(RESTORATION OF SOME ASPECTS OF PARENTAL ROLE IN A SEVERE TRAUMATIC BRAININJURED PERSON: TREATEMENT FOCUSED ON THE EVERYDAY ADAPTATIVE LIVING AS A COGNITIVE AND PSYCHOSOCIAL RE-TRAINING STRATEGY)
COMMUNICATION
TOPIC:
REHABILITATION
Authors:
Eduardo Cisneros & Catherine RoteuxCentre de réadaptation Lucie-Bruneau
2275, avenue Laurier Est
Montreal (Quebec)
H2H 2N8
Canada
E-mail: ecisneros@videotron.ca
Among the many traumatic brain injury (TBI) consequences, there are personnality and behavioral modifications that, with the cognitive problems, cause very important changes in the victim's family and social roles. These problems disrupt the family relationships. This kind of situation demands a modification of the traditional function of neuropsychologist. He/she must now rely his/her efforts with other professionnals into an interdisciplinary team, sharing the aim to promote a better ajustement of the family roles to the new neurocognitive and neuroemotional reality of the TBI person. This research describes a set of interventions, made to restore some aspects of the parental role in a severe TBI patient whose apathy, egocentric attitude, cognitive rigidity and social isolation had significatly diminish his father role. The treatment was focused to re-establish a positive dialogue, a better way to administrate discipline and a better approach of practice of father-children dynamics in the games and plays. The social interaction, a central element of the parental role concept, was choosen as a principal variable of this home treatment. The interaction between the patient and his children was improved in frequency and quality. We were able to identifie some generalization of this result in other contexts and beyond the specific behaviors treated. In the discussion, we consider the results were the reflection of an interdisciplinary approach since it was choosen to focus the treatment by the dialy living habits. The concept of Handicap Production Process is used to a conceptualization of this social interaction problems.
Resumen
Entre la multitud de secuelas del traumatismo craneocerebral (TCC), es actualmente bien reconocida la presencia de modificaciones de personalidad y de comportamiento que, aunadas a los problemas cognoscitivos, producen modificaciones importantes de los roles sociales y familiares de la víctima, creando así un impacto perturbador en el tejido relacional de la familia. El presente estudio describe un conjunto de intervenciones concertadas, puestas en marcha con el objetivo de restablecer algunos aspectos del rol parental en un paciente víctima de un TCC severo cuya apatía, egocentrismo, rigidez cognoscitiva y aislamiento habían reducido significativamente su rol de padre. El tratamiento fué enfocado sobre el restablecimiento del diálogo positivo, la administración de la disciplina y la práctica de juegos entre padre e hijas. La interacción, principal elemento constitutivo del rol parental, fué seleccionada como variable central de la intervención, conducida principalmente a domicilio. Las interaccciones padre-hijas fueron mejoradas en calidad y frecuencia. Se obtuvo una cierta generalización de resultados fuera de los contextos de tratamiento, y más allá de los comportamientos de interacción sometidos al mismo. Los resultados son discutidos en función del virage interdisciplinario que representa la selección de los hábitos de vida como objeto de tratamiento. Tal tipo de tratamiento exige una modificación del papel tradicional del neuropsicólogo. Éste debe, entonces, integrar los esfuerzos de un equipo interdisciplinario con el fin de propiciar un mejor ajuste de los roles familiares a la nueva realidad neurocognoscitiva y neuroafectiva del paciente TCC. El carácter psicosocial de la discapacidad neurocognitiva es discutido a la luz del concepto de Proceso de producción de handicap.
Resume
Parmi la multitude de séquelles du traumatisme cranio-cérébral (TCC), sont maintenant bien connus les changements de personnalité et de comportement qui, avec les troubles cognitifs, génèrent des modifications importantes des rôles sociaux et familiaux des victimes, créant ainsi un impact perturbateur du tissu relationnel dans la famille. Cette étude décrit un ensemble d'interventions concertées, mises en place dans le but de rétablir certains aspects du rôle parental chez un patient TCC sévère dont l'apathie, l'égocentrisme, la rigidité cognitive et l'isolement avaient diminué son rôle de père. Le traitement fut axé sur le rétablissement du dialogue positif, une meilleure administration de la discipline et la stimulation de la pratique des jeux entre père et enfants. L'interaction sociale fut identifiée comme étant un élément central du concept de rôle, et fut choisie comme variable principale de cette intervention déroulée fondamentalement à domicile. Les interactions père-enfants furent améliorées en fréquence et en qualité. Nous avons constaté une certaine généralisation des résultats à d'autres contextes que celui de l'intervention, et nous avons observé aussi une généralisation à d'autres comportements d'interaction. Les résultats sont discutés en fonction du virage interdisciplinaire que représente le fait de choisir les habitudes de vie comme cible du traitement, par opposition au traitement cognitif traditionnel. Une telle approche demande la modification du rôle traditionnellement attribué au neuropsychologue. Il doit coordonner ses efforts à ceux d'une équipe interdisciplinaire, dans le but de favoriser un meilleur ajustement des rôles familiaux à la nouvelle réalité neurocognitive et neuro-affective du patient TCC. Le concept de Processus de Production du Handicap est utilisé pour essayer une conceptualisation de ces problèmes d'interaction sociale.
