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CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON SECUELA NEUROLÓGICA Y EN SUS CUIDADORES EVALUADOS MEDIANTE LA ESCALA SF-36

(QUALITY OF LIFE IN PATIENTS WITH NEUROLOGICAL SEQUEL AND IN THEIR MAIN CAREGIVERS EVALUATED BY SHORT FORM 36)
 

COMMUNICATION
TOPIC: NEUROPSYCHOLOGICAL TESTING

Authors:
Carolina B. Vázquez Cabrera & Francisco Javier Carod Artal*

Programas de Lesionado Medular y Neuroclínica*. Hospital Sarah. Red Sarah de hospitales del Aparato Locomotor. Brasilia DF. Brasil.
Autor para la correspondencia: Carolina B. Vázquez Cabrera.
Dirección: SQS 406 bloco U, apt 206. CEP 70255-210. Brasilia DF. Brasil.
E-mail: benigna@bsb.sarah.br

Abstract

Introduction: Patients with neurological sequel and their main caregivers have a deteriorated quality of life which has been poorly evaluated. Short form 36 is an instrument to measure quality of life and is composed by 8 items evaluating different categories in quality of life, with a maximum score of 100 ( ideal score for quality of life).

Material and methods:  30 patients with neurological sequel ( 18 patients with spinal cord injury, two with brain head injury, ten with stroke ) and their respective caregivers were included in the study in order to analyze the burden of a chronic disease and the act of caregiving over the quality of life. All of them were admitted in their respective rehabilitation program at hospital. They were evaluated with Short-Form 36 in a structured interview made by the author after getting information consent.

Results:
Short Form-36 average value in patients was: Physical functioning 13,5; Physical role 40; Bodily pain 53,5; General Health 64; Vitality 60,35; Social functioning 65,5; Emotional role 52,8; Mental health 58. Females scored significantly worse in the categories Bodily pain ( females 38; males 63; p=0,0273) and General health ( females 53,6; males 70,6; p=0,0276).
Scores in caregivers were: Physical functioning 83; Physical Role 80; Bodily pain 76,6; General Health 71,6; Vitality 59; Social functioning 73,5; Emotional role 74,4; Mental health 60. Females scored significantly worse in the categories Physical Role ( female 71,3; male 94,3; p=0,031) and Emotional role ( female 63,3; male 91; p=0,0138).
The factors Physical functioning (p<0,001), Physical role (p<0,001), Bodily pain (p=0,0059) and Emotional role (p=0,02) were significantly worse in patients. In both groups, factors Vitality and General Health were equally affected.

Conclusions:
Quality of Life related with Health is affected in all categories in patients and caregivers. SF-36 may be an useful tool to research Quality of Life in chronic patients with neurological diseases.
 

Abstract

Introducción: Los pacientes con secuela neurológica y sus cuidadores principales sufren de un deterioro en su Calidad de Vida que ha sido poco valorada. El Perfil de Salud SF-36 consta de ocho ítems que analizan la Calidad de Vida, con un valor máximo ideal de 100.

Material y métodos: 30 pacientes con secuela neurológica ( 18 lesionados medulares, 2 traumatismos craneoencefálicos, 10 ictus) y sus respectivos cuidadores fueron incluidos en el estudio con el fin de analizar la repercusión de la enfermedad crónica y del acto de cuidar sobre su calidad de vida. Todos ellos estaban ingresados en su respectivo programa de Rehabilitación en nuestro hospital. A todos ellos se les aplicó el Perfil de Salud SF-36, previo consentimiento informado, mediante entrevista verbal estructurada realizada por la autora.

Resultados:
El valor medio del Perfil de Salud SF-36 en pacientes fue: Función Física 13,5; Papel físico 40; Dolor 53,5; Salud general 64; Vitalidad 60,35; Función Social 65,5; Papel emocional 52,8; Salud mental 58. Por sexo, las mujeres puntuaban significativamente peor en las dimensiones Dolor (mujeres 38; varones 63; p=0,0273) y Salud General (mujeres 53,6; varones 70,6; p=0,0276).
Las puntuaciones en cuidadores fueron: Función Física 83; Papel físico 80; Dolor 76,6; Salud general 71,6; Vitalidad 59; Función Social 73,5; Papel emocional 74,4; Salud mental 60. Por sexo, las mujeres puntuaban significativamente peor en las dimensiones Papel físico ( mujeres 71,3; varones 94,3; p=0,031) y Papel emocional ( mujeres 63,3; varones 91; p=0,0138).
Los factores Función física (p<0,001), papel físico (p<0,001), Dolor (p=0,0059) y papel emocional (p=0,02) eran significativamente peores en el grupo de enfermos. En ambos grupos los factores Vitalidad y Salud Mental se encontraban disminuidos por igual.

