La frase: "Definid y no discutiréis" se atribuye a Santo Tomás de Aquino, y plantea con bastante exactitud el problema del estudio de la Calidad de Vida (CdV).

Para dar inicio a esta revisión, sin embargo, es conveniente resaltar que el término CdV es un constructo y está formado por otros constructos; Nicola Abbagnano se refiere al constructo como construido (traducción del vocablo inglés construct): entidades cuya existencia se cree confirmada por la confirmación de las hipótesis o de los recursos lingüísticos a los cuales recurren, pero que nunca es directamente observable o directamente inferida de hechos observables. Deberían cumplir todas las funciones de las entidades inferidas (1):

1. Resumir los hechos observados
2. Constituir un objeto ideal para la investigación
3. Constituir la base para la previsión y la explicación de los hechos

En esta discusión me referiré a este término como constructo, por ser de mayor difusión.

Creo que aquí comienzan las dificultades observables en el campo de estudio de la CdV, ya que implica la asignación de significado a calidad y a Vida y luego la asignación de un valor en relación con el significado.

Edlund y Tancredi plantean que la ideología juega un papel muy importante, a menudo soslayado, en la definición de CdV. A partir de los planteamientos de los sociólogos de la Escuela de Francfort en la década de 1920, se difundió el concepto de que todas las fases de la vida están interrelacionadas, estando las acciones dictadas por razones económicas, sociales e ideológicas, siendo de esta manera la visión del mundo ideológicamente hereditaria, así expresan: "Todo pensamiento es ideológicamente hereditario, a menos que seamos observadores empíricos de otro mundo, somos inevitablemente, actores históricos en nuestro tiempo y lugar" (2).

Ideología tiene a su vez varios significados en la literatura. Luis Gianetti la define como: "Cuerpo de ideas que reflejan las necesidades sociales y aspiraciones de un individuo, grupo, clase o cultura. El término está generalmente asociado con la política, pero también puede significar un grupo dado de valores que están implícitos en cualquier actividad..." (3). Kavanagh hace referencia a: "Proceso social que trabaja sobre y a traves de cada sujeto social, en el que cada quién "está", "lo sepa" y comprenda, o no. Tiene la función de producir una realidad obvia que los sujetos sociales pueden asumir y aceptar precisamente como si no hubiese sido socialmente producida y que no necesita ser "conocida" en cualquier situación". (4). Salvador Giner, citando a H. Johson, se refiere a: "Grupo de creencias y nociones recibidas acerca del mundo social y sus valores y metas aprobados" (5), esta definición permite diferenciarla de otros sistemas de creencias como la ciencia (que intenta comprender y explicar logicamente una cierta área de la realidad (6)) y la religión (sistema de creencias acerca de los elementos sagrados y las fuerzas del cosmos, incluyendo el lugar del hombre en él (7)).

Por último, para ayudar a cerrar los conceptos mencionados, Giner habla en los siguentes términos de Creencias: "Convicción firme de la realidad (verdadero/falso), sin consideración sobre su verdad o falsedad" y de Valores: "Juicio sobre lo bueno, bello, deseable y sus opuestos". Las creencias ideológicas operan, en su mayor parte, a nivel inconsciente, y son, en consecuencia, raramente cuestionadas. Constituyen un filtros a través del cual interpretamos e interactuamos con el mundo, se asumen como verdaderas, naturales y universales (8).

Se hace evidente, pues, la complejidad de este asunto, y la dificultad en encontrar en la literatura médica discusiones acerca de los basamentos teóricos en las investigaciones publicadas de CdV. Según Day y Jankey (9) el escrutinio de la literatura médica encuentra una marcada ausencia de la teoría de la CdV asociada con la investigación médica, y hacen referencia la escasa investigación en el dominio psicologico, atribuyéndolo a ser considerado como productor de datos "suaves" (10) en comparación con los datos "duros", como la condición física, severidad de los síntomas y tolerancia al ejercicio (11)

Historia de la investigación en CdV.