De entre la panoplia de secuelas del traumatismo craneo-cerebral (TCC), se encuentran las modificaciones de la personalidad que, juntamente con los problemas neurocognoscitivos, generant cambios significativos en los roles sociales y familiares de las víctimas. Reconocemos así síntomas tales como la irritabilidad, la impulsividad, la desinhibición y la apatía. Éstas se manifiestan también en el comportamiento afectivo: la persona apática por ejemplo, permanece inactiva, indolente delante las dificultades o necesidades afectivas de sus seres queridos,sin manifestar mayor signo de afecto. Tal estado de cosas va crear un impacto mayor sobre las relaciones en la familia, cuya estabilidad depende grandemente de la calidad de las manifestaciones afectivas.MÉTODOHall, Karsmacrk, Stevens, Englander, O'Hare y Wright (1994) indican que entre los factores que generan más stress en las familias de personas TCC, se encuentra justamente la falta de implicación en las actividades cotidianas, la fatigabilidad, la lentitud de tratamiento de información y los problemas de memoria. A la vez, ellos mencionan los cambios de personalidad, los comportamientos socialmente inadecuados y el egocentrismo como factores perturbadores de las familias. Tales perturbaciones han sido tratados a través de programas de modificación comportamental (Kehle, Clark y Jenson, 1996; Max et al., 1998; Persel, Persel, Ashley y Krych, 1997; Yuen, 1997)..
El TCC y el accidente pueden suscitar cambios importantes de la condición psicológica y de la personalidad de la víctima. Estos cambios son frecuentemente a la base de la pérdida de su status social y de su trabajo. La persona pierde el interés por las actividades significativas de antes del accidente y se puede observar una disminución de las capacidades de socialización con o sin síndrome depresivo (Andrews, Rose y Johnson, 1998; Wood y Yurdakul, 1996).
Las reacciones emotivas y comportamentales de los otros miembros de la familia son, en parte, el resultado del impacto de las secuelas neurocognitivas y neurocomportamentales de la persona que ha sufrido un traumatismo cranio-cerebral, y en parte, de sus formas personales de adaptación a los cambios sobrevenidos en esta última, así como de sus experíencias respectivas con acontecimientos traumáticos (Knight, Devereux y Godfrey, 1998).
Cada miembro de la familia vive el impacto de los cambios sobrevenidos en el pariente TCC de forma particular según sea su status en la familia. Así, los cónyuges deben aprender a asumir los nuevos roles que imponen las necesidades de la persona TCC, lo cual se aproxima más del rol de padres que de cónyuges. Éstos deben hacer frente solos a las responsabilidades financieras y emocionales de la familia, lo cual puede conducir a la fatiga. El aislamiento afectivo puede llegar a ser muy grave en los cónyuges. A los hijos les es difícil aceptar y comprender los cambios de personalidad y de comportamiento del progenitor TCC (Brusselmans, 1995).
Incluso, la familia de la persona puede reaccionar intensamente, debiendo realizar un duelo en vida de la persona que existía antes del traumatismo. Yendo desde la negación hasta el ostracismo de la persona, esta panoplia de reacciones forman parte del proceso de adaptación a la nueva personalidad de la víctima. Esta última rápidamente se ve incapáz de asumir un rol familiar, no solamente a causa de las dificultades neurocognitivas y de las modificaciones de personalidad, sino igualmente a causa de los cambios a veces operados en las personas que la rodean. Recordamos aquí que el fenómeno de aislamiento social comienza por la reducción real del grupo social de la víctima (colegas, amigos, familia amplia). Dentro de la familia, incluso si ésta permanece unida, puede suceder un tipo de aislamiento afectivo en donde los vínculos pueden deteriorarse progresivamente, causando eventualmente la ruptura familiar, objetiva ou afectivamente hablando (Oddy et al., 1985; Liss y Willer, 1990) .
En ciertas culturas, la familia puede vivir sentimientos de vergüenza, o confundir las secuelas del traumatismo con una forma de tara intelectual, lo cual puede llevar a un mayor aislamiento de la persona TCC, incluyendo "esconder" la persona de la vista de la colectividad. En el caso que aquí ilustramos, procedimos a la modificacion del objetivo de tratamiento dado el deterioro de la situación familiar del paciente. El objetivo entonces, fué de ayudar al paciente TCC a conservar algunos aspectos importantes de su rol paterno, aumentando los contactos positivos con sus hijas. Los hábitos de vida vinculados a la vida familiar se convertían entonces, en el objeto principal del tratamiento, en lugar de las funciones neurocognoscitivas de base como tales.
SujetoPROCEDIMIENTOEl señor C es un diestro de 39 anos quien fué víctima de un accidente automovilístico cuando su auto entró en colisión con un tren, resultando politraumatizado incluyendo un traumatismo cráneo-cerebral severo. El nivel de consciencia fué estimado a 6/15 con la escala de Glasgow. Los exámenes neuroradiológicos pusieron de manifiesto una contusión hemorrágica frontal izquierda inferior con fracturas izquierdas fronto-temporal y fronto-orbital con hundimiento, que necesitaron de cirugía. Presentaba contusiones hemorrágicas en temporal anterior y en parietal inferior, así como un hematoma intraparenquimatoso en el lóbulo frontal izquierdo, y una ligera hemorragia subaracnoidea izquierda. Los ventrículos laterales estaban asimétricos.
La evaluación neuropsicológica puso en evidencia trastornos severos a nivel neurocognoscitivo, un síndrome frontal caracterizado por la apatía, la rigidez cognoscitiva, una tendencia marcada a la perseveración y lenguaje tangencial. Se observaron dificultades a nivel de las funciones ejecutivas de planificación, organización y de auto-regulación. Presentaba signos de irritabilidad y un importante estado depresivo, así como una expresión afectiva muy pobre. Su discurso era lento y laborioso, la expresión de sus pensamientos se reducía a cortas frases girando alrededor de los mismos temas. La comprensión del lenguaje escrito también estaba disminuída, incluyendo problemas importantes de lectura. Él benefició de un tratamiento individual en Terapia del lenguaje. La claridad del discurso y la lectura mejoraron durante el período de readaptación de dos años. La lectura de cortos textos le procuró algunas ocasiones de conversación.