Conclusiones:
La Calidad de Vida relacionada con la Salud está afectada en todas las dimensiones estudiadas , tanto en cuidadores como en pacientes.  La escala SF-36 puede ser una herramienta útil para investigación de Calidad de Vida en enfermos crónicos.
 

 
La calidad de vida es un objetivo de creciente interés en el campo de la medicina y en el de la rehabilitación. Con los avances de la medicina, se ha conseguido aumentar la esperanza de vida de las personas con lesión neurológica. Sin embargo, vivir más no siempre significa vivir mejor. La rehabilitación - en contraste con los cuidados médicos de la fase aguda -  se centra más en la calidad de vida que en la longevidad, con el objetivo de que los paciente obtengan la máxima independencia y auto-suficiencia  posible con dignidad [1].

Los pacientes con secuela neurológica y sus cuidadores principales forman un equipo en mutua interacción. La discapacidad que provoca una secuela neurológica afecta tanto la calidad de vida del paciente como a la de su cuidador principal. Los cuidadores deben asumir una serie de tareas asistenciales específicas y aprender a ayudar al paciente a hacerse tan independiente como sea posible. La persona  que sufre una lesión neurológica, se depara con necesidades nuevas y precisa aprender tanto a cuidarse como a recibir ayuda de otra persona. Tanto paciente como cuidador se enfrentan con problemas físicos, psicológicos y sociales diferentes a los que ya conocían , que pueden producir un deterioro en su calidad de vida.

El objetivo de este estudio es evaluar la importancia relativa de las diferentes dimensiones de calidad de vida entre pacientes en rehabilitación con secuela neurológica y sus cuidadores principales.
 
 

Fue estudiada una muestra de 60 sujetos, 30 pacientes con secuela neurológica y sus respectivos cuidadores, procedentes de los programas de rehabilitación Lesionado Cerebral y Medular  en el hospital Sarah de Brasilia, DF.

El grado de relación de los cuidadores respecto a los pacientes fue el siguiente: 12 eran progenitores ( 9 mujeres y 3 varones ), once eran cónyuges (7 mujeres y 4 varones), cuatro eran hijos ( 3 mujeres y 1 varón) , 2 eran hermanos ( los dos varones) y una era nieta ( mujer ).
Tanto a los pacientes como a los cuidadores se les aplicó, previo consentimiento informado, la versión portuguesa del cuestionario de salud SF-36 mediante una entrevista personal estructurada. Aplicamos un modelo de ANOVA factorial en el análisis estadístico.

El Cuestionario de Salud SF-36 , fue diseñado por J.E.Ware en 1990 como una medida genérica del estado de salud [2,3]. Es un instrumento de 36 ítems, que cubre ocho dimensiones del Estado de Salud. Proporcionan un perfil de carácter funcional, sobre el bienestar y el  grado global de la Salud. Las dimensiones que lo conforman son: Función Física ( 10 ítems ), limitaciones o problemas físicos ( 4 ítems ), Dolor ( 2 ítems ), percepción de la Salud general ( 5 ítems ), Vitalidad ( 4 ítems ), Función Social ( 2 ítems ), problemas emocionales ( 3 ítems ), Salud Mental ( 5 ítems ). Cada una de las cuestiones hace referencia a las últimas cuatro semanas de la vida del sujeto. El ítem " cambio del estado de Salud en el tiempo con respecto al año anterior " es independiente y no está incluido en las ocho dimensiones anteriores. Para cada dimensión los ítems se codifican, agregan y transforman en una escala que tiene un rango desde cero, el peor estado de Salud, hasta cien.
 

