47,3 years ( range: 19-64 years ). Average time in the role of caregiver was 11 months. Hamilton scale average score was 8,3 ( standard deviation: 6,4 ). Average Zarit burden scale score was 24,3. Average FIM score was 59,7 ( range: 25-102). We did not find any evident correlation between disability in patients ( measured by FIM ) and presence of depression or burden in caregivers.

Conclusions: In the Brazilian population we found low levels of burden and depression between caregivers of neurological patients with sequel. A cultural  influence may explain this findings between Brazilian population.
 
 

Resumen

Introducción: Los cuidadores de enfermos crónicos neurológicos están sometidos a una gran sobrecarga que puede repercutir tanto en su estado anímico como en su capacidad para cuidar y atender a un sujeto discapacitado. La detección precoz de la sobrecarga en los cuidadores facilita el direccionamiento de la intervención  psicoterapeútica en el proceso de rehabilitación.

Material/métodos: Fueron estudiados, previo consentimiento informado, 30 cuidadores principales de enfermos discapacitados por lesión neurológica ( 19 lesionados medulares, 10 ictus, 2 traumatismos craneoencefálicos) ingresados en sus respectivos programas de Rehabilitación. Aplicamos en los cuidadores, la escala de depresión de Hamilton de 21 ítems y la escala de sobrecarga de Zarit y en los pacientes la escala FIM (Medida de Independencia Funcional ) de discapacidad .

Resultados: La muestra objeto de estudio estaba compuesta por 19 mujeres y 11 varones, con una edad media de 47,3 años, y un rango de edad de 19 a 64 años. El tiempo medio en el papel de cuidador fue de 11 meses. La puntuación media en la escala de Hamilton fue de 8,3 (desviación estandard: 6,4), mientras que la escala de sobrecarga de Zarit puntuo 24,3. El valor medio del FIM fue 59,7, con un rango entre 25 y 102. No encontramos una correlación evidente entre discapacidad según el FIM y la presencia de depresión o sobrecarga.

Conclusiones: En la población brasileña encontramos cifras de sobrecarga y de depresión sorprendentemente bajas entre los cuidadores de enfermos neurológicos con secuela, que puede ser debido a una influencia cultural.

Las lesiones neurológicas causan un profundo efecto en los cuidadores de los pacientes. La sobrecarga a la que están sometidos, puede repercutir tanto en su estado de ánimo como en su capacidad para atender a un sujeto discapacitado.

Se considera sobrecarga el conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos que experimentan los cuidadores de enfermos crónicos, que pueden afectar sus actividades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, libertad y equilibrio emocional [1,2].

El cuidador influye en el reajuste personal del paciente tras el ictus y éste es defectuoso cuando una conducta patológica o una reacción emocional persiste y rompe la interacción familiar post-ictus del paciente [3].

El objetivo de este trabajo es establecer en qué medida el grado de discapacidad del paciente puede influir sobre el estado anímico y el grado de sobrecarga percibida por los cuidadores principales.
 

La muestra objeto de estudio se compone de de 30 sujetos discapacitados por lesión neurológica y sus respectivos cuidadores principales. Todos ellos participaban de los programas de rehabilitación de lesión cerebral y medular en el hospital Sarah, en Brasilia DF.

 Se consideró cuidador a aquella persona que habitualmente se hacía cargo de las necesidades  tanto básicas como psicosociales del paciente  o que lo supervisaba en sus actividades diarias en su domicilio [4] . No se excluyó a aquellos que no convivían con el paciente, pero sí a los cuidadores que recibían algún tipo de remuneración.

Aplicamos, previo consentimiento informado, la escala de depresión de Hamilton ( 21 ítems ) y la escala se sobrecarga de Zarit en el grupo de cuidadores y comparamos los datos obtenidos con las puntuaciones de los pacientes en la escala FIM ( Medida de Independencia Funcional ) de discapacidad y en la escala de Hamilton.

La escala de depresión de Hamilton , HAM-D, [5]  es una de las escalas más usadas en la evaluación de depresión. Usamos la versión portuguesa de 21 ítems. Cada ítem se puntúa de acuerdo con su intensidad y  frecuencia respecto a la semana anterior a la entrevista. En la práctica se acepta como indicativo de depresión grave una puntuación superior a 25 puntos, depresión moderada entre 18 y 24 , y depresión leve entre 7 y 17 [6].