El funcionamiento intelectual estaba perturbado principalmente por los trastornos de las funciones ejecutivas, por la reducción de la capacidad de atención, y por las dificultades de aprendizaje y de memorización verbal y no-verbal. Paralelamente, él conservaba la capacidad de razonamiento visual y de integración viso-espacial y viso-motríz. Ello, a pesar de los problemas de equilibrio y de coordinación. Se condujeron tratamientos en Terapia ocupacional y en Educación Especializada para optimizar tales capacidades a través de ciertas actividades domiciliarias.
C permanecía en su casa y no podía retornar al trabajo a causa de la gravedad de las secuelas. Él no desarrollaba interés alguno por ninguna ocupación o entretenimiento. Con todo, y gracias a los tratamientos en Terapia Ocupacional, él lograba efectuar algunas tareas domésticas, como la preparación de comidas, y se ocupaba muy ocasionalmente de sus hijas. Ésto tendría la prioridad de todo tratamiento, pues su esposa debería recomenzar a trabajar muy pronto.
Dinámica familiar post-traumática
Su familia la constituía su esposa y sus dos hijas de 7 y 9 años.
Las relaciones paterno-filiales se habían seriamente deteriorado. El señor C permanecía apático e inexpresivo frente a los miembros de su familia. No manifestaba prácticamanete nada de iniciativa delante los logros o los problemas de sus hijas. Él había desarrollado un sentido agudo de la observación de los demás, a los cuales criticaba desde que algo no le parecía correcto. En consecuencia, las niñas eran frecuentemente criticadas. Paralelamente, sus expresiones afectivas eran prácticamente inexistentes. Sin embargo, al interior de sus entrevistas con el psicólogo, expresaba descontento y tristeza de voir que sus hijas se alejaban de él ya que, según él, constataban que "él ya no era nada". Se sentía incapaz de acercarse a ellas aún cuando él así lo quisiera.
La hija menor evitaba su padre y se escapaba corriendo de su presencia, le faltaba al respeto y le gritaba. Ella era frecuentemente tildada de "niña problema" de la casa a causa de sus momentos de "crisis" en donde ella gritaba fuertemente y se manifestaba violenta hacia las cosas de la casa. Su comportamiento en clase y su rendimiento escolar dejaban mucho que desear. Una profesora había ya sugerido una referencia en psiquiatría. La hija mayor comenzaba también a manifestar comportamientos agresivos hacia su padre. Ella gritaba muy fuertemente cuando se sentía contrariada, y repetía ciertos comportamientos particularmente irritantes para el padre: hacer ruido al comer, alzar la voz cuando se le había pedido de la bajar, gritar en las raras ocasiones que su padre buscaba a jugar con ella, etc.
El aislamiento del padre era muy acentuado. C lograba hablar con sus hijas únicamente algunos minutos la noche al momento de acostarlas. En otros momentos, las niñas estaban ocupadas en sus asuntos y no había mayor contacto, a la excepción de las ocasiones en que la hija mayor tenía algunas manifestaciones de cariño para él: abrazos, besos que de daba de vez en cuando. La hija menor no manifestaba afecto casi nunca, frecuentemente estaba enojada.
Su esposa, quien había dejado de trabajar para ocuparse de la larga convalescencia de su esposo, se mostraba irritable y profería todo tipo de propósitos agresivos y despectivos hacia el esposo, de quien se quejaba de estar prácticamente ausente de la vida familiar. Ella se encolerizaba frecuentemente con sus hijas, especialmente con la niña menor. El momento de las tareas escolares era uno de los más difíciles, pues todo mundo se sentía irritado y la madre reprehendía su hija menor. Ella reconocía que su comportamiento no era adecuado, pero ella no podía ya impedirse de emitir comentarios muy negativos hacia sus hijas. La trabajadora social aportaba un apoyo a la cónjuge, quien experimentaba un estado de estrés extremadamente importante. El análisis de la situación familiar hecho por la trabajadora social, permitió un reajuste de plan de tratamiento del equipo.
El neuropsicólogo ofrecía un tratamiento individual con el objeto de disminuir la depresión y prevenir el deterioro del paciente. En este tratamiento, la relación terapéutica privilegiaba un modelo lo más recíproco y igualitario posible, con el objetivo de restablecer la estima y el respeto de sí mismo. Simultáneamente, el neuropsicólogo participaba al plan de re-entrenamiento cognoscitivo del paciente.
El Educador Especializado ayudaba el cliente a la realización de un proyecto personal buscando estimular su interés en algunas actividades ocupacionales valorizantes que podrían, eventualmente, ocupar su tiempo. Los resultados de los diferentes tratamientos eran mínimos, exceptuando los ganes obtenidos en las actividades cotidianas (tratamiento en Terapia ocupacional) y en la reactivación de la estima de sí mismo por las actividades corporales realizadas en los tratamientos de Psicomotricidad. La relación psicoterapéutica progresaba bien aunque lentamente. El estado depresivo persistía, y la situacion familiar se deterioraba.