El desarrollo de las ciencias sociales hizo posible, después de la II Guerra Mundial el surgimiento del interés en el estudio de la CdV, debido a las siguientes causas: (12,13):

1. El desarrollo de las medidas de salud (a partir de la definición de la Organización Mundial de la Salud).
2. El desarrollo de las medidas de estatus mental (Psicometría).
3. El llamado movimiento de los "indicadores sociales" (fundamentalmente en Estados Unidos de América en 1960).

y en la Medicina:

1. La necesidad de estudiar los desenlaces de las intervenciones médicas y quirúrgicas, como consecuencia de la prolongación de la vida ("cantidad"), se hizo necesario estudiar el resultado de la acción médica ("calidad").

En el momento de la aparición del primer índice relacionado de alguna manera con la CdV (Karnofsky, 1949) y de la Declaración de Salud de la Organización Mundial de la Salud: "Bienestar social, físico y mental" y no solamente la ausencia de enfermedad u hospitalización, había consenso médico sobre la imposibilidad de medir la salud. Pero de manera paralela, los avances metodológicos en el muestreo de las encuestas y el análisis de los datos en la II Guerra Mundial, asociados al desarrollo de la medición psicológica y la capacidad física, como consecuencia de la necesidad de reclutamiento de la fuerzas armadas, permitieron la aplicación de técnicas de escalas númericas a los índices de salud y la aparición de la primera generación de escalas de bienestar psicológico en los años de la postguerra.

El concepto de Calidad de Vida en la literatura.

La CdV es un concepto polisémico, así, en 1985, Edlund y Tancredi, describieron 5 significados del constructo CdV (2):

1. El logro de metas personales individuales.
2. La capacidad de tener una vida "normal" (definida ideológicamente).
3. La utilidad social del individuo (dependiente del marco socio político de referencia)
4. Racionalista (que cree ser objetiva y racional, niega la naturaleza ideológica del pensamiento humano, posee una gran medida de funciones sociales. Es la visión del experto objetivo que se considera imparcial)
5. Individualista (ampliamente subjetiva, existen tantas definiciones como individuos)

Raphael (14) en 1996, menciona 11 debates actuales sobre la naturaleza de la pesquisa de CdV, tales como: Perspectivas Sociológicas vs Psicológicas; Enfoques Positivistas, Idealistas y Realistas; Métodos Cualitativos vs Cuantitativos; Enfoque basado en valores vs no basado en valores; Mediciones Objetivas vs Subjetivas.

Un paso importante en la evolución del estudio de la CdV ocurrió en la década de 1970, cuando Campbell y Rodgers redireccionaron el curso de la investigación sobre CdV, aduciendo que los indicadores objetivos o sociales son limitados ya que solo son indicadores indirectos de la CdV de una persona, y que raramente contribuyen a más del 15 % de variación de la CdV individual. Propusieron el uso de indicadores psicológicos o subjetivos como indicadores directos que explican la variación individual (15), con lo que se observa claramente la marcada influencia ideológica de los valores de la sociedad (en esta caso norteamericana) hasta la fecha de esta publicación, en la definición de lo que son los estándares de medición.

Un punto importante a recalcar es que la Cdv es un constructo, y como tal, no tiene substancia inherente, sino más bien el significado que se le asigna (16). Es altamente probable que no existan dos personas que desde su propia perspectiva, que piensen sobre la excelencia y superioridad... en la misma forma el significado esencial de calidad puede ser entendido por todos, pero cuando se relaciona con la vida de la propia gente, es interpretada en cualquier número de formas (17).

En las ciencias sociales se ha tratado de distinguir la CdV de (18):

1. Satisfacción con la vida: comparación personal con un estándar externo.
2. Moral: referida a la orientación mental de la persona, entusiasmo, confianza, tristeza o depresión.
3. Felicidad: sentimientos transitorios de bienestar en respuesta a la adecuación de las circunstancias materiales y el sentimiento de la gente hacia las mismas.

Dada la dificultad inherente del debate sobre que es CdV y la mejor forma de medirla, surgió el concepto de CdV relacionada con la salud, en conjunto con la aproximación a la investigación de los desenlaces producidos por las medidas de intervención médicas.