En el grupo de pacientes, las causas de la lesión fueron: traumatismo raquimedular (18 sujetos), traumatismo craneoencefálico (2 sujetos) y accidente vascular cerebral (10 sujetos). Su edad media era 43 años (rango: 17-75 años). La distribución por sexos fue de 12 mujeres y 18 varones. El grupo de cuidadores, estaba integrado por  20 mujeres y  10 varones, con una edad media de 47,3 años (rango: 19-64 años).

El valor medio del Perfil de Salud SF-36 en pacientes: Función Física 13,5; Papel físico 40; Dolor 53,5; Salud general 64; Vitalidad 60,35; Función Social 65,5; Función emocional 52,8; Salud mental 58 ( tabla 1). Por sexo, las mujeres puntuaban significativamente peor en las dimensiones Dolor (mujeres 38; varones 63; p=0,0273) y Salud General (mujeres 53,6; varones 70,6; p=0,0276).

Como muestra la tabla 2, las puntuaciones en cuidadores fueron: Función Física 83; Papel físico 80; Dolor 76,6; Salud general 71,6; Vitalidad 59; Función Social 73,5; Papel emocional 74,4; Salud mental 60. Por sexo, las mujeres puntuaban significativamente peor en las dimensiones Papel físico ( mujeres 71,3; varones 94,3; p=0,031) y Papel emocional ( mujeres 63,3; varones 91; p=0,0138).
 
Los factores Función física (p<0,001), Papel físico (p<0,001), Dolor (p=0,0059) y Función emocional (p=0,02) eran significativamente peores en el grupo de pacientes ( 13,5; 40; 53,5; 52,8  respectivamente) que en el grupo de acompañantes ( 83; 80; 76,6; 74,4 respectivamente). En ambos grupos los factores Vitalidad ( 60,3 en pacientes y 59 en acompañantes)  y Salud Mental ( 57,9 en pacientes y 60,16 en acompañantes) se encontraban disminuidos por igual, en relación a la puntuación ideal de 100 (ver figuras 1 y 2).

TABLA 1

 
TABLA 2

En el grupo de pacientes, la dimensiones que se mostraron más afectadas por las secuelas de la lesión fueron la Función Física ( x= 13 ) y  Papel físico ( x=40 ). En el grupo de Cuidadores la dimensiones que se mostraron más afectadas fueron Vitalidad ( x= 59 ) y Salud Mental ( x= 60 ).
 

La Calidad de Vida relacionada con la Salud (CVRS) se ha definido como el valor que los sujetos dan a la duración de la vida que fue modifica por la incapacidad, el estado funcional, la percepción y las consecuencias sociales debidas a una enfermedad, un accidente o a una decisión política social o sanitaria [4,5,6]. La investigación en Calidad de Vida es útil para comprender las reacciones del paciente ante la enfermedad y también para evaluar la eficacia de las intervenciones terapéuticas.

Tiende a considerarse al menos cuatro dimensiones en la evaluación de la CVRS: física, funcional, psicológica y social [7]. La Dimensión Salud Física se refiere a los síntomas físicos, dolorosos o no, causados por la enfermedad o por su tratamiento. La Salud Funcional hace referencia a la capacidad del sujeto de cuidarse por sí mismo, su grado de deambulación y de actividad física así como la capacidad para llevar a cabo las tareas familiares y laborales habituales. La dimensión psicológica incluye el funcionamiento cognitivo, emocional (especialmente el estado anímico ), el nivel de satisfacción vital, felicidad y la percepción general de la Salud. La dimensión social se refiere a la interacción del sujeto enfermo con su entorno, sus contactos sociales ( con especial referencia al grado de aislamiento social ) y el estado de autoestima personal ante una  enfermedad crónica. El presente trabajo sugiere que la Calidad de Vida relacionada con la Salud está afectada en todas las dimensiones estudiadas , tanto en cuidadores como en pacientes neurológicos crónicos.