Impresión de la situación y modificación del tratamiento
Los tratamientos hasta ese momento habían sido concebidos para trabajar diferentes aspectos de la problemática del cliente, pero faltaban de cohesión en la percepción del cliente. El neuropsicólogo participaba efectuando un trabajo "de oficina" con el cliente. El tratamiento "verbal" no aportaba ningún cambio de actitud en casa. Con todo, la relación terapéutica era muy sólida, y el cliente decía beneficiar mucho de la actitud empática del psicólogo y de la libertad de expresión que éste le procuraba. Este aspecto le permitía de conservar, a pesar de todo, una cierta valorización de sí mismo. El cliente, sin embargo, dudaba de sus posibilidades reales de establecer nuevas relaciones en otro contexto.
Este modelo multidisciplinario no permitía abordar el núcleo del problema relacional y que constituía la primera preocupación del cliente. La interacción con sus hijas y con su familia no hacían parte del plan de tratamiento. El contexto de trabajo del equipo, en donde el acento era únicamente puesto sobre una acción directa sobre el cliente o sobre los parientes, no permitía actuar sobre la interacción. Particularmente, este señor nunca acceptó participar a ningún grupo terapéutico.
El equipo decidió entonces, buscar una forma de intervención que trabajara sobre la interacción familiar. La identificación de una forma de intervención que pusiera el énfasis sobre la interacción permitiría de abordar simultáneamente los problemas del cliente y de su familia. Este virage se tradujo en un cambio de la forma de trabajo del neuropsicólogo, quien condujo su tratamiento a domicilio en vez de la oficina. Se escogió un plan de modificación de conducta para responder mejor a la necesidad de recuperar algunos elementos comportamentales de su rol paterno al interior de su familia. Al mismo tiempo, constituiría una forma ecológica de tratamiento de la atención selectiva del padre y de la auto-regulación.
En términos comportamentales, considerábamos que -desde le ángulo del padre- los raros acercamientos eran muchas veces "castigados" por los rechazos y por la evitación de las niñas. Desde le punto de vista de las hijas, los refuerzos naturales (comportamientos de acercamiento del padre) eran muy poco frecuentes (ausencia casi total de manifestaciones afectivas, de felicitaciones, de demostraciones de ternura etc.), y habían perdido su fuerza en tanto tales. Así, el padre no lograba mantener los comportamientos de acercamiento de sus hijas en casa. Por otro lado, la hija menor principalmente, había desarrollado un comportamiento de evitación, impidiendo el contacto y disminuyendo la probabilidad de ser reforzada por la atención ocasional del padre, disminuída por la apatía. Un modelo de modificación de comportamiento no agotaba la explicación de la problemática del cliente y su familia, pero facilitaba el tratamiento sobre la variable selectionada: la interacción social.
1. Obtención de una línea de baseRESULTADOSLos comportamientos de acercamiento del padre hacia sus hijas eran muy poco frecuentes. Se limitaban a los períodos de las comidas y al momento de dormir. En algunas ocasiones, él buscaba jugar con su hija mayor, pero siendo un tanto brusco, era rechazado por la niña, quien gritaba para alejarlo. La frecuencia de contactos positivos entre él y sus hijas se estimó a una media de dos por día.
La tablas 1 y 2 muestran la frecuencia de los comportamientos-meta de las hijas durante tres períodos de observación efectuada por la madre antes de la introcucción del sistema. Estos datos fueron obtenidos a partir de conversaciones tenidas con la madre. Aún cuando reconocimos que el carácter post hoc y anecdotario reducía significativamente su validez empírica, juzgamos preferible contar con esas observaciones para intervenir más rapidamente, dado lo grave de la situación. Tales datos fueron, de todas maneras, corroborados por las observaciones naturales efectuadas por la Terapeuta ocupacional y por el Educador especializado, quienes estaban presentes en tales momentos.
Tabla I. Frecuencia de los comportamientos-meta durante 30 minutos de observación*
Hija menorHacer sus deberes durante 3 minutos 2 1 3
Comer con la boca cerrada durante 3 minutos 2 0 2
Hablar en voz baja a la mesa durante 10 minutos 1 0 1Los comportamientos así identificados como metas para la hija menor, eran incompatibles con los comportamientos de gritar y parar de hacer sus tareas escolares, de hacer ruido al comer y de gritar al momento de las comidas.
Tabla II. Frecuencia de los comportemientos-meta durante 30 minutos de observación *
Hija mayorHablar en voz baja en la mesa durante 10 minutos 2 1 2
Ayudar a los padres con las comidas 2 3 2
Jugar con su padre sin gritar 0 0 0*Las observaciones fueron efectuadas durante los períodos del día en donde estos comportamientos eran deseables por los padres: la hora del almuerzo y el período de estudio.
Los comportamientos seleccionados como metas para la hija mayor eran incompatibles con los comportamientos de gritar o hablar fuertemente al momento de la comida, y con el de gritar cada vez que el padre quería jugar con ella. En ambos casos, identificamos comportamientos incompatibles con aquéllos que suscitaban la cólera o la exasperación de los adultos. De esta forma, queríamos contribuír a disminuir la frecuencia de las reprimendas hechas a las niñas y asegurarse que el sistema fuese percibido por todos como una fuente de interacciones positivas.
Para el padre, los comportamientos-meta fueron llamados Comportamientos de acercamiento. Éstos consistían justamente en observar suficientemente los comportamientos positivos de sus hijas y de verbalizar una felicitación (o dar una caricia) entregando al mismo tiempo un reforzador (puntos). El padre debía observar el comportamiento de sus dos hijas y recompensarlas cuando éstas alcanzaban el criterio. Le reforzamiento con puntos se limitaba a los períodos seleccionados.