Los constructos más importantes son los siguientes (19):

1. Calidad de vida relacionada con la salud: enfatiza el funcionalismo físico, psicológico y social, las actividades y la satisfacción con la salud.
2. Desenlace funcional o estatus funcional o funcionamiento: enfatiza las consecuencias del comportamiento de los problemas de salud, usa un estándard externo al individuo". Tal como caminar en relación a algunos parámetros cuantificables: distancia, tiempo.


3. Estatus de salud: en este caso salud denota "completitud", connota "función apropiada" y sugiere bienestar, es una percepción de salud personal.

Ann Bowling, expresa (20): "La satisfacción con la vida, felicidad, moral y bienestar están entre los conceptos de los cuales la CdV ha tomado prestado, porque son conceptos globales que se refieren a la vida en su totalidad mas que a un aspecto específico de ella", y presenta varias definiciones de Cdv surgidas en la década de 1970:

Según Shin es: "La posesión de los recursos necesarios para la satisfacción de las necesidades individuales, necesidades y deseos, participación en actividades que permiten el desarrollo particular y la auto-actualización y comparación satisfactoria entre uno y otros". (21)

Patterson (22) en 1975 identificó ciertas características contributorias a la definición de Shin: salud general, confort general, estatus económico y emocional.

Bowling en su otra publicación, Measuring Disease (23), hace referencia a los hallazgos de la salud como el estado mas valioso (24), de allí que el término CdV relacionada con la salud, ha llevado a la confusión o imbricación de significado de términos. La medición del estatus de salud se ha igualado a la medición de la CdV, de hecho en algunas publicaciones la CdV y la salud se han considerado componentes esenciales uno del otro, lo que indica el grado de confusión conceptual en el área.

El problema es que, como hemos venido viendo, la CdV es un constructo social de conceptualización más abstracta. Es más fácil relacionar la salud con cosas concretas como: nivel de actividad, capacidad funcional, ausencia de enfermedad y de dolor. En su sentido más amplio, relacionada con el bienestar físico, psicológico y social, es más abstracta, pero todavía se relaciona con aspectos específicos de bienestar, pero por otro lado, no se relaciona con cosas concretas al nivel conceptual. Solo cuando se aplica a individuos, tomando en cuenta lo que ellos entienden y valoran como calidad, puede ligarse la CdV a indicadores concretos.

Abundando sobre las medidas de carácter objetivo, Carley (25) ha hecho hincapié que poseen dos características importantes: cuando funcionan como "testaferros" traducen conceptos no mensurables y abstractos (es decir constructos) y cuando funcionan como "medidas" trabajan con información cuantificable. El bienestar no se puede medir directamente, por lo que es necesario recurrir a indicadores objetivos o subjetivos.

La Organización Mundial de la Salud ha iniciado una investigación sobre la CdV asociada a la salud a través del World Health Organization Quality of Life Group, que ha producido la siguiente definición:

"La percepción individual de la posición individual en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que se vive y en relación con sus metas, expectativas, estandares y preocupaciones. Es un concepto de amplio alcance afectado de una manera compleja por la salud física, estado psicológico, nivel de independencia, relaciones sociales y sus relaciones con las caracteristicas sobresalientes de su entorno". (26).

O’Connor (27), revisa la relación entre la medición de Bienestar subjetivo y la calidad de vida relacionada con la salud, y encuentra dos posiciones con relación al uso exclusivo de medidas objetivas: a) Lo no observable está prohibido. Siguiendo esta línea de pensamiento Bergner (quien desarrolló el SIP, instrumento ampliamente utilizado) desechó los sentimientos y los datos clínicos, tomando solo el grado de funcionalismo en términos de la facilidad de medición y validación externa. b) Solo en el desarrollo. En esta aproximación se trata de desarrollar un instrumento sin error de medición producido por el azar, tomando en cuenta las respuestas subjetivas individuales solo en el desarrollo del instrumento de medición. Lo que complica la situación de la utilidad del Bienestar subjetivo, como indice de CdV es la variación de la respuesta, influenciada entre otras por la adaptación cognitiva (aspecto muy importante al que haré referencia mas adelante)