La escala Zarit [7] se utilizó para evaluar la carga de los cuidadores principales. La componen 22 items, de los que 21 miden sobrecarga, y finaliza con una cuestión sobre la percepción global de la carga. Todos los 22 items son expresiones que reflejan sentimientos que son habituales en quienes cuidan de otra persona. El sujeto debe responder  señalando la frecuencia con la que se enfrenta con esos sentimientos. Cada respuesta se codifica de la siguiente forma: nunca = 0 puntos, rara vez = 1 punto, algunas veces = 2 puntos, bastantes veces =3 puntos y casi siempre = 4 puntos. Desarrollamos una adaptación de esta escala al portugués, con la colaboración de cuatro sujetos bilingües ( método de los jueces ) que hicieron una primera traducción individual e independiente, para después ponerse de acuerdo sobre la traducción final de la escala.

La escala FIM  [8,9] es una medida de discapacidad ampliamente usada en el área de rehabilitación. Consta de 18 items e incluye 6 subescalas: cuidados personales, control de esfínteres, movilidad, locomoción, comunicación y cognición social. La medida de cada uno de los 18 ítems se lleva a cabo sobre una escala de 7 puntos que oscilan entre la dependencia completa ( valor  1 ) hasta la independencia completa ( valor 7 ).
 

El grado de parentesco de los cuidadores con los pacientes era el siguiente: doce progenitores, once cónyuges, cuatro  hijos, dos hermanos y una nieta. 25 cuidadores vivían con el paciente antes de la lesión y pretendían continuar viviendo con él tras la lesión. Dos de ellos no convivían con el paciente antes de la lesión, pero pasaron a vivir con ellos. Tres cuidadores no vivían con el paciente ni antes ni después de la lesión.

Las causas de la lesiones fueron: accidente vascular cerebral (10 sujetos), traumatismo caneoencefálico ( 2 sujetos ) y lesión medular ( 19 sujetos). La edad media de los pacientes era de 43 años ( rango: 17 a 75 años ) y su distribución por sexos fue de 12 mujeres y 18 varones. La muestra de cuidadores estaba integrada por 19 mujeres y 11 varones, con una edad media de 47,3 años y un rango de edad de 19 a 64 años. El tiempo medio en el papel de cuidador era de once meses.

 La puntuación media en la escala de Hamilton en cuidadores fue de 8,3 (desviación estandard: 6,4), mientras que la escala de sobrecarga de Zarit puntuó 24,3 . El valor medio del FIM fue 59,7, con un rango entre 25 y 102.  Los datos descriptivos se expresan en la tabla 1.

No encontramos una correlación evidente entre discapacidad según el FIM y la presencia de depresión o sobrecarga, evaluado mediante un modelo de análisis factorial de la variancia ( ANOVA).
Con respecto a la sobrecarga evaluada en la escala de Zarit, solamente un 3,3% de los cuidadores decían sentirla extrema; un 46,6% la expresaban como moderada, un 30% la percibían como " mucho ", un 10% " poco " y un 10% " nada ".

Un 20% de los cuidadores pensaba que había tenido una pérdida en su intimidad (casi siempre/muchas veces), un 20% relata tener miedo al futuro, un 23% relataba no tener tiempo para sí, un 13% se había distanciado de sus amistades, un 10% relataba alteraciones en su vida social y un 10 % se sentía agobiado siempre o casi siempre.

A pesar de los datos anteriores un 76,6% de los cuidadores relataba que nunca había sentido la pérdida del control de su vida por el hecho de cuidar al paciente y un 80% nunca había pensado ser incapaz de cuidar más tiempo a su familiar.
 

Se ha distinguido dos tipos  de sobrecarga, una objetiva - cantidad de tiempo o dinero invertido en cuidados, problemas conductuales del sujeto enfermo, disrupción de la vida social etc. - y otra sobrecarga percibida o subjetiva referida a la percepción que el cuidador tiene de la repercusión emocional, de las demandas o de los problemas relacionados con el acto de cuidar  [2]. La sobrecarga percibida tiene una repercusión mayor sobre la vida de los pacientes y de los familiares.

Los resultados de nuestro estudio sugieren que el nivel de discapacidad de los pacientes, evaluado con la escala FIM, no tiene una influencia significativa sobre la sobrecarga experimentada por  sus cuidadores. Encontramos también cifra sorprendentemente bajas de sobrecarga y depresión entre los cuidadores en el ámbito brasileño. Son resultados que difieren de los encontrados por otros investigadores en el área mediterránea empleando las mismas escalas, pero aplicadas en el terreno de la patología vascular [4]. Esta diferencia puede ser causada bien por el hecho de que los sujetos estaban comenzando un programa de rehabilitación o bien por tratarse de una población brasileña con unas características culturales diferentes a las poblaciones generalmente estudiadas en otras áreas.

