PROPUESTA DE UN NUEVO CUESTIONARIO PARA VALORAR LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA EN PACIENTES CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

(A PROPOSAL OF A NEW QUESTIONNAIRE TO ASSESS DAIRY LIVING ACTIVITIES IN PATIENTS WITH ALZHEIMERíS DISEASE (AD))
 

COMMUNICATION
TOPIC: NEUROPSYCHOLOGICAL TESTING


Authors:
Rosario Montero*, Sara Fernández Guinea**, Eva Peláez***, Carlos Torre*** & Mª Carmen Torres*

* Department of Psychology. University of Jaén.
** Department of Basic Psychology II (Cognitive Processes). School of Psychology. Complutense University, Madrid.
*** Association of Relatives of Patients with Alzheimerís Disease  "La Estrella", Jaén. Spain.

 

Abstract

OBJECTIVES. One of the most important aspects to be considered in the diagnosis of dementia is the patientís ability to successfully achieve the activities of daily living (ADL). In fact, some caregivers inform the disturbance of these activities as one of the earliest symptoms they detect and the more stressing one. The scales used to evaluate ADL employed YES/NO responses and had global perspective. We propose a new questionnaire to evaluate both basic and instrumental ADL by including more specific questions and a scale to respond: "he/she does it without problem", "he/she does it with some difficulty", "quite difficult to do", "very difficult to do" and "he/she cannot do it".

METHOD. Subjects: 15 patients with probable AD; mild, moderate and severe cognitive deterioration (MEC=10,21); with an average age of 75.8 years. All of them are members of the "Association of Relatives of Patients with Alzheimerís Disease" from Jaén.
Materials: MEC, familiar burden test, behavioral disturbances test, questionnaire of ADL applied both to patients and caregivers.

RESULTS. Statistical analysis showed a correlation between MEC and ADL test scores, and between caregiverís burden test and behavioral disturbance test performances. A significant difference was observed between patientsí and caregiversí appraisal of functional independence of AD patients.

CONCLUSIONS. The questionnaire proposed allows a simpler and more precise qualitative assessment of AD patientsí activities of daily living. The results also show a close relationship between patientís functional ability and cognitive deterioration, and between behavioral disturbance and burden informed by caregivers. The different appraisal of functional ability done by the patients and their caregivers could be related to the awareness showed by AD subjects. An increase of the patients and caregivers sample is necessary in order to study with more detail the advantages of this new questionnaire.
 
 

Resumen

OBJETIVOS. Uno de los aspectos más importantes que se tienen en cuenta en el proceso diagnóstico de la demencia es la capacidad que tienen los sujetos para realizar con éxito las actividades de la vida diaria. De hecho, algunos familiares señalan la alteración en estas habilidades como uno de los primeros síntomas que detectan y que causa más molestias. Las escalas que se emplean habitualmente para valorar esta capacidad lo hacen de forma global y utilizan respuestas SI/NO. Proponemos un nuevo cuestionario que evalúa las capacidades básicas e instrumentales con preguntas más específicas y con una escala para responder: "lo hace sin problema", "lo hace con alguna dificultad", "bastante difícil de hacer", "muy difícil de hacer" y "no lo puede hacer".

MÉTODO. Sujetos: 15 pacientes con EA con un grado de deterioro leve, moderado y severo (MEC=10,21), con una edad media de 75,8 años, con estudios básicos y pertenecientes a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer "La Estrella" de Jaén.
Material: Batería neuropsicológica utilizada: MEC, test de carga familiar, test de alteraciones conductuales, el cuestionario sobre las actividades de la vida diaria aplicado a pacientes y familiares.

RESULTADOS. Realizados los oportunos análisis estadísticos (correlación de Pearson, prueba t de Student) observamos la existencia de correlaciones entre el cuestionario de AVD y el MEC, sentimiento de carga y alteraciones conductuales (no llegan al valor de significación de p<0.05). Existe una diferencia significativa entre la valoración que realizan los familiares y los propios pacientes sobre el grado de independencia funcional de los mismos (t=3,07, p<0.001).

