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EVALUACIÓN DE CALIDAD DE VIDA EN SUPERVIVIENTES DE UN ICTUS MEDIANTE EL PERFIL DE LAS CONSECUENCIAS DE LA ENFERMEDAD, SIP

(EVALUATION OF QUALITY OF LIFE IN STROKE SURVIVORS BY THE SICKNESS IMPACT PROFILE)

COMMUNICATION
TOPIC: NEUROPSYCHOLOGICAL TESTING

Authors:
FJ Carod, C Vázquez, JA Egido, JL González & E Varela de Seijas

Unidad de Patología Cerebrovascular. Servicio de Neurología. Hospital Universitario San Carlos. Madrid.
Dirección correspondencia:
Dr FJ Carod Artal. SQS 406 bloco U, apt 206. CEP 70255-210. Brasilia DF. Brasil.
E-mail: javier@bsb.sarah.br

Introduction: The Sickness impact Profile is a Health questionnaire that evaluates perceived Quality of Life globally and by specific areas. It has 136 items, and it is scored from zero ( ideal state of Quality of Life ) to 100 ( maximal impairment)

Material and methods: 90 patients were included in the study, 79 ischemic stroke patients and 11 hemorrhage stroke patients, in order to evaluate the stroke consequences over quality of life survivors. We included 41 females and 49 males, with an average age of 68 years. At the end of the one year follow-up Sickness Impact Profile was verbally administered. Total SIP score, Physical and Psychosocial Dimensions and the 11 categories of Health were calculated. An ANOVA factorial model was used in the statistical analysis.

Results: Average SIP total score at the end of a year was 24,3. Average Physical dimension was 21,2 and average Psychosocial one was 27,5. Categories " Housework", "Emotional activity" and " hobbies " were the worst. Variables related with a deterioration in quality of life were sex female (p=0,0001), anterior circulation strokes ( better outcome in lacunar infarctions),  or cardioembolic stroke, disability, depression and several sociodemographycal variables as being house wife and long term working handicap. Educational level did not significantly influence. " Emotional activity " and  " Intellectual activity " categories scored 31,3 and 27,5 respectively.

Conclusions: Long term stroke burden is evident and still persists in all categories that integrate Quality of Life in a patient in emotional, intellectual and social dimensions as in Physical one. SIP is a valid instrument to evaluate Quality of Life in stroke survivors.

El perfil de las Consecuencias de la Enfermedad fue diseñado entre 1972 y 1976 por Marilyn Bergner¹, con la denominación SIP: "Sickness Impact Profile", para analizar los cambios en el comportamiento de una persona y el grado de disfunción debido a una enfermedad. El propósito fue diseñar una medida del estado de la salud que pudiera ser utilizada para medir los resultados de la atención sanitaria directa y también de los programas de salud y en la evaluación de la política sanitaria.

El SIP es un instrumento genérico de Calidad de Vida relacionada con la Salud. Contiene 136 ítems agrupados en 12 categorías. Siete de ellas pueden agruparse en dos dimensiones, una física y otra psicosocial, mientras que las cinco restantes son independientes ( sueño y descanso, nutrición, trabajo, ocio y pasatiempos, tareas domésticas ). La dimensión física está integrada por tres categorías: desplazamiento, movilidad y cuidado-y-movimiento corporal. La dimensión psicosocial está integrada por cuatro categorías: relaciones sociales, actividad intelectual, actividad intelectual y comunicación ². El cuestionario puede ser autoadministrado o administrarse por entrevistador, debiendo el paciente señalar aquellos ítems que describen su estado de salud actual y que están relacionados con su enfermedad de base. Cuando es administrado se invierte de 20 a 30 minutos; se requieren otros diez minutos más por cuestionario para interpretar las puntuaciones. La puntuación total oscila entre 0 (ausencia de disfunción) a 100 (máxima disfunción). y se obtienen sumando los valores escalares de los ítems marcados por el paciente dividido por la suma de los valores escalares de todos los ítems del SIP multiplicado por 100. También puede obtenerse una puntuación agregada para las dimensiones física y psicosocial y una puntuación para cada una de las categorías.

Presentamos los resultados sobre Calidad de Vida en 90 supervivientes de un ictus, evaluados al año de éste mediante el Perfil de las Consecuencias de la Enfermedad.
 

Se incluyeron en el estudio 90 pacientes, 79 afectos de un ictus isquémico y 11 con una hemorragia cerebral, con el objeto de evaluar las repercusiones del ictus en la calidad de vida de los supervivientes mediante el Perfil de las Consecuencias de la Enfermedad, SIP. Se trataba de 41 mujeres y 49 varones, con una edad media de 68 años. Al año del ictus les fue administrado verbalmente el Perfil de las Consecuencias de la Enfermedad, previo consentimiento informado, y se calculó el valor total del SIP, sus Dimensiones Física y Psicosocial así como las 11 categorías de Salud que lo componen.

