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A ambos lados de la puerta
"Tratar y cuidar como nos gustaría que nos
trataran y cuidaran a nosotros mismos". Creo que esa es la clave
fundamental para poder prestar una atención de "calidad" a los
pacientes ingresados en nuestras unidades y a sus familiares.
"Calidad" en la mejor acepción de la palabra y en todos los
sentidos: científico-técnica, satisfacción, optimización de recursos,
etc...
El comentario de Gloria es una realidad para ella
(desgraciadamente) en estos momentos, que se hace habitual para cualquier
otro familiar independientemente de su relación con el sistema sanitario
(1-3).
Comparto con ella muchas de las apreciaciones que
realiza acerca de la indiferencia con que habitualmente se tratan las
necesidades de los familiares de pacientes ingresados en UCI. Tras largo
tiempo de revisión de abundante bibliografía al respecto (escasa en
nuestro medio), con motivo de un trabajo de investigación que
desarrollamos en nuestra unidad, sorprende observar la diferencia entre la
práctica habitual y las recomendaciones surgidas de los estudios
realizados sobre el asunto (4-5).
Existen muchos mitos sobre los que se sustentan
creencias muy arraigadas sobre el supuesto efecto negativo de la presencia
de los familiares en las unidades (6-9). Creencias basadas en la
tradición y no en la ciencia, que determinan una práctica desligada de
las recomendaciones científicas disponibles (10). Tras una concepción
biomédica centrada exclusivamente en la patología, tratamiento y
resultados, se oculta una falta de atención integral a la persona
menospreciando el valor de cualquier aspecto no fisiológico.
Amparados por un sistema de visitas restrictivas y por un ambiente de gran
tecnicismo nos hacemos impermeables a las necesidades de los propios
pacientes, sus familiares y a cualquier recomendación científica de
incluir a los familiares en los planes de cuidados y prestarles la atención
que demandan.
Cuando un paciente ingresa en una UCI, se desvincula
por completo de su entorno, su ambiente. Se fragmenta su integridad social
y la de su familia.
Nos planteamos si los familiares son competentes para
tomar decisiones relativas a los pacientes por los niveles de ansiedad que
padecen (11). No nos planteamos sin embargo si ese estrés y esa
ansiedad no son la consecuencia de una falta de atención adecuada de sus
necesidades. Tampoco nos planteamos si somos nosotros competentes,
independientemente del nivel de ansiedad particular de cada cual, de las
diferencias culturales con esos familiares, de la distinta concepción de
la vida que podamos tener, del estrés de las situaciones de emergencia,
del burnout... A los médicos les corresponde tomar decisiones médicas,
sin duda. A enfermería proporcionar cuidados. Pero, ¿deben ser decisiones
exclusivamente médicas limitar el esfuerzo terapéutico, el acceso a un
ser querido?...¿?
La bibliografía disponible pone de manifiesto la
importancia de un abordaje multidisciplinar de las necesidades de los
familiares de pacientes críticos y el importante papel de las enfermeras
en este aspecto por su continua permanencia en la unidad. Igualmente se
aprecia una gran variabilidad dependiente no solo del centro en cuestión
sino también del profesional concreto de que se trate (4,12).
La AACN (asociación americana de enfermeras de
cuidados intensivos) publicó una guía de referencia para el trato a
la familia titulada “Family
Visitation & Partnership in the Critical Care Unit” (13), que revisa
los resultados de numerosas investigaciones y las maneras en que se
integran en la práctica clínica. Esta guía se basa en la mejor
evidencia disponible para realizar una serie de recomendaciones y propone
soluciones potenciales a los problemas posibles.
Se recomienda un cambio progresivo hacia una política
de visitas más flexible cuyo objetivo sea la tendencia a la
individualización considerando las preferencias del paciente y de la
familia.
El cambio no debe ser únicamente de política sino
también de cultura. Las políticas de visitas deben convertirse en guías
de practica clínica de atención a los familiares incorporando sus
necesidades en los planes de cuidados.
Recientemente Henneman (14) recopila una serie de
sugerencias para facilitar lo que denominan "Family-Centered Critical
Care". Diez pasos para tomar conciencia y aplicar en la práctica
las recomendaciones de soporte familiar que minimizarían esa ansiedad
descrita por otros autores y desatendida por la mayoría de nosotros.
Plantearse mejoras en la atención a los familiares
asusta. Equivocadamente se relaciona esta mejora con pérdida de
poder, con una completa liberalización de las visitas y con un abandono
del status actual. Cuando se pregunta a los familiares directamente,
perciben como algo importante las limitaciones en las visitas en UCI
proporcionando tiempo y condiciones adecuadas para proporcionar los
mejores cuidados posibles. Demandan más y mejor información,
garantías de seguridad, proximidad, accesibilidad en un ambiente hostil.
Demandan algo que no debe ser un privilegio; es un derecho.
Para los profesionales que desarrollamos nuestra labor
en cuidados intensivos debe ser una obligación partiendo de una concepción
holística de la persona (15). El hecho de planificar esta atención
constituiría en sí mismo una mejora para los profesionales, pacientes y
familiares disminuyendo la aparición de conflictos, dando entrada en
nuestros sistemas a las capacidades del individuo y su familia dejando de
ser meros espectadores de las actuaciones que sobre ellos se realizan.
Todo un reto que no deberíamos esperar a descubrir
después de una experiencia personal negativa.
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José Manuel Velasco Bueno
DUE, UCI Hospital Costa del Sol
Marbella, Málaga.
http://www.terra.es/personal3/josevb/
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