CONCLUSIONES. Resulta más sencilla y precisa la valoración cualitativa de forma gradual (con una escala) de la capacidad de los pacientes con enfermedad de Alzheimer para llevar a cabo las actividades de la vida diaria. Los resultados muestran la relación que existe entre la capacidad funcional de los pacientes y el deterioro cognitivo, la presencia de alteraciones conductuales y el sentimiento de carga que expresan los familiares. Uno de los aspectos que podemos destacar es la distinta valoración de la capacidad funcional por parte de los pacientes y sus familiares, que podría estar en relación con la anosognosia o falta de conciencia que presentan estos pacientes. Sería conveniente aumentar la muestra de pacientes y familiares para analizar con más detalle las ventajas de este nuevo cuestionario.
 


Sin duda uno de los temas que actualmente está recibiendo más atención en los medios de comunicación en relación con la salud y el bienestar de la población española y del mundo occidental en general, es la enfermedad de Alzheimer (en adelante, EA). Esta enfermedad se acompaña de un severo deterioro cognitivo, de cambios afectivos y emocionales, y de una grave incapacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria (AVD)(Cohen-Mansfield, 1996). Esta incapacidad está cobrando cada vez más importancia en el proceso diagnóstico de la demencia, debido a que se considera clave a la hora de estimar la calidad de vida del paciente y su ajuste social. Asimismo, se constata que algunos familiares señalan la alteración en las AVD como uno de los primeros síntomas que detectan y que causan más molestias (Zarit, Orr y Zarit, 1985). Por todo ello se hace necesario el desarrollo de pruebas de evaluación que analicen este aspecto de la EA de forma detallada.

En general, las AVD pueden definirse como el conjunto de conductas que una persona ejecuta todos los días o con frecuencia casi cotidiana, para vivir de forma autónoma e integrada en su medio ambiente y cumplir con su papel social (Alarcón, González-Montalvo y Salgado, 1993). Según su complejidad se suele establecer la distinción entre actividades básicas de la vida diaria (conjunto de las actividades primarias encaminadas al autocuidado y movilidad, y que dotan al paciente de una autonomía e independencia elementales sin precisar la ayuda de otros), actividades instrumentales de la vida diaria (actividades que permiten al sujeto adaptarse a su medio y mantener la independencia de la comunidad), y actividades avanzadas de la vida diaria (aquellas que permiten el control del medio físico y el entorno social, y que dotan al sujeto de la capacidad de desarrollar un rol social y mantener una buena salud mental). Para la evaluación de estas actividades se han desarrollado numerosas escalas, entre las que destacan el índice de Katz, el índice de Barthel, la escala de Lawton y Brody, o el Functional Health Scale, entre otras (véase Batzán, González-Montalvo y del Ser, 1994, para una revisión). A pesar de esta variedad de escalas, la evaluación de las AVD sigue planteando algunos problemas, dado que muchas de ellas utilizan respuestas SI/NO e incluyen ítems excesivamente generales y difíciles de comprender.

Como se ha comentado más arriba, la incapacidad para realizar las AVD parece afectar de forma decisiva a la carga que experimenta el cuidador, provocada por la atención continúa que precisa el paciente con EA. De hecho, los problemas derivados de tal incapacidad suelen ser una de las fuentes mayores de estrés para los familiares. El término "carga del cuidador" puede definirse como los problemas físicos, psicológicos, emocionales, sociales y financieros que sufren los miembros de la familia que cuidan de personas adultas impedidas (George y Gwyther, 1986; citado en Vitaliano, Young y Russo, 1991). Es necesario denotar en este punto que aunque esta definición puede aplicarse a los problemas del cuidado de una persona con algún tipo de discapacidad, en el caso de la EA que nos ocupa, presenta características propias y se ve mediatizada de manera específica por numerosas variables como las que se cometan más adelante.