Hemos analizado las dimensiones Física, Psicosocial y la puntuación total del SIP como variables cuantitativas en un modelo de ANOVA factorial comparando la puntuación media de los supervivientes al año según sexo, edad, etiología del ictus, distribución topográfica cortical/subcortical del ictus, tipo de convivencia del paciente y nivel educativo.
 

El valor medio en la puntuación global del Perfil de las Consecuencias de la Enfermedad al año fue 24,3. La Dimensión Física media puntuó mejor ( 21,2 ) mientras que la Dimensión Psicosocial estaba más deteriorada ( valor medio 27,5 ). Las categorías " Tareas domésticas ", " Actividad emocional " y " Tiempo de ocio / pasatiempos " estaban más alteradas que el resto. Sus valores medios se exponen a continuación en la tabla I.
 
 

Tabla I

 
 

Gráfico I

 De modo consistente las dimensiones Física, Psicosocial y global del SIP estaban más deterioradas en mujeres que en varones ( p = 0,0001 ). El valor SIP total en varones era 18,82 y en mujeres 30,86. Los varones puntuaban 12,55 y 23,64 en las dimensiones Física y Psicosocial mientras que las mujeres puntuaban 31,52 y 32,23 respectivamente ( p = 0,0001 y p = 0,0123 ). La calidad de vida relacionada con la actividad intelectual, desplazamientos, relaciones sociales, movilidad, tareas domésticas, cuidado corporal y actividad emocional estaba claramente más disminuida en el sexo femenino.

No encontramos diferencias significativas en la puntuación total del Perfil de las Consecuencias de la Enfermedad ni en ninguna dimensión específica del mismo por edad, salvo en la categoría sueño / descanso que se encontraba significativamente más alterada en el grupo de edad mayor de 65 años ( p = 0,0026 ). La disfunción subjetiva global de la salud, medida por el SIP total y sus dimensiones Física y Psicosocial, parece ser mayor en los ictus de origen aterotrombótico, cardioembólico y de causa indeterminada ( p = 0,0042 ), seguido de las HIC. En cambio los ictus de etiología lacunar puntúan mejor en el SIP global con un valor medio de 18.

La dimensión Física del SIP y la puntuación global del SIP se ven más afectadas en los infartos totales de la circulación anterior que en los infartos lacunares ( p = 0,044; p = 0,036 ), por lo que el infarto lacunar supone un buen pronóstico funcional de calidad de vida relacionada con la salud al año del ictus. No hemos observado que la lateralidad izquierda / derecha del ictus influya en las puntuaciones del SIP por categorías o dimensiones.

El estado civil no influyó en las puntuaciones de la dimensión Psicosocial del SIP ( p = 0,62) , ni en el SIP total ( p = 0,13 ). Los sujetos que viven solos puntúan mejor en la dimensión Psicosocial del SIP ( valor medio: 19,5 ) mientras que los que viven en familia o con un cónyuge puntúan algo peor, 26 y 28 respectivamente. Las personas en activo puntúan más bajo, indicando una percepción subjetiva de la salud mejor, en la dimensión Psicosocial del SIP ( valor medio 12,3 ) comparado con los pacientes que se encuentran en incapacidad laboral ( 37,3; p = 0,0063 ) al año del ictus. Amas de casa y pacientes en incapacidad laboral tienen una percepción significativamente peor de su calidad de vida con puntuaciones más altas en el SIP total ( valores de 28,9 y 29,2 respectivamente; p = 0,0065 ). Por ocupaciones laborales las amas de casa son las que puntúan más alto en la dimensión Física del SIP al año del ictus ( 29,7; p = 0,0063 ) comparado con el resto de los grupos.

No hemos hallado que el nivel educativo influya significativamente en la percepción de la calidad de vida global del SIP ni en sus dimensiones Física y Psicosocial. Solamente las categorías " sueño / descanso " y " actividad emocional " parecen verse más alteradas en los pacientes que sólo saben leer y escribir que en los que han estudiado un bachillerato. Sin embargo, sí se observa una tendencia clara a aumentar la percepción de una mejor calidad de vida conforme aumenta el nivel educativo, especialmente al comparar los grupos " analfabeto / saber leer y escribir " ( n = 26 ) con los sujetos que han estudiado bachillerato o estudios universitarios ( n = 20 ). Los valores medios de cada una de las categorías del SIP según nivel educativo se muestran en la siguiente tabla II.
 