La comparación de la CdV entre pacientes y personal de salud que los atiende arroja resultados comprensibles en el marco de nuestra discusión, Molzhan (28) estudió 215 pacientes, 42 enfermeras y 7 médicos, usando los siguientes instrumentos: Self Anchoring Striving Scale, Index of well-being, Time Trade-0ff, encontrando que la puntuación de mayor a menor fue: médicos > pacientes > enfermeras. Esto evidencia la diferente apreciación que tienen los 3 grupos de observadores sobre el mismo punto. ¿Que explicación adicional a la evidente variabilidad subjetiva se encuentra en la literatura?.

En enfermedades crónicas, la evaluación de los resultados de la investigación de la CdV debería tomar en cuenta que la apreciación subjetiva de la situación individual involucra aspectos cognitivos, con el hallazgo de que las dificultades neurocognitivas guardan relación con el distress emocional, y tienen impacto sobre la adherencia al tratamiento, ajuste psicosocial y CdV (29-32). Los factores han sido estudiados de manera incompleta hasta la fecha, y sobre los mismos parecen tener influencia:

1. La concentración de hemoglobina: en la enfermedad renal crónica avanzada o terminal, existe una comprobada relación entre los valores de hemoglobina y los indices de CdV (33,34).

2. La alexitimia, definida como la incapacidad de expresar las emociones (35,36), se encuentra hasta en un 23 % de población "normal" estudiada (37), y en enfermedad crónica su frecuencia aumenta hasta 53 % en pacientes diabéticos en hemodiálisis crónica (38a, 38b). Existe evidencia de que la alexitimia, además de ser un hallazgo frecuente en enfermedades crónicas, probablemente influencia el comportamiento del paciente crónico (39). En un estudio en pacientes renales crónicos en tratamiento dialítico se encontró una baja utilización y percepción del apoyo social (40).
3. En pacientes con cáncer, De Haes (41) ha investigado los componentes cognitivos y emocionales de la CdV, con el hallazgo de la disminución mayor del afecto que de la cognición, así como mayor preocupación con los aspectos que incrementan la CdV que con los que la disminuyen, los componentes cognitivos se mantienen en equilibrio y los pacientes pueden reportar altos niveles de CdV a pesar de grave afectación de la salud. En este contexto, es orientadora la aproximación de Joyce (42) quien se refiere a las "taras"de personalidad como patrones de conducta relativamente estables que influencian las acciones individuales, y a los "estadios", como mucho mas limitados en duración y de efectos menos predecibles. De esta forma, la CdV de una persona puede ser muy dependiente de las relaciones familiares, y en un momento dado un hecho agudo, como el inicio de una enfermedad, puede dominar a los factores más importantes por cierto tiempo.

Los instrumentos de medición utilizados en el estudio de la CdV, en cuanto a su extensión y áreas que abarcan, son:
1. Genéricos
2. Específicos.
Históricamente los primeros en aparecer fueron los genéricos, que tratan de evaluar muchas áreas.

Sekal divide la investigación de CdV en enfermedades renales en 3 etapas cronológicas, mencionando la utilización de 42 instrumentos diferentes en la literatura a lo largo de 3 décadas (43)

Modificado de (44).

Posteriormente aparecieron en la literatura instrumentos específicos para cada tipo de enfermedad, así en los pacientes en tratamiento dialítico se han utilizado los siguientes:

Revisados por Kutner (45), excepto el RQLP que apareció en (46)

Estos instrumentos genéricos y específicos, varían en las áreas y dominios examinados, respondiendo a una diversidad de marcos teóricos de referencia y tienen diferentes propiedades psicométricas, por lo cual se hace necesario determinar la concepción que sobre la enfermedad renal tienen los investigadores y conocer muy bien los instrumentos antes de escoger algunos (lo que incluye la historia de la creación de los mismos y el o los constructos subyacente).