En primer lugar, es indudable que el cuidador de un enfermo de Alzheimer se encuentra en una situación que puede ser considerada como representativa de estrés crónico, dado que se ve expuesto a vivencias continuas, repetidas y prolongadas percibidas como estresantes (Vitaliano, Schulz, Kiecolt-Glaser y Grant, 1997). No en vano estos sujetos se utilizan con frecuencia para evaluar la validez de modelos teóricos de estrés desarrollados en el ámbito de la Psicopatología (véase, por ejemplo, Vitaliano, Brewer, Katon y Becker, 1995; Vitaliano, Russo, Young, Tesi y Maiuro, 1991). Asimismo, proliferan los estudios centrados en analizar las consecuencias tanto físicas como psicológicas derivadas del cuidado de un enfermo con Alzheimer  (Vitaliano, Russo, Scanlan y Greeno, 1996; Vitaliano et al., 1997).

La evaluación de la carga del cuidador no es tarea fácil si se tiene en cuenta la multitud de variables que afectan al sentimiento subjetivo de carga (véase, para una revisión, Vitaliano, Young y Russo, 1991). Entre tales variables pueden destacarse las características personales del propio cuidador, su relación de parentesco con el enfermo, los recursos económicos con los que cuenta, o la participación en grupos de apoyo. Una de las variables más importantes es la anosognosia o pérdida de consciencia del deterioro experimentada por el propio enfermo (Seltzer, Vasterling, Yoder y Thompson, 1997). El fenómeno de la anosognosia suele manifestarse por la discrepancia que se observa entre la autoevaluación de los pacientes y las estimaciones de funcionamiento recogidas en las escalas que se aplican a los cuidadores.

Nos propusimos desarrollar un cuestionario que evaluara de forma específica y sencilla las capacidades básicas e instrumentales de los pacientes con la enfermedad de Alzheimer. Diseñamos preguntas concretas y establecimos una escala para responder que iba desde "lo hace sin problema", "lo hace con alguna dificultad", "bastante difícil de hacer", "muy difícil de hacer" hasta "no lo puede hacer" (véase Anexo). También estábamos interesados en estudiar el sentimiento de carga de los cuidadores y su relación con la falta de conciencia de los familiares sobre su capacidad para realizar las actividades cotidianas.
 

MÉTODO
Sujetos:

El grupo de sujetos de nuestro estudio estaba compuesto por 15 pacientes con diagnóstico de probable enfermedad de Alzheimer. El grado medio de deterioro, valorado mediante el Mini Examen Cognoscitivo (MEC) fue de 10,21. Por tanto, los pacientes presentaron un deterioro leve, moderado y severo. La edad media fue de 75,8 años (rango: 58-89). 14 de estos pacientes tenían estudios básicos y 1 era analfabeto. Todos ellos pertenecían a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer "La Estrella" de Jaén.

La participación de todas estas personas fue voluntaria y se contó también con la aprobación de los familiares más cercanos.

Pruebas aplicadas:

Se administraron las siguientes pruebas: Mini Examen Cognoscitivo, test de carga familiar (Zarit), una escala de valoración de las alteraciones conductuales (DBDS), y el nuevo cuestionario sobre las actividades de la vida diaria, aplicado tanto a los pacientes como a los cuidadores principales.

Procedimiento:

La aplicación de las pruebas se realizó en sesiones individuales, con una duración aproximada de veinte minutos.
 

RESULTADOS
En la tabla 1 aparecen los primeros resultados que obtuvimos tras los análisis estadísticos descriptivos.
 


A continuación realizamos un análisis estadístico para estudiar la relación existente entre el nuevo cuestionario y las variables: grado de deterioro cognitivo (medido mediante el MEC), sentimiento de carga de los familiares y alteraciones conductuales de los pacientes. Los resultados aparecen en la siguiente tabla.