Tabla II
 

Valores de las categorías del SIP según nivel educativo. N=90 pacientes.

	Analfabeto n = 1	Lee/escribe n = 25	Primaria n = 37	Secundaria n = 7	Bachiller n = 18	Universidad  n = 2
Sueño Emociones Cuidado corp. T. Domésticas Movilidad R. social  Desplazamiento Act. intelectual Comunicación Trabajo Ocio Nutrición Dim Física Dim psicosocial SIP TOTAL	58,55 19,08 69,51 73,98 62,27 20,08  49,49 79,81 50,47  0 57,35 34,23 62,79 38,40 48,83	36,82 38,38 23,70 43,00 20,74 28,76 25,93 31,47 24,49  7,53 34,05 9,79 23,71 30,44 26,52	25,33 32,66 23,36 43,82 17,72 27,74 21,84 23,94 28,78 10,38 32,66 10,91 21,96 28,18 24,76	21,29 32,44 19,28 42,70 14,56 25,47 19,69 28,59 21,45 12,64 22,05 6,45 18,46 26,84 22,06	21,64 21,40 16,08 39,49 15,64 22,29 18,29 24,57 20,36 20,92 32,30 8,36 16,58 22,19 20,65	0 6,7 4,29 28,12 2,26 12,815 12,22 37,09 55,47 44,24 20,89 4,26 5,99 25,22 16,59

 

La base conceptual del SIP se basa en la percepción que el propio paciente tiene de su enfermedad, percibida mediante su efecto sobre las actividades diarias, los sentimientos y las actitudes del sujeto, y no en la observación clínica médica del enfermar. En el lenguaje original este concepto se diferenció en la propia denominación de la escala, donde se incluyó la palabra " sickness " ( sentirse enfermo ) en lugar de " disease " ( enfermedad ).

La fiabilidad test-retest se ha analizado en la revisión final del SIP³ y ha mostrado ser alta (r=0,92), así como su consistencia interna ( r=0,94), siendo mayor en la forma administrada por entrevistador (0,97).También se ha mostrado ser válido para estudiar la relación entre impacto de la enfermedad y disfunción conductual. Además es sensible a los cambios del estado funcional que ocurren con el tiempo en un grupo de enfermos, y sirve para diferenciar el estado funcional entre diferentes grupos de enfermedades. Se ha aplicado para medir calidad de vida en otras enfermedades crónicas como la artritis reumatoide, cardiopatía, incontinencia urinaria o enfermedad pulmonar crónica^4-7. Existen dos versiones adaptadas culturalmente al español del SIP realizadas por Vázquez-Barquero⁸ y por Badía⁹ respectivamente.

El valor medio total del SIP encontrado ( 24,3 ) coincide con los resultados de Nydevik¹⁰ a los 9 meses del ictus ( 24,6 ). Este autor usó el valor 10 como punto de corte ya que el 70% de los pacientes tenía un valor medio del SIP total superior a diez. El valor medio del SIP total en su grupo de ancianos control fue de 12,5. De Haan¹¹ encuentra los siguientes valores del SIP en 441 ictus a los seis meses y en 132 controles sanos: Dimensión física ( 24,6 vs 5 ), Dimensión Psicosocial ( 19,5 vs 3,4 ) y SIP total ( 23,14 vs 5 ). Nuestras puntuaciones en la Dimensión Física y en el SIP total son similares, pero encontramos al año un mayor deterioro en la Dimensión Psicosocial del SIP que este autor.

Nuestros resultados corresponden a un corte transversal y no disponemos de datos suficientes para saber como va a modificarse los valores de estas escalas en los supervivientes con el paso del tiempo. Nydevik 10 ha detectado unas puntuaciones del SIP peores a los tres años de seguimiento que a los 9 meses del ictus a pesar de haberse producido una notable mejoría en las actividades de la vida diaria. La conclusión que podemos extraer es que el ictus afecta con independencia del grado de discapacidad produciendo un deterioro en la Calidad de Vida a largo plazo con malestar y disfunción muy evidentes. En nuestro caso los valores medios del SIP en los 47 sujetos teóricamente independientes para las actividades de la vida diaria ( Dim Física = 8,7; Dim Psicosocial = 21,2; SIP total = 13,6 ) muestran que el ictus provocan una alteración de la Calidad de Vida en la esfera psicosocial que no es detectada por las escalas convencionales de actividades de la vida diaria (AVD) en los pacientes que han alcanzado al año del ictus una independencia en las mismas. Ahlsiö¹² ha mostrado que a corto plazo la Calidad de Vida está relacionada con el status de las AVD, pero a largo plazo - a los dos años de seguimiento - la Calidad de Vida percibida por los pacientes no mejoraba a pesar de hacerlo en las AVD.