2. Introducción del sistema de puntos
Introdujimos entonces, un sistema de modificación de comportamiento por la administración de puntos contingente a los comportamientos identificados en las tablas I y II. Para ello, el neuropsicólogo efectuó las siguientes intervenciones en el domicilio del cliente:
Descripción de la estrategia de reforzamiento a los padres. Explicación a la hija menor del "juego de los comportamientos". Modelaje de los Comportamientos de acercamiento delante al padre, con el fin que éste constate que es posible efectuarlos con sus hijas. Hacer practicar al padre y reforzar sus propios Comportamientos de acercamiento, hasta que la niña comenzara a reforzarlo por sí misma. Sugerir la forma de intercambio de puntos por los reforzadores primarios.
2.1. Estrategia de reforzamiento
Con el objetivo de aumentar la frecuencia de los Comportamientos de acercamiento del padre hacia sus hijas, entrenamos al padre a la observación atenta de las niñas en situación de hacer la tareas escolares. Inmediatamente que los comportamientos-meta hubiesen sido emitidos por la niña, él debía recompensarla felicitándola y/o expresándole físicamente su afecto (refuerzo natural). Al mismo tiempo, él debía entregar a su hija un marcador para que ella misma marque un punto en un tablero comportamental delante el comportamiento-meta. Cuando se trataba de un comportamiento que implicaba una duración determinada (hacer las tareas), el padre debía recompensarla cuando un promedio de tiempo hubiese pasado.2.2. Explicación y modelaje
El neuropsicólogo explicó el procedimiento a los padres. C se mostró particularmente escéptico, pero acceptó de hacer un intento. Cuando la niña menor entró de la escuela, el neuropsicólogo le explicó el sistema, presentado bajo la forma de un juego, y ella comenzó inmediatamente a hacer sus tareas escolares. Durante quince minutos sirvió de modelo al padre. Luego de lo cual éste fué invitado a participar para administrar los puntos y, sobre todo, par dar las demostraciones de afecto y de reconocimiento. El neuropsicólogo incitaba al padre a mantener su atención sobre lo que su hija hacía, y le indicaba cuando administrar el refuerzo repitiendo los criterios indicados en el tablero comportamental. En treinta minutos, el padre prestaba suficiente atención sobre el comportamiento de la niña y administraba bien los reforzadores. Esta primera experiencia fué suficiente para incorporar al sistema a la casa. La hija mayor estaba ausente en ese momento, fueron el padre y la hija menor quienes le explicaron el funcionamiento del sistema.2.3. Intercambio de puntos
Los puntos eran intercambiables por reforzadores primarios (calcomanías, lápices de color, cartas, etc.). Los padres escogieron de fijar a 15 el número de puntos para poder cambiarlos inmediatamente por un reforzador primario. Este criterio fué de gran utilidad para medir la eficacia del sistema. El programa fué concebido para suscitar una multiplicidad de situaciones de recompensa de parte del padre. Cada situación de recompensa equivaldría a un Comportamiento de acercamiento positivo del padre hacia sus hijas. Cada punto entonces, indicaba un Comportamiento del padre. La atención de las niñas hacia el padre en cada uno de esos momentos serviría de refuerzo del Comportamiento de acercamiento (y de la atención selectiva) del padre. Al mismo tiempo, la atención de las niñas sería imcompatible con el comportamento de evitación que habían desarrollado.
Se notaron cambios significativos en el comportamiento de las niñas y en el de C. La figura 1 ilustra la frecuencia media de los Comportamientos de acercamiento de C durante las 4 primeras semanas de utilización del sistema. Recordemos que cada punto marcado por cada una de las niñas sobre el tablero comportamental, representaba un Comportamiento de acercamiento del padre.DISCUSIÓNEl número promedio de Comportamientos de acercamiento del padre hacia sus hijas aumentó de 1 ó 2 por día, a 12 acercamientos diarios por niña durante la primera semana, habiendo aumentado a un promedio de 14 por niña a la segunda semana, para permanecer en una media de 12 contactos positivos a partir de la cuarta semana.
(INCLUIR LA FIGURA 1 AQUÍ)
En términos generales, la frecuencia de las interacciones constructivas con cada niña pasó de 7 a 15 contactos por semana, a una media de 50 momentos de interacción por semana.
Observaciones sobre la generalización
La actitud general de la familia era menos tensa en las semanas que siguieron la implantación del programa, y se observaron varias ocasiones de interacciones positivas fuera de los contextos de reforzamiento (almuerzo y hora de tareas escolares). Las observaciones naturales reportadas por el Educador especializado sugieren que las niñas buscaban más espontáneamente el contacto físico con su padre (tomar su mano en un paseo, atravesar la calle para saludarlo, bromear con él, dirigirle la palabra espontáneamente). La Terapeuta Ocupacional reportaba también que aun cuando las niñas estaban algunas veces agitadas, la hora de la comida era mucho más tranquila que antes de la implantación del sistema. Ella nos indicará tanbién que C tenía problemas para administrar los puntos a causa de la apatía o de la distractibilidad, pero que las mismas niñas se lo recordaban, a lo cual él reaccionaba favorablemente pudiendo continuar más tiempo la administración de puntos.
El promedio de Comportamientos de acercamiento se mantenía tres meses depués de haber terminado el programa de rehabilitación. Paralelamente, la madre parecía menos irritada. Sin relación a la introducción del sistema de puntos, ella había comenzado a trabajar una vez por semana y luego sería 2 veces por semana, con la finalidad de permitir a C de adaptarse a recibir las niñas en el almuerzo y al regreso de la escuela en la tarde. Ella podía entonces ejercer su profesión y salir de la rutina de la casa.