Estos resultados muestran la relación positiva (aunque no llega al nivel de significación p<0.05) que existe entre el grado de deterioro cognitivo y la valoración (tanto del paciente como del familiar) de la capacidad para realizar las AVD. Se observa también que el sentimiento de carga que experimenta el cuidador está relacionado inversamente con la puntuación en el cuestionario de AVD, siendo significativa en el caso de la valoración del cuidador principal. Esta relación negativa también se observa en el caso de las alteraciones conductuales y su relación con el grado de dependencia de los pacientes.

En un segundo momento realizamos un análisis estadístico (prueba t de Student) para conocer si había diferencias entre las puntuaciones que se recogían en el cuestionario de actividades de la vida diaria cuando el evaluador era el propio paciente o el cuidador principal. Los resultados mostraron una clara diferencia entre las puntuaciones medias de ambos casos: t22=3,97, p<0.001; siendo inferior la que otorgaban los familiares.
 

CONCLUSIONES
La aplicación del cuestionario resulta sencilla y ofrece la oportunidad de obtener una valoración cualitativa más precisa de cada una de las actividades cotidianas que realiza el paciente con enfermedad de Alzheimer. Este dato es importante, por una parte, porque favorece el diagnóstico más preciso sobre el nivel de independencia del pacientes, y por otra parte, porque sirve de línea base en los programas de neuroestimulación y rehabilitación neuropsicológica que se aplican a esta población.

Se puede destacar los resultados obtenidos que apoyan la relación que existe entre una mayor dificultad del paciente para llevar a cabo con éxito las actividades básicas e instrumentales y: a) el declive cognitivo; b) el importante sentimiento de carga de los cuidadores principales y familiares; c) existencia de alteraciones neuropsiquiátricas. Estos datos apoyan investigaciones previas realizadas que señalan la necesidad de prestar más atención al papel que ejercen los familiares en el cuidado de estos pacientes.

Un dato que también resulta interesante es la distinta valoración de la capacidad funcional por parte de los propios pacientes y de sus familiares. Este hallazgo podría estar relacionado directamente con la anosognosia o falta de conciencia de las dificultades que presentan estos pacientes. Resulta similar a la que muestran otras personas con lesiones cerebrales traumáticas no focales (Prigatano, Bruna, Mataró, Muñoz, Fernández Guinea y Junqué, 1998).

En esta comunicación presentamos los datos preliminares que hemos obtenido con la experiencia piloto de aplicación de este nuevo cuestionario. La muestra utilizada fue heterogénea y sería conveniente aumentar el número de pacientes con EA y de familiares participantes en el estudio para llegar a conclusiones más definitorias, y analizar con más detalle las peculiaridades y ventajas de este nuevo cuestionario.
 

BIBLIOGRAFÍA
Alarcón, M.T., González-Montalvo, J.I., y Salgado, A. (1993). Valoración funcional del paciente anciano. En A. Salgado y M.T. Alarcón (Eds.), Valoración del paciente anciano (pp. 47-72). Barcelona: Masson.

Batzán, J.J., González-Montalvo, J.I., y del Ser, T. (1994). Escalas de actividades de la vida diaria. En T. Del Ser y J. Peña-Casanova (Eds.), Evaluación neuropsicológica y funcional de la demencia (pp. 137-164). Barcelona: Prous Science.

Cohen-Mansfield, J. (1996). New ways to approach manifestations of Alzheimerís disease and to reduce caregiver burden. International Psychogeriatrics, 8 (Suppl. 1), 91-94.

Prigatano, G.P., Bruna, O., Mataró, M., Muñoz, J.M.,  Fernández Guinea, S., Junqué, C. (1998). Initial Disturbances of Consciousness and Resultant Impaired Awareness in Spanish Patients with Traumatic Brain Injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 13 (5), 29-38.