La Función Física del Cuestionario de Salud SF-36 es el grado en que la salud limita las actividades físicas tales como el aseo personal, caminar, subir escaleras, inclinarse, coger o llevar pesos y los esfuerzos moderados e intensos. En esta dimensión los pacientes obtuvieron lógicamente puntuaciones mucho menores que los cuidadores. A pesar de que la puntuación media de los cuidadores ( x= 83 ) es mayor que la de los pacientes ( x = 13,5 ), no alcanza la puntuación que se considera ideal (valor 100 ), mostrando así un pequeño declive de la función física. El Papel físico del SF-36 es el grado en que la salud física interfiere en el trabajo y en otras actividades diarias, incluyendo un rendimiento menor que el deseado, la limitación en el tipo de actividades realizadas o la dificultad en el desarrollo de las actividades de la vida diaria. En la dimensión Dolor del Cuestionario SF-36 se pregunta al sujeto sobre la existencia  e intensidad del dolor durante las últimas cuatro semanas; en ella los pacientes puntuaron en media más bajo ( x=53,55 ), aunque los cuidadores ( x= 76,63 ) tampoco llegaron  a la puntuación ideal de 100.  La dimensión Vitalidad del SF-36, valora la frecuencia con que el sujeto se sintió cansado, lleno de vitalidad o energía. Aquí las puntuaciones medias de pacientes ( x= 60 ) y cuidadores ( x= 59 ) son muy parecidas, a pesar de que los cuidadores puntuaron en media un poco peor que los pacientes. La dimensión Función Social valora la frecuencia con que el estado físico o emocional interfiere en la vida social del sujeto. La Función Emocional es el grado en que los problemas emocionales interfieren en el trabajo o en otras actividades diarias, incluyendo la reducción en el tiempo dedicado a esas actividades, un rendimiento menor que el deseado y una disminución del esmero en el trabajo. Salud mental  es la medida en que la persona se ha sentido nerviosa, deprimida, calma, tranquila o feliz durante las últimas cuatro semanas. Todas estas dimensiones se encontraban igualmente afectadas.

El cuestionario de Salud SF-36 no ha sido diseñado para generar un índice global. McHorney  [8] ha establecido que una diferencia de 23 puntos en la escala de funcionamiento físico refleja el impacto de una enfermedad crónica, mientras que una diferencia de 27 puntos en la escala de salud mental es equivalente al impacto de un síndrome depresivo grave. Sus normas de codificación e interpretación han sido publicadas para la población americana y para 13 enfermedades diferentes.

El Cuestionario de Salud SF-36 es un instrumento válido y sensible para detectar cambios en la Calidad de Vida de sujetos afectos por una enfermedad crónica, en este caso de naturaleza neurológica. Sería deseable en el futuro establecer valores poblacionales de referencia en la población brasileña para ponderar el peso específico de otros factores ajenos a la enfermedad como el sexo, la edad o el nivel educativo de los sujetos.
 

1. Tate DG, Riley BB, Perne R, Roller S.  Quality of life issues among women with physical disabilities or breast cancer. Arch Phys Med Rehabil 1997; 78 supl 5 : 18-25.

2. Ware J. JE, Sherbourne CD. The MOS 36-Item Short-Form Health Survey ( SF-36 ): I-Conceptual framework and item selection . Med Care 1992; 30: 473-83.

3. McHorney CA, Ware JE, Rachel Lu JF, Sherbourne CD. The MOS 36-Item Short-Form Health Survey ( SF-36 ): III-Test of data quality, scaling assumptions, and reliability across diverse patient groups. Med Care 1994; 32: 40-66.

4. Badía X, Rovira J. Evaluación económica de medicamentos. Un instrumento para la toma de decisiones en la práctica clínica y la política sanitaria. Barcelona: Editorial Luzán 5; 1994.

5.  Freed MM. Quality of life: The physician`s dilemma. Arch Phys Med Rehabil 1984; 65:109-111.

6. Kottke FJ: Philosophic considerations of quality of life for disabled. Arch Phys Med Rehabil 1982; 63:60-2

7. World Health Organization. International Classification of impairments, disabilities, and handicaps. Geneva: WHO; 1980

8. McHorney CA, Ware JE, Raczek AE. The MOS 36-Item Short-Form Health Survey ( SF-36 ): II-Psychometric and clinical tests of validity in measuring physical and mental health constructs. Med Care 1992; 31: 247-63.

Figura 1. Dimensiones del Cuestionario de Salud SF-36 en pacientes.
 

 
 

Figura 2. Dimensiones del Cuestionario de Salud SF-36 en cuidadores.