La madre pudo constatar que las crisis de cólera, que habían sido tan frecuentes en la niña menor, habían dismunuído. Cuando occurían una vez por semana, estas seguían a una frustración importante o si la niña estaba bajo estrés. Ello contrastaba significativamente con las 2 ó 3 crisis cotidianas de gritos en los días que precedían la implantación del sistema. Esto redujo paralelamente (a causa de la incompatibilidad) la cantidad de reprimendas y castigos dados a las niñas.
Los padres cambiaron algunos de los comportamientos-meta pues se convirtieron en obsoletos, por ejemplo "jugar con el padre sin gritar" no fué más necesario. El comportamiento de evitación desarrollado por la hija menor no parece haberse presentado de nuevo. Por la primera vez, desde el inicio del programa de rehabilitación, C manifestó querer encontrar una actividad ocupacional.
El pronóstico que el paciente retome algunos aspectos del rol paterno fué sensiblemente mejorado, comparativamente a aquél que el equipo concebía a principios del programa. Los índices de generalización se observaron tanto en el comportamiento de las niñas, como en el comportamiento del padre, quien se observaba más acogedor de las expresiones afectivas de las niñas y más atento a sus comportamientos. Sin embargo, él raramente iniciaba espontáneamente las acciones, con la excepción de algunos comentarios y preguntas cuando las niñas regresaban de la escuela.
Sin duda alguna, éste no es un estudio conducido bajo los criterios científicos necesarios. Muchas variables han intervenido sobre los resultados observados. Es innegable que el éxito del programa no reside únicamente en el sistema de puntos ni en el modelaje como técnicas de intervención, sino en la posibilidad de actualizar las actitudes ya existentes en el padre y en sus hijas. La relación afectiva existía antes del accidente y antes de nuestras intervenciones. Éstas se limitaron a facilitar un vehículo para la expresión de tales actitudes en el intercambio padre-hijas.DIFICULTADESCon todo, consideramos que la intervención sobre la interacción padre-hijas tuvo un impacto positivo en varios sentidos. Primeramente, el virage hacia una forma de intervención centrada en las necesidades socio-afectivas del cliente permitía que las diferentes intervenciones adquirieran un mayor sentido para él y su familia. Evidentemente, esto implicó una mejora en la motivación del cliente y de su esposa hacia el programa de rehabilitación. Ellos mismos se apropiaron del sistema para adaptarlo a su propia idiosincracia y a sus propios valores, lo cual es piedra angular del éxito de todo tratamiento.
El clima emocional en casa se mejoró. El padre adquiría un espacio más amplio y más cargado de sentido para él y para sus hijas. Incluso si sus dificultades cognitivas no le permitían ayudar directamente sus hijas con sus tareas escolares (cosa que era evidente para ellas), su actitud más reforzante de los comportamientos de estudio constituían una ayuda contextual que facilitaba le aprendizaje de las niñas. Lo cual era uno de los aspectos del rol parental que C se reapropiaba.
La organización de las niñas para almorzar y el hecho de asegurar una disciplina según sus valores, fué otro aspecto valorizante del lugar del padre en la familia. Aún más, si se considera que esto hacía posible el regreso al trabajo de su esposa. El hecho que las niñas hayan escogido algunas actividades lúdicas a realizar con su padre como reforzador primario, fué otra muestra del acercamiento afectivo que se hizo posible entre ellos. No obstante, C necesitó de hacerse reflejar estos últimos beneficios por su terapeuta para poder considerar toda su importancia. Por otro lado, la tensión misma vivida por el padre y el sentimiento de minusvalía disminuyeron suficientemente para permitirle de comenzar a pensar en sus propias necesidades personales de ocupación.
A pesar de los resultados espectaculares de los primeros meses del sistema, se observaron algunas dificultades. En algunas ocasiones, C no acompañaba el gesto de entrega del marcador con una demostración de afecto o de reconocimiento del esfuerzo de la niña. El neuropsicólogo acompañó una vez por semana C en una de las situaciones de interacción con sus hijas para reforzar este aspecto de su comportamieno. La verificación del paso del tiempo era un tanto aleatoria. A pesar de ello, se logró un control de estímulo suficiente para que la interacción padre-hijas se estableciese y se mantuviera incluso más allá de la utilización del sistema.CONCLUSIONESLa principal dificultad demostrada por las entrevistas de seguimiento luego de la finalización del programa, es que aun cuando la agresividad es menos intensa, las disputas son todavía presentes. La generalización de los comportamientos a través del tiempo no quedó completamente demostrada, pues nuevos episodios de agresividad (en las niñas) et de inatención (en el padre), surgieron de nuevo. Esto, cinco meses después de haber terminado su programa de rehabilitación.
Sin embargo, estas nuevas situaciones de crisis familiar obedecen, en parte, a nuevos problemas asociados al crecimiento y maduración de sus hijas, que exigen una adaptación de los padres. Éstos deben adaptarse a esos cambios sin contar con la flexibilidad cognitiva y emotiva del padre que antaño le hubiera facilitado tomar la iniciativa frente a tales problemas. Nuestro programa de rehabilitación debió terminarse luego de dos años post-accidente, lo cual nos permitió, con todo, trabajar numerosos aspectos de la vida del paciente. Sin embargo,era claro que las necesidades de la familia no son satisfechas y que le sistema de servicios después de la rehabilitación debe mejorarse.