Russo, J., Vitaliano, P.P., Brewer, D.D., Katon, W., y Becker, J. (1995). Psychiatric disorders in spouse caregivers of care recipients with Alzheimerís disease and matched controls: a diathesis-stress model of psychopathology. Journal of Abnormal Psychology, 194 (1), 197-204.

Seltzer, B., Vasterling, J.J.; Yoder, J.A.; Thompson, K.A. ( 1997), Awareness of deficit in Alzheimerís disease: relation to caregiver burde. The Gerontologist, 37 (1), 20-24.

Vitaliano, P.P., Russo, J., Greeno, C.G., y Scanlan, J.M. (1996). Weight changes in caregivers of Alzheimerís care recipients: psychobehavioral predictors. Psychology and Aging, 11 (1), 155-163.

Vitaliano, P.P., Russo, J., Young, H.M., Becker, J., y Maiuro, D. (1991). The screen for caregiver burden. The Gerontologist, 31 (1), 76-83.

Vitaliano, P.P., Russo, J., Young, H.M., Teri, L., y Maiuro, D. (1991). Predictors of burden in spouse caregivers of individuals with Alzheimerís disease. Psychology and Aging, 6 (3), 392-402.

Vitaliano, P.P., Schulz, R., Kiecolt-Glaser, J., y Grant, I. (1997). Research on physiological and physical concomitants of caregiving: where do we go from here?. Annals of Behavioral Medicine, 19 (2), 117-123.

Zarit, S.H., Orr, N.K.; Zarit, J.M. (1985). The hidden victims of Alzheimerís disease: Families under estress. New York: New York University Press.



ANEXO

EVALUACIÓN FUNCIONAL DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

 
No lo puede hacer Muy difícil de hacer Bastante difícil de hacer  Lo hace con alguna dificultad  Lo hace 
sin problema

1.- ¿Cuánta dificultad
tiene para comer usando
los cubiertos correctamente?

2.- ¿Cuánta dificultad
tiene para asearse sólo
sin necesitar ninguna ayuda?

3.- ¿Cuánta dificultad
tiene para afeitarse o
peinarse?

4.- ¿Cuánta dificultad
tiene para controlar la micción?
(si tiene alguna pérdida)

5.- ¿Cuánta dificultad
tiene para elegir su ropa
y ponérsela adecuadamente?

6.- ¿Cuánta dificultad
tiene para caminar sólo,
para subir o bajar escalones?

7.- ¿Cuánta dificultad
tiene para usar el teléfono
cuando lo necesita y para
marcar correctamente?

8.- ¿Cuánta dificultad
tiene para utilizar sólo
y sin problemas
el autobús, el taxi..?

9.- ¿Cuánta dificultad
tiene para ir a la compra
sólo y sin necesitar ayuda?

10.- ¿Cuánta dificultad
tiene para recordar tomar
la medicación
en su momento?
(tiempo y dosis correcta)

11.- ¿Cuánta dificultad
tiene para manejar el dinero
y reconocer el valor de las
monedas y billetes?

12.- ¿Cuánta dificultad
tiene para reconocer y
manejarse por su barrio
y por su calle?

13.- ¿Cuánta dificultad
tiene para manifestar
sus deseos y pensamientos?

14.- ¿Cuánta dificultad
tiene para relacionarse con
otras personas?

15.- ¿Cuánta dificultad
tiene para recordar
la lista de la compra,
las citas del médico,
los recados, lo que ha
hecho el día anterior?

16.- ¿Cuánta dificultad
tiene para comprender
refranes o chistes?

17.- ¿Cuánta dificultad
tiene para seguir y mantener
una conversación?

18.- ¿Cuánta dificultad
tiene para seguir los programas
de televisión/radio
sin cansarse?

19.- ¿Cuánta dificultad
tiene para motivarse y
para mejorar su estado de ánimo?

20.- ¿Cuánta dificultad
tiene para interesarse por algún
tema, actividad o hobbies?

21.- ¿Cuánta dificultad tiene
para estar sólo en casa sin
alguien que le cuide?