Según Hannah McGee (47), existen 4 cuatro razones para estudiar la CdV en pacientes con Insuficiencia Renal Crónica:

1. Medir el impacto de diferentes opciones de tratamiento.


2. Facilitar la interacción paciente-profesional.


3. Preparar a los pacientes y al equipo de salud para la toma de decisiones difíciles en el curso del tratamiento.


4. Mejorar la calidad de vida.

De acuerdo con Pilar García (48) los profesionales de la salud al ser consultados, dan las siguientes razones para tratar a los enfermos (las cuales desde el punto de vista sociológico son creencias):

1. Incremento de la longevidad

y/o
2. Prevención secundaria y terciaria

y/o
3. Mejoría del bienestar

De tal manera que desde nuestro punto de vista, es importante estudiar la CdV, con la finalidad de demostrar la certidumbre de nuestras creencias.

Planteamiento del estudio de la CdV.

Siendo la Cdv un campo complejo, con vertientes de diferente orden, es lógico que la aproximación más integral es la conformación de un equipo multidisciplinario, que debería incluír un profesional con experiencia en la teoría de las mediciones y la psicometría.

Así mismo es necesario definir el nivel de observación, el cual puede ser:

1. Individual.
2. Grupal.
3. Evaluación de la calidad de la atención.

Es necesario definir la amplitud del estudio, debiendo contestarse las siguientes preguntas:

1. ¿Es necesario medir el desenlace de la intervención ?
2. ¿Es un estudio observacional ?

La definición del contexto de interés, pasa por la conceptualización del modelo de enfermedad utilizado (lo que escapa a esta corta revisión, aproximaciones a este punto se encuentran en (32,49), en nuestra experiencia ha sido útil la utilización de un modelo de enfermedad bio-psico-social, desarrollado por un equipo interdisciplinario que incluyó una psiquiatra, una psicológo, una trabajadora social y un nefrólogo, por espacio de 2 años. Obviamente no es la única aproximación posible, de tal manera que cada equipo debería desarrollar un modelo de enfermedad. Ver Fig.1, 2 y 3, que describen el modelo y las espinas Social y Psicológica. Es conveniente que el modelo de enfermedad tome en consideración las pérdidas de los pacientes descritas por Pellegrino en Ars medicina et conditio humana en 1990:

• libertad de acción

• realización de elecciones racionales

• libertad de la dependencia de otros

• sentido de la integridad del ser

La selección de los dominios a estudiar, debe ser la consecuencia de los pasos anteriores. A continuación se señalan algunos dominios considerados importantes en la literatura consultada:

Es de mucha importancia la psicometría de los instrumentos escogidos y su validez en el contexto de la investigación. Por ejemplo, el SIP y el Nottingham Health Profile se consideran instrumentos con estrecha relación, pero el primero se concentra en la enfermedad y conducta y el segundo en la salud y los sentimientos.

Escoja preferiblemente instrumentos genéricos y específicos, ya que la CdV es multidimensional.

• Albert Einsten:
  La totalidad de la ciencia no es mas que un refinamiento del pensamiento diario
  La teoría precede a la práctica

• Aristóteles
  Cuando es necesario medir en que consiste la felicidad, las opiniones difieren, y el relato dado por la generalidad de la humanidad no es el del sabio, los primeros dicen que es algo obvio y familiar, como el placer, dinero o eminencia...y a menudo la misma personal realmente cambia de opinión. Cuando cae enfermo dice que es su salud, y cuando la situación es difícil sostiene que es el dinero.

• Lewis Carroll
  Cuando uso una palabra, significa justamente lo que yo quiero- ni más ni menos (Humpy Dumpy)

• D.C. Hadorn
  En cierta forma, los juicios de los pacientes acerca de cómo sienten la calidad de sus propias vidas debería ser considerado el estándar de oro. Después de todo, ¿puede un paciente pensar que tiene una buena calidad de vida, y estar errado?. ¿Puede tener tener una buena calidad de vida sin saberlo? (50)

  
  
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