El repertorio conductual del paciente es restringido y debe ser estimulado por su familia. Esto puede mantener un estado de frustración permanente en los miembros de la familia. En el contexto de este tratamiento, se dejó de lado la interacción entre los cónyuges, y la relación de la madre con sus hijas. La Trabajadora Social continuó a abordar estos problemas en sus entrevistas con ella.
Los resultados de este trabajo sugieren que el tratamiento directo de las interacciones familiares es una vía posible para el restablecimiento de roles perturbados por las secuelas del traumatismo craneano. El impacto multiplicativo sobre el conjunto de personas nos parece apreciable y complementario del tratamiento individual.BIBLIOGRAFÍAEs necesario aclarar que el tratamiento de los miembros de la familia es difícil de justificar en un contexto de referencia de servicios por una agencia de seguros privada o semi-estatal como es el nuestro. La acción terapéutica debe estar dirigida exclusivamente hacia la víctima del accidente para que el profesional pueda ser reembolsado. La trabajadora social puede intervenir con el cónyuge, pero la acción con los niños es menos clara en un contexto de seguros. Al actuar directamente sobre la interacción social, estamos actuando directa y simultáneamente sobre el paciente y su familia, y los agentes de rehabilitación de las companías de seguros encuentran facilitada la justificación de este tipo de servicios.
Fuera del contexto financiero que enmarca las acciones terapéuticas del equipo, este caso ilustra un intento por efectuar una acción interdisciplinaria, en donde es menos importante determinar cuál es la especialidad que debe ocuparse de tal o cual aspecto, sino de determinar en equipo cuál es la intervención necesaria. Sólo posteriormente se procede a la identificación de la persona más idónea para hacerla.
Este trabajo ilustra principalmente la posibilidad de estructurar un plan de tratamiento individual en donde los objetivos sean definidos a partir de las condiciones de vida perturbadas por el traumatismo cráneo-cerebral y sus secuelas. El equipo interdisciplinario en rehabilitación debe entonces buscar un lenguaje común con el fin de orquestrar los tratamientos a pesar de las diferencias teórico-metodológicas existentes entre las especialidades.
El neuropsicólogo, en este contexto, no trabaja únicamente a partir de un esquema neurocognitivo, sino que interviene también a nivel de los cambios de personalidad teniendo en cuenta los factores medio-ambientales y socio-afectivos del contexto en que el paciente se desarrolla. Y, como lo ilustra el caso presentado, puede actuar con la familia en una perspectiva de colaboración con la Trabajadora Social y el equipo "terreno" que trabaja en el medio natural del paciente. El rol del neuropsicólogo no puede estar limitado al trabajo de tratamiento individual, sino que busca una forma de tratamiento ecológicamente más válida, esto es, buscando a mejorar las condiciones reales de vida del paciente.
En el presente caso, el equipo de rehabilitación escogió una aproximación comportamental al problema. Sin embargo, la Trabajadora Social es la especialista que por su formación es la mejor colocada para trabajar con la dinámica familiar.
Un equipo de rehabilitación debe coordinarse alrededor de la interdisciplinartidad. Esta última reposa ampliamente en el desarrollo de un lenguaje común, en la organización de strategias coherentes de tratamiento y sobre todo, en una filosofía en donde las necesidades del paciente - definidas aquí como Hábitos de Vida- se encuentren al centro de las preocupaciones del equipo. Desde esta perspectiva, resulta esencial que participación del paciente a su propio plan de tratamiento sea facilitada por le equipo mismo.
Igualmente, tal como lo expresan Fernández Guinea y Muñoz Céspedes (1999) la familia es a la vez parte del problema y parte de la solución. Parte del problema pues como el caso presentado lo ilustra, había un conjunto de problemas a resolver, pero paralelamente, las actitudes constructivas de los familiares pueden ejercer modificaciones importantes y constructivas en sí mismos y en el paciente. El delicado límite de esta doble realidad impone la mesura en las solicitudes a la familia, y la flexibilidad para responder a sus necesidades.El neuropsicólogo, al interior y en coordinación con el equipo de rehabilitación puede contribuir a la mejora de las dificultades psicosociales y afectivas provocadas por el accidente. Sin embargo, posteriormente a la fase de rehabilitación, la carencia de recursos de apoyo para las familias es muy marcada (Junqué, Bruna y Mataró, 1997; Wallace, Bogner, Corrigan, Clinchot, Mysiw y Fugate, 1998). Desde esta perspectiva, la Clasificación de Deficiencias, Incapacidades y Handicaps de la Organización Mundial de la Salud, y el modelo del Proceso de Producción de Handicap demuestran un valor heurístico en el contexto de la rehabilitación de personas habiendo sufrido un traumatismo cráneo-cerebral (Fougeyrollas et al., 1998).
En el modelo del Proceso de Produccion de Handicap, éste no es el resultado directo de la lesión cerebral, sino el producto de la interacción de un conjunto de variables. Primeramente, de los Factores del sujeto (personalidad, structura biológica, etc.), del traumatismo sufrido, que provoca un conjunto de Deficiencias que le son características. Hasta aquí, el neuropsicólogo está bien familiarizado, pues esta noción se corresponde al modelo médico-neurológico clásico. Así, C había sufrido una lesión cerebral múltiple que producía un síndrome determinado igualemente complexo. En general, este síndrome se caracterizará según sean las variables de localización, extensión y naturaleza del traumatismo, aunado, por supuesto a las variables del sujeto.
