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Al otro lado de la puerta
Quiero transmitir una reflexión, fundamentalmente para
mi misma y por qué no, para todos los que tratamos con pacientes
críticos y SUS FAMILIAS.
Desde nuestra posición de médicos especialistas o
super-especialistas, cargados de conocimientos, con “casi” todos los
medios y técnicas a nuestro alcance, con la posibilidad de ofrecer a
nuestros pacientes todo lo que necesitan para recuperarse... (siempre que
sea médicamente posible), desgraciadamente y en muchas ocasiones, hacemos
gala de una tremenda falta de humanidad y una gran dosis de prepotencia,
también lo podríamos definir como paternalismo, carencia de los más
básicos conocimientos de la bioética, miedo a perder el protagonismo o a
asumir las consecuencias de nuestras propias decisiones, o quizá
simplemente, desinterés por conocer y respetar los valores del paciente y
su familia (el objetivo, el medio y el fin de nuestros actos).
Se ha escrito, se escribe y supongo que seguiremos
escribiendo y opinando sobre la AUTONOMÍA DEL PACIENTE, sobre la
capacidad de decidir sobre su futuro (voluntades anticipadas ¡que bien
suena!), sobre el papel de la familia como garante de estas voluntades,
sobre el derecho a una INFORMACIÓN VERAZ, sobre la CAPACIDAD Y
COMPETENCIA del que tenemos enfrente... Sí, de todo esto escribimos,
hablamos, incluso redactamos documentos y capitaneamos conferencias de
consenso, pero a la hora de la verdad, cuando el paciente está delante de
nosotros y la familia al otro lado de la puerta, hacemos lo que queremos
nosotros, lo que NUESTROS valores nos dictan, lo que nos parece más
lógico, más oportuno o más recomendable (lo que está indicado) a
nuestro parecer, por supuesto, y todo ello dentro del marco más legalista
(decisiones colegiadas), para el mejor beneficio del paciente.
¿Y la familia?, “no se puede hablar con ellos”,
“no entienden lo que les decimos”, aunque a lo mejor sean médicos,
incluso trabajen en unidades como nosotros (pero de otro hospital), quizá
sean abogados, economistas, químicos, biólogos, secretarias... “pero
sometidos a tan gran tensión”.. ¡no entienden nada!.
Y yo pienso, ¿no seremos nosotros los que no
entendemos o no queremos entender de autonomía?, ¿los que no nos sabemos
hacer entender?, ¿los que no sabemos cómo plantear una situación
difícil?.
Lamentablemente ayer fui familia y me sentí mal al
otro lado de la puerta, ignorada y engañada, seguro que se tomaron las
decisiones adecuadas, seguro que ha sido lo mejor para mi familiar, seguro
que todos ahí dentro hablaron, valoraron, llegaron a un acuerdo y
decidieron. Pero nos sentimos ignorados, porque nadie nos preguntó antes
de decidir y os aseguro que había más de uno que podía entenderlo TODO,
y engañados, quizá esto fue lo más doloroso, porque no fueron capaces,
incluso ante la pregunta directa, de confirmar que lo que se había
decidido era limitar el esfuerzo terapéutico.
Yo y todos mis familiares hubiéramos compartido esa
decisión como la más acertada, pero no nos dieron la oportunidad.
Directamente decidieron mantenernos engañados, de forma gratuita.
Ante la deformación profesional que te induce a mirar,
en lugar de la cara de tu familiar, el monitor y las medidas de apoyo
farmacológico que se están administrando (minutos antes me habían
informado técnicamente acerca de dobutamina, noradrenalina...), vi, con
extrañeza y no con discrepancia profesional, que todo eran sueros
limpios.
Solo entonces, reconocieron que en decisión colegiada
y muchas horas antes se había decidido LET.
Desde mi punto de vista ¡LAMENTABLE!.
Yo he tomado buena nota personal, para que cuando este
dentro de la unidad, nadie al otro lado de la puerta se sienta así de
defraudado.
Dejemos de escribir tanto y de hablar solo para
escucharnos entre nosotros y empecemos a conversar con las familias, a
darles la participación que se merecen y a la que creo firmemente tienen
derecho.
Gloria Forés Moreno
Hospital Gregorio Marañón, Madrid
©REMI, http://remi.uninet.edu.
Diciembre 2002.
Enlaces:
- Ordenes de no reanimar y limitación del
esfuerzo terapéutico en las UCIs francesas Ramón Díaz Alersi. REMI
2001; 1 (3): 65.
- ¿Son competentes para
la toma de decisiones los pacientes graves?
Eduardo Palencia Herrejón. REMI
2001; 1 (9): 158.
- Estudio internacional sobre directivas de reanimación
Ramón Díaz Alersi. REMI
2001; 1 (12): 273.
- Participación de los pacientes críticos en la toma de
decisiones asistenciales
Ricardo Abizanda Campos. REMI
2002; 2 (1): E9.
- Limitación del esfuerzo
terapéutico en las UCI españolas
Eduardo Palencia Herrejón. REMI
2002; 2 (1): 280.
- Implicaciones de la denegación del ingreso en UCI
Eduardo Palencia Herrejón. REMI
2002; 2 (1): 281.
- ¿Son competentes los familiares de los pacientes críticos para
la toma de decisiones?
Eduardo Palencia Herrejón. REMI
2002; 2 (1): 296.
- Legislación: Ley
41/2002, que regula la autonomía del paciente y los derechos y
obligaciones en materia de información y documentación clínica.
Palabras clave:
Competencia, Toma de decisiones, Limitación del esfuerzo terapéutico,
Etica, Cuidados Intensivos.
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