Agrell y Dehlin han mostrado que la escala de Hamilton se comporta como un buen instrumento  para el diagnóstico de la depresión post-ictus en población geriátrica [10] . En nuestro caso, al tratarse de una entrevista estructurada, se comporta como instrumento de screening  para detectar depresión tanto en patología vascular cerebral como medular.

El presente estudio tiene, asimismo, una serie de limitaciones. En primer lugar, los resultados están basados en una muestra de 30 sujetos, lo cual limita la potencia de la misma. La muestra está formada por paciente internados en un centro de rehabilitación, lo que limita la generalización de los resultados a los cuidadores de la comunidad de referencia. Sin embargo, éste es un trabajo preliminar que forma parte de lo que pretende ser un estudio amplio en la población brasileña sobre la repercusión de la discapacidad en sujetos discapacitados y cuidadores principales.

La definición y medición de sobrecarga ha recibido considerable atención en la literatura en relación con la demencia de Alzheimer, mas no con la patología vascular cerebral o en los lesionados medulares. Existen métodos precisos para determinar sobrecarga en cuidadores de demencia, aunque la predicción de la misma es más difícil de establecer. Hay considerables diferencias inter-individuales en la percepción de sobrecarga y la experiencia como tal está mediada por múltiples factores como el apoyo social, los recursos financieros, la capacidad personal para enfrentarse a la adversidad o la presencia de sentimientos de autoestima en quien ejerce el papel de cuidador. Su correcto diagnóstico es importante porque puede comportarse como un  predictor de institucionalización del paciente. Una detección precoz de la sobrecarga en los cuidadores es fundamental porque nos va a permitir establecer intervenciones terapéuticas sobre el paciente y el cuidador, realizar diversas terapias familiares, establecer grupos de apoyo mediante sociedades de enfermos y fomentar la educación del paciente y del cuidador.
El estudio de la sobrecarga y calidad de vida en cuidadores está siendo objeto de un creciente interés que refleja la importancia del cuidador en todo el proceso de rehabilitación de los pacientes. Serán necesarios más estudios en este campo para llegar a comprender cómo funciona la interacción del complejo paciente-cuidador, puesto que de su dinamismo depende en gran medida el soporte que precisa el enfermo para su adaptación social y también anímica.
 

1. Izal Fernández M, Montorio Cerrato I. Evaluación del medio y del cuidador del demente. En: Del Ser T, Peña J eds. Evaluación neuropsicológica y funcional de la demencia. Barcelona: Prous 1994. p. 201-22.
2. Evans RL, Connis RT, Bishop DS, Hendricks RD, Haselkorn JK. Stroke: a family dilemma. Disabil Rehabil 1994; 16: 110-8.
3. Evans RL, Hendricks RD, Haselkorn JK, Bishop DS, Baldwin D. The family's role in stroke rehabilitation. A review of the literature. Am J Phys Med Rehabil 1992; 71: 135-9.
4. Carod Artal FJ, Egido Navarro JA, González Gutierrez JL, Varela de Seijas E. Percepción de la sobrecarga a largo plazo en cuidadores de supervivientes de un ictus.  Rev Neurol 1999; 28: 1130-8.
5. Hamilton M. A rating scale for depression. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1960 ; 23: 56-62.
6. Moreno RA, Moreno DH. Escalas de depressao de Montgomery and Asberg (MADRS ) e de Hamilton ( HAM-D). Rev Psiq Clín 1998; 25: 262-72.
7. Zarit SH, Reever KE, Bach Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feeling of burden. Gerontologist 1980; 20: 649-55.
8. Granger CV, Cotter AC, Hamilton BB, Fiedler RC. Functional Assessment scales: a study of persons after stroke. Arch Phys Med Rehabil 1993; 74: 133-8.
9.  Corrigan JD, Smith-knapp K, Granger CV. Validity of the Functional Independence Measure for Person with Traumatic Brain Injury. Arch.Phys Med Rehabil 1997; 78: 828-34.
10. Agrell B, Dehlin O. Comparision of six depression rating scales in geriatric stroke patients. Stroke 1989; 20: 1190-4.