Sin embargo, el modelo resulta incompleto. Los Factores Medioambientales entran en juego para determinar en mayor o menor medida el impacto del traumatismo. En el caso de C, el síndrome depresivo estaba fuertemente influenciado por la pérdida del rol parental a causa de los conflictos familiares, particularmente de las actitudes agresivas de sus hijas y de su esposa hacia él. Las cuales eran, a su vez, influenciadas por las actitudes pasivas, indiferentes y frecuentemente agresivas de C. Las variables medioambientales, una vez modificadas, ejercieron una influencia positiva sobre el estado depresivo del paciente.
La Situación de Handicap es el resultado de la interacción de los Factores de la persona, de las Deficiencias resultantes de la lesión y de los Factores Medioambientales. El traumatismo por sí mismo no crea una Situación de Handicap, ésta es producto de la interacción de factores. Por ejemplo, aun cuando un trastorno mnésico sobreviene por un traumatismo cerebral, sucede que ciertos pacientes compensan hábilemente sus deficencias mnésicas con el uso de una agenda. Si logra resolver esos problemas con ella, se tiene una Deficiencia (problema mnésico) que gracias a una modificacion Ambiental (agenda) y de la Persona (aprendizaje de su utilización), no produce una Situación de Handicap.
El handicap no es entonces una condición inherente a la persona, es el producto de una confluencia de factores. La Situación de Handicap se traduce en una perturbación en los Hábitos de Vida del paciente. El neuropsicólogo, además de las baterías de evaluación neurocognoscitiva y de personalidad debe, entonces, formarse una imagen lo más clara posible de los Hábitos de Vida del paciente afin de corroborar en ellos la posible presencia de Situaciones de Handicap en relación al traumatismo cráneo-cerebral. La relación interdisciplinaria con los miembros del equipo sobre terreno, particularmente con la Trabajadora Social es, por ende, esencial.
La evaluación adquiere un valor ecológico e interdisciplinario, y el plan de tratamiento en rehabilitación estará dirigido en consecuencia a la disminución de la gravedad de las Situaciones de Handicap dentro de la vida cotidiana del paciente significando ésta los diferentes contextos de la misma: trabajo, escuela, familia, amigos, diversiones y comunidad.
Andrews, T.K.; Rose, F.D. y Johnson, D.A. (1998). Social and behavioral effets on traumatic brain injury in children. Brain injury, 12: (2), 133-138.Brusselmans, W. (1995). Marital relationships and consequences for children. Conferencia presentada en el Primer Congreso Mundial sobre el Traumatismo Cerebral. May 14-17. Copenhage, Dinamarca.
Fernández Guinea, S., y Muñoz Céspedes, J.M. (1999). Las familias en le proceso de rehabilitación de las personas con daño cerebral sobrevenido. Psicologia.com [Online] 1, (1), 53 párrafos. Disponible en: http://www.psiquiatria.com/psicologia/vol 1num1/art_7.htm [23 marzo 1999].
Fougeyrollas, P., St-Michel, G., Bergeron, H., Cloutier, R. Côté, J., Roy, K. y Boucher, N. (1998)
La Classification du Processus de production du Handicap. Guide de formation du Réseau International du Processus de production du handicap. Québec, Canada.Hall, K. M., Karsmark, P., Stevens, M., Englander, J. O., Hare, P., y Wright, J. (1994). Family stressors in traumatic brain injury: A two-year follow-up. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 75, 876-884.
Junqué, C., Bruna, O. y Mataró, M. (1997). Information needs of the traumatic brain injury patient's family members regarding the consequences of the injury and associated perceprtion of physical, cognitive, emotional and quality of life changes. Brain injury, 11, (4) 251-258.
Knight, R.G., Devereux, R., y Godfrey, H.P.D. (1998).Caring for a family member with traumatic brain injury. Brain injury. 12: (6), 467-481.
Kehle, T.J.; Clark, E. et Jenson, W.R. (1996). Interventions for students with traumatic brain injury: managing behavioral disturbances. J Learning Disalbil, 29: (6), 633-642.
Liss, M., y Willer, B. (1990). Traumatic brain injury and marital relantionships: a literature review. International Journal of Rehabilitation Research, 13, 309-320.
Max, J.E.; Castillo, C.S.; Bokura, H.; Robin, D.A.; Lindgren, S.D.; Smith, W.L.Jr.; Sato, Y. et Mattheis, P.J. (1998). Oppositionnal defiant disorder symptomatology after traumatic brain injury: a prospective study. J Nerv Ment Dis, 186: (6), 325-332.
Oddy, M., Coughlan, T., et al., (1985). Social adjustement after closed head injury: a further follow- up seven years after injury. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 48, 564-568.
Persel, C.S.; Persel, C.H.; Ashley, M.J. et Krych, D.K. (1997). The use of noncontingent reinforcement and contingent restraint to reduce physical aggression and self-injurious behavior in a traumatically brain injured adult. Brain injury, 11: (10), 751-760.
Voogt, R.D., Teasdale, T.W. Patrick, P.D. y Carman, J. (1998). Reintegration into the family and the community following traumatic brain injury. NeuroRehabilitation, 11, 107-117.
Wallace, C.A., Bogner, J., Corrigan, J.D., Clinchot, D., Mysiw, W.J. y Fugate, L.P. (1998)Primary caregivers of persons with brain injury: life change 1 year after injury. Brain injury, 12 (6), 483-493.
Wood, R.Ll., y Yurdakul, L.K. (1997). Change in relationship status following traumatic brain injury. Brain injury, 11 (7), 491-502.
Yuen, H.K. (1997). Positive talk training in an adult with traumatic brain injury. Am J Occup Ther, 51: (9), 780-783.