Las consecuencias del ictus afectan a largo plazo a todos los aspectos de la vida diaria. En la fase aguda puede el que SIP no sea muy útil ya que consume mucho tiempo y resulta cansado para el paciente¹³. Sin embargo, los estudios con el SIP en la fase tardía tras de un ictus muestran una alteración en todas las categorías de la Calidad de Vida. En nuestro trabajo todas las categorías del SIP se veían afectas al año del ictus, siendo las más alteradas las relacionadas con las tareas domésticas ( 42,6 ), tiempo de ocio ( 32,1 ), actividad emocional ( 31,2 ), intelectual ( 27,4 ), sueño ( 27,2 ), relaciones sociales ( 26,3 ) y comunicación ( 26,1 ). En los sujeto independientes en las actividades de la vida diaria existe una alteración en la Dimensión Psicosocial del SIP ( 21,1 ), sobre todo en las categorías relacionadas con la actividad intelectual ( 22,6 ), emocional ( 22 ) y relaciones sociales ( 21,9 ), con valores próximos a la media del grupo de estudio, lo que muestra que estas categorías de Calidad de Vida se ven alteradas en los sujetos independientes en las AVD.

En el futuro serán necesarios nuevos abordajes en la práctica clínica de las Unidades de Ictus que midan los resultados a largo plazo del tratamiento de la fase aguda del ictus. Las escalas de Calidad de Vida probablemente se convertirán en instrumentos de uso tan cotidiano como las escalas de minusvalía o de discapacidad ( Rankin o Barthel) empleadas habitualmente.
 

La repercusión del ictus a largo plazo es evidente y persiste en todas las dimensiones que constituyen la Calidad de Vida de un sujeto, tanto en las actividades emocional, intelectual y social como en la Dimensión Física.

El Perfil de las Consecuencias de la Enfermedad es un instrumento válido para evaluar Calidad de Vida a largo plazo en supervivientes de un ictus.
 

1. Bergner M, Bobbitt RA, Pollard WE, Martin DP, Gilson BS. The Sickness Impact Profile: validation of a health status measure. Med Care 1976; 14: 57-67.

2. Pollard WE, Bobbitt RA, Bergner M, Martin DP, Gilson BS. The Sickness Impact Profile: reliability of a health status measure. Med Care 1976; 14 :146-55.

3. Bergner M, Bobbitt RA, Carter WB, Gilson BS. The Sickness Impact Profile: development and final revision of a health status measure. Med Care 1981; 19: 787-805.

4. Sullivan M, Ahlmén M, Bjelle A. Health status in rheumatoid arthritis.I. Further work on validity of the Sickness Impact Profile. J Rheumatol 1990; 17: 439-47.

5. Tandon PK, Stander H, Schwarz RP. Analysis of quality of life data from a randomized, placebo-controlled heart-failure trial. J Clin Epidemiol 1989; 42: 955-62.

6. Hunskaar S, Vinsnes A. The quality of life in women with urinary incontinence as measured by the Sickness Impact Profile. J Am Geriatr Soc 1991; 39: 378-82.

7. McSweeny AJ, Grant I, Heaton RK, Adams KM, Timms RM. Life quality of patients with chronic obstructive pulmonary disease. Arch Inter Medicine 1982; 142: 473-8.

8. Vázquez-Barquero JL, Arias Bal MA, Peña C, Díez Manrique JF, Ayesterán Ruíz A, Miró J. El cuestionario " Perfil de impacto de la enfermedad " ( SIP ): Versión española de una medida del estado de salud. Actas Luso-Esp Neurol Psiquiatr 1991; 19: 127-34.

9. Badía X, Alonso J. Adaptación de una medida de la disfunción relacionada con la enfermedad: la versión española del Sickness Impact Profile. Med Clin ( Barc ) 1994; 102: 90-5.

10. Nydevik I, Hulter-Åsberg K. Subjetive dysfunction after stroke. A study with Sickness Impact Profile. Scand J Prim Care 1991; 9: 271-5.

11. de Haan RJ, Limburg M, Van der Muelen JHP, Jacobs HM, Aaronson NK. Quality of life after stroke: impact of stroke type and lesion location. Stroke 1995; 26: 402-8.

12. Ahlsiö B, Britton M, Murray V, Theorell T. Disablement and quality of life after stroke. Stroke 1984; 15: 886-90.

13. Schuling J, Greidanus J, Meyboom-de Jong B. Measuring functional status of stroke patients with the Sickness Impact Profile. Disabil Rehabil 1993; 